طاهره یوسف‌زاده در گفت‌وگو با مجتمع رعد درباره دخترش، مهری اصغری، عنوان کرد:

طاهره یوسف‌زاده در گفت‌وگو با مجتمع رعد درباره دخترش، مهری اصغری، عنوان کرد:

دو سال از خانه بیرون نیامد

25اردیبهشت 1397

خانم یوسف‌زاده و آقای اصغری حدود ۲۹ سال است که با هم ازدواج کرده‌اند و یک فرزند دارند؛ مهری اصغری. به مناسبت روز جهانی خانواده، با مهری اصغری از توانیابان مجتمع و مادرش، خانم یوسف‌زاده در مورد معلولیت مهری، مراقبت‌ها، روابط مهری با خانواده و مردم، آشنایی‌شان با رعد و موفقیت‌های مهری سخن گفته‌ایم.

روابط عمومی مجتمع نیکوکاری رعد‌- طیبه سیادت‌زاده

  • مشکل جسمی مهری چیست؟

از دو سالگی دچار ضعف عضلانی نوروپاتی شده.

  • چه‌طور متوجه بیماری مهری شدید؟

اولین نشانه این بود که زمانی که باید راه می‌افتاد یک پای خودش را کج گذاشت. ما او را پیش پزشک بردیم و آن‌ها برای‌ش فیزیوتراپی نوشتند. ما دیدیم به جای این‌که شرایط او بهتر شود، هر دو پای او درگیر شده و بعد از آن هم دست‌های‌ش. در ۱۳ سالگی با آزمایش‌هایی که انجام دادیم، پزشکان متوجه شدند که دچار ضعف عضلانی است. ما هیچ اطلاعی از این بیماری نداشتیم. سعی می‌کردیم از او مراقبت کنیم تا بهتر شود اما همچنان مشکلات او پیشرفت می‌کرد. تا اینکه پزشکان گفتند بیماری مهری پیشرونده است و درمان ندارد.

  • مهری، تو چه زمانی متوجه شدی و قبول کردی که دارای چنین مشکلی هستی و باید باقی عمرت را این‌طور بگذرانی؟

از همان بچگی. من با بیماری خیلی زود کنار آمدم و گلایه خاصی نمی‌کردم. اما الان گاهی به دلیل مشکلات و اتفاقات اطراف، ممکن است گله ‌و شکایتی بکنم که چرا من این‌طور شدم.

  • از آن زمان تا الان درمان یا کار خاصی انجام داده‌اید؟

 فقط باید فیزیوتراپی و کاردرمانی انجام داد.

  • زمانی که متوجه شدید مهری مشکل دارد و حالا یک فرد دارای معلولیت در خانواده دارید چه حسی برای شما ایجاد شد و چه فکری درباره آینده‌اش داشتید؟

وقتی پزشکان به ما گفتند مشکل مهری دلیل ژنتیکی دارد، تصمیم گرفتیم بچه‌دار نشویم تا بهتر به فکر کمک و آینده مهری باشیم.

  • زمان مدرسه چطور بود؟ با بچه‌ها مشکلی نداشتی؟

مدرسه عادی رفتم و مربیان ما با من خیلی همکاری می‌کردند. زمان امتحان جای جداگانه در طبقه پایین برای من در نظر می‌گرفتند. معلم‌ها زمان املاء گفتن به خاطر ضعف دست من، بعد از بچه ها به من املاء می‌گفتند. دوستان خوبی هم داشتم که آن‌ها حتی به من کمک هم می‌کردند.

  •  چه نگرانی‌هایی از بابت او داشتید؟

مهری تک فرزند است و کسی را غیر از ما ندارد، همیشه نگران این هستیم که اگر ما نتوانیم کمکش کنیم چه اتفاقی ممکن است برای او بیافتد.

  • خانواده نگران آینده تو هستند و شرایطی که دیگر نتوانند از تو مراقبت کنند. برای این‌که استقلال خود را به دست بیاوری کاری کرده‌ای؟

سعی خودم را می کنم اما فعلا موفق نبودم.

  •  دید اقوام و آشنایان نسبت به معلولیت مهری چطور بود؟

 کمک حال ما هستند و اصلاً به دید ترحم نسبت به مهری نگاه نمی‌کنند و کاملا عادی با او برخورد می‌کنند.

  • مردم و افراد غیرمعلول دیگر چه؟

دید مردم برایش آزاردهنده بود، در حدی که از زمانی که مهری مجبور شد از ویلچر استفاده کند حتی دو سال از خانه بیرون نیامد. اما الان هم خودش و هم جامعه دیده بهتری دارند. خودش می‌گوید که دیگر به بعضی از نگاه‌ها و برخوردها اهمیت نمی‌دهد و حالا بیرون می‌رود، خرید می‌کند و به گردش می‌رود.

  • رفتارهایی که به گفته مادرت تو را آزار می‌داد و باعث شد تا از خانه بیرون نیای چه بود؟

مثلاً وقتی مردم از کنارم رد می‌شدند آه می‌کشیدند و می‌گفتند بیچاره چرا این‌جوری شده.

  • در رعد با افرادی که مشکلی شبیه به تو دارند آشنا شدی؟

بله

  • آن‌ها چه می‌کنند؟

در بین آن‌ها افرادی هستند که می‌گویند از زمانی که مشکل خود را شناختند سعی کردند مستقل باشند. ولی آن‌ها تک‌فرزند نیستند.

  •  پس می‌توان گفت کمک و توجه زیاد خانواده، مانع استقلال تو شده؟

شاید، اما من از زمانی که به رعد آمدم خیلی شرایط بهتری دارم و بیشتر سعی می‌کنم کارهای‌م را خودم انجام بدهم.

  • بیماری مهری هزینه گزافی برای شما دارد؟

تا قبل از آمدن به رعد برای فیزیوتراپی و کاردرمانی هزینه خیلی زیادی را متحمل می‌شدیم اما الان کمتر شده.

  • زمانی که به رعد آمدید چه حسی داشتید؟

من نظر و احساس خاصی نداشتم، اما مهری دوست نداشت بیاید، چون تا به حال با این‌طور محیط‌ها آشنا نبود. ولی بعد از آشنایی بیشتر با محیط، حالا این‌جا را خیلی دوست دارد.

  • چرا دوست نداشتی به رعد بیایی؟ محیطی که همه حرف و شرایط تو را درک می‌کنند باید خوش‌آیند باشد

 چون تا آن زمان با افراد دارای معلولیت ارتباط نداشتم و این شرایط برای‌م عجیب بود. اما بعد از این‌که وارد آن شدم، دیدم برخی افراد هستند که شرایط و مشکلات سخت‌تر از من دارند و برخی هم بهتر از من. آشنایی با این افراد برای روحیه من خوب بود.

  • در رعد چه کلاس‌هایی ثبت نام کردی؟

نقاشی و زیورآلات و ICDL. قبلاً کلاس مهارت‌های زندگی هم می‌آمدم که خیلی مفید بود. کاردرمانی هم انجام می‌دهم.

  • چه آرزو و هدف‌هایی برای خودت داشتی؟ آیا به آن‌ها رسیدی؟

خیلی دوست داشتم دانشگاه بروم ولی خوب با شرایط جسمی من برایم سخت بود و نشد.

  • چرا از دانشگاه رعد استفاده نمی‌کنی؟

کلاس‌های دانشگاه زمان طولانی دارد و برای شرایط من که نباید زیاد خسته شوم مناسب نیست.

  • برای آینده چه هدفی داری؟

من نقاشی را خیلی دوست دارم و می‌خواهم تا جایی پیش بروم که بتوانم گالری بزنم.

  • به نظر تو شرایط الان جامعه ما به شکلی هست که افراد با شرایط خاص بتوانند به خواسته‌ها و اهداف‌شان برسند؟

تا حد زیادی بله.

  • فکر می‌کنید رعد می‌تواند کار خاصی برای شما انجام دهد؟

اگر از طریق رعد بتوانیم اطلاعات بیشتری درباره بیماری نوروپاتی کسب کنیم یا خود مهری بیشتر تحت نظر باشد بهتر است.

  •  برای بیماری ضعف عضلانی انجمن یا کانون خاصی وجود دارد؟

بله، کانون دیستروفی عضلانی هست ولی اطلاعات و کمک خاصی ارائه نمی‌کند. ما می خواهیم اطلاعات بیشتری در مورد بیماری نوروپاتی یا ضعف عضلانی داشته باشیم تا اگر دارویی کشف شده یا راهکاری برای جلوگیری از پیشرفت سریع بیماری پیدا شد سریعا مطلع شویم.

عضویت در خـبـرنـامـه رعــد
لطفا ایمیل و شماره موبایل را وارد کرده و
دکمـه ثـبـت عـضـویـت را کلیـک نمایید.
کلیه حقوق وبسایت متعلق به موسسه رعد است