محمدهادی ایازی: بسیاری از اختلالات و معلولیت های بدو تولد با غربالگری و مشاوره های ژنتیک قبل از ازدواج و قبل از بارداری قابل پیشگیری است ضمن اینکه براساس قانون سقط درمانی امکان سقط قانونی برخی از این معلولیت‌ها وجود دارد.
وی ادامه داد: در ایران 58 بیماری نادر شناسایی شده اما هنوز افراد زیادی در رابطه با این موضوع در کشورهستند که شناخته نشده‌اند.
وی گفت: به ازای هر پنج هزار نفریک بیمار نادر در کشور وجود دارد و بسیاری از بیماری‌های نادر درمان ندارند و فقط با برخی دارو‌ها درد این بیماران تسکین پیدا می‌کند.
معاون اجتماعی وزارت بهداشت با بیان اینکه بیماران نادرنیازمند حمایت هستند افزود: در کشور 620 سازمان مردم نهاد در حوزه سلامت فعالیت می‌کنند، اما تا قبل از دولت یازدهم، هیچ دستگاه دولتی مسئولیت ساماندهی این سازمانها را به عهده نداشت.
ایازی گفت: تامین هزینه های بیماران نادر نیازمند حمایت و همکاری همه افراد است و دولت، متخصصان و مردم سه ضلع مثلثی هستند که باید برای حمایت از بیماران نادر مشارکت کنند.
منبع : ایرنا