سهم معلولان چقدر ادا می‌شود؟
14 آذر 1397
خراسان جنوبی از نبود آزمایشگاه ژنتیک که در واقع پایه ای برای شناسایی اختلالات ژنتیک و معلولیت‌هاست، رنج می‌برد.
معلولان باید فرصت یابند تا استعدادهای خلاق هنری و فکری خود را رشد داده و آن را نه تنها برای منافع خود، بلکه برای غنی سازی جامعه به کار گیرند، به این منظور باید دسترسی آن‌ها برای مشارکت در فعالیت‌های فرهنگی تضمین شود.
از شمار این اقدامات نیز می‌توان تهیه وسایل کمک ارتباطی برای ناشنوایان، منابع و مطالب علمی به خط بریل یا نوارهای صوتی برای اشخاصی که دچار اختلالات بینایی در سطوح مختلف هستند، مناسب‌سازی شهرها و خواندنی‌هایی که از لحاظ کمی و کیفی باتوان و استعداد افراد کم توان ذهنی مناسب باشد را نام برد.
مجمع عمومی سازمان ملل متحد از سال 1992 روز سوم دسامبر را به عنوان روز جهانی معلولان نام‌گذاری کرده تا در جامعه آگاه‌سازی شود.
بنابراین به مناسبت روز جهانی معلولان میزگردی با موضوع مشکلات معلولان و راه های جلوگیری از تولد فرزند معلول در ایسنا برگزار شد.
خراسان جنوبی نیاز به مراکز مشاوره ژنتیک دارد
اعظم احمدی شادمهری، معاون امور توسعه پیشگیری اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی در این میزگرد تخصصی گفت: هدف اصلی ما در اداره کل، پیشگیری است و سازمان بهزیستی به عنوان نخستین نهاد در کشور در مشاوره ژنتیک فعالیت داشته است.
معاون امور توسعه پیشگیری اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی بیان کرد: مشاوره ژنتیک در خراسان جنوبی حدود 12 سال است که فعالیت خود را آغاز کرده است و در حال حاضر نیز حدود پنج مرکز مشاوره ژنتیک در بیرجند و یک مرکز مشاوره نیز در قاین فعال است.
احمدی شادمهری با بیان اینکه خراسان جنوبی به این گونه مراکز مشاوره نیاز مبرم دارد و باید این مراکز بیشتر شود، اظهار کرد: پزشکانی که مایل به همکاری باشند می‌توانند در دوره‌های مشاوره ژنتیک شرکت کنند و بعد از گذراندن این دوره‌ها، مجوز مشاوره ژنتیک را به آن‌ها می‌دهیم.
وی با بیان اینکه تعداد شش پزشک در امر مشاوره ژنتیک در استان با ما همکاری می‌کنند، افزود: در خصوص طرح‌های غربالگری نیز سازمان بهزیستی کشور در سال 94 دو طرح غربالگری "پیش از ازدواج" و "اختلالات 15 تا 20 سال" برنامه ریزی کرده است.
معاون امور توسعه پیشگیری اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی تصریح کرد: لازم است مشاوره ژنتیک پیش از تصمیم ازدواج انجام گیرد.
طرح غربالگری اختلالات 15 تا 20 سال در مدارس اجرا می‌شود
احمدی شادمهری با بیان اینکه طرح غربالگری "اختلالات 15 تا 20 سال" در مدارس اجرا می‌شود، گفت: همچنین طرح غربالگری "پیش از ازدواج" نیز برای زوجین در شرف ازدواج انجام می‌شود.
وی بیان کرد: در این طرح زوجینی که مشکل ژنتیک داشته باشند و ناقل ژن‌های بیماری‌زا باشند را شناسایی می‌کنیم و تلاش می‌شود از تولد فرزند معلول جلوگیری کنیم.
معاون امور توسعه پیشگیری اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی با بیان اینکه امسال نیز طرح مشاوره پیش از ازدواج به دلیل اینکه با طرح دانشگاه علوم پزشکی تداخل داشته با تاخیر اجرا شده است، گفت: طرح غربالگری "اختلالات 15 تا 20 سال" در مدارس برای پایه‌های دهم تا دوازدهم در حال اجرا است.
احمدی شادمهری با بیان اینکه دوره‌های آموزش آگاه‌سازی در پیشگیری از معلولیت‌ها برگزار می‌شود، اظهار کرد: وقتی دانش‌آموزان در این طرح با مفاهیم خاص آشنا شوند در مرحله بعدی طرح غربالگری نیز پرسشگران را به مدارس اعزام می‌کنیم و دانش‌آموزان این پرسشنامه‌ها را تکمیل می‌کنند.
رنج خراسان جنوبی از نبود آزمایشگاه ژنتیک
وی با بیان اینکه هزینه انجام این طرح برای تمام دانش‌آموزان تا آزمایشات رایگان است، تصریح کرد: آزمایشگاه ژنتیکی در استان وجود ندارد که امیدواریم به کمک مسئولان این آزمایشگاه راه‌اندازی شود.
معاون امور توسعه پیشگیری اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی گفت: در یک دهه اخیر تمام افرادی که نیاز به آزمایش ژنتیک داشتند به استان‌های همجوار می‌رفتند اما امروز امکانات را در استان فراهم کردیم و این آزمایشات در استان انجام می‌شود.
احمدی شادمهری با بیان اینکه امکان بیماری در زنان با سن بالا بیشتر است، افزود: غربالگری حین بارداری برای تمام مادران انجام می‌شود و بیماری‌های ژنتیک باید پیشگیری شوند چرا که هیچ درمانی ندارند.
بیماری‌های ژنتیک درمان مشخصی ندارند
وی با بیان اینکه اکثر بیماری‌های ژنتیک درمان مشخصی ندارند و بیماری‌هایی که درمان می‌شوند نیز بسیار هزینه بر و زمان بر هستند، تصریح کرد: بهترین راه برای پیشگیری از بیماری‌های ژنتیک، درمان است.
معاون امور توسعه پیشگیری اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی یادآور شد: آزمایش غربالگری حین بارداری تمام بیماری‌های ژنتیک را شناسایی نمی‌کند و تنها تعداد محدودی از بیماری‌ها و اختلالات کروموزومی را بررسی می‌کنیم.
احمدی شادمهری بیان کرد: تمام بیماری‌های غربالگری شناسایی نمی‌شوند لذا این ذهنیت برای مادران به وجود نیاید که آزمایش انجام دادم اما فرزندم معلول است.
وی افزود: امروز ازدواج‌های فامیلی فراوان است لذا باید تمام بستگان درجه یک، درجه دو و درجه سه معلول، مشاوره ژنتیک انجام دهند چرا که ژن‌های بسیاری در بدن انسان ایجاد بیماری می‌کند.
وی با بیان اینکه نقطه هدف ما معلول است و باید معلولان بررسی شوند، اظهار کرد: هدف سازمان بهزیستی اطلاع‌رسانی و آگاه‌سازی است و همچنین برای خانواده‌های شهرستانی که به مشاوره ژنتیک نیاز داشتند، مشاوره ژنتیک سیار را اعزام کردیم و پزشک به شهرستان اعزام شده است.
خراسان جنوبی، در صدر معلولیت عقب ماندگی ذهنی و مشکلات بینایی
معاون امور توسعه پیشگیری اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی گفت: بر اساس سرشماری سال 90 استان خراسان جنوبی در معلولیت عقب ماندگی ذهنی و مشکلات بینایی رتبه نخست کشور را دارد.
احمدی شادمهری با بیان اینکه شیوع معلولیت‌ها در خراسان جنوبی نسبت به کشور بیشتر بوده است، تصریح کرد: در سال 90 شیوع معلولیت در کشور 1.5 درصد بوده اما در استان خراسان جنوبی شیوع معلولیت 2.3 درصد بوده است.
وی با بیان اینکه برخی از بیماری‌ها در استان برای نخستین‌بار در کشور گزارش می‌شود و جزء بیماری‌های نادر است، خاطرنشان کرد: همچنین خراسان جنوبی در بحث معلولیت جسمی و حرکتی و شنوایی رتبه ششم کشور را دارد.
معاون امور توسعه پیشگیری اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی بیان کرد: در خراسان جنوبی 17 نفر مبتلا به بیماری پروانه‌ای ای بی و 48 نفر نیز مبتلا به بیماری پوستی ایکتیوز هستند.
پیشگیری؛ بهتر از درمان
مهناز ظریفی، کارشناس مسئول پیشگیری از معلولیت‌های اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی نیز در این میزگرد تصریح کرد: مشاوره ژنتیک قبل از تولد فرزند روی جنین به منظور آگاهی از اختلالات ژنتیک انجام می‌شود.
کارشناس مسئول پیشگیری از معلولیت‌های اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی گفت: در ازدواج فامیلی وقتی پدر و مادر ژن معلول دارند، این ژن‌های معیوب در کنار هم قرار می‌گیرد و فرزند معلول متولد می‌شود.
ظریفی با بیان اینکه والدین ژن معیوب دارند ولی بیمار نیستند، اظهار کرد: معلولیت‌ها درمان ندارند و آن‌هایی که درمان می‌شوند بسیار هزینه بر است و بار مالی بسیاری برای خانواده‌ها ایجاد می‌کند لذا همواره پیشگیری بهتر از درمان است.
وی تصریح کرد: در زمان مشاوره ژنتیک، والدین باید در تمام طول بارداری، پرونده‌ای تشکیل دهند و وقتی پدر و مادر ناقل ژن هستند، لازم است قبل از بارداری ژن آن‌ها مشخص شود و در 12 یا 15 هفته نمونه‌گیری‌ها در جنین انجام شود.
ظریفی با بیان اینکه تعداد کروموزوم هر جنین 46 است، اظهار کرد: در اختلال کروموزوم هر چقدر سن مادر افزایش پیدا می‌کند، امکان شیوع آن بیشتر است.
وی یادآور شد: غربالگری اختلالات کروموزومی را نیز دانشگاه علوم پزشکی انجام می‌دهد و در این غربالگری شاید جنین بیماری اختلالات کروموزومی یا اختلال ساختار کروموزم داشته باشد.
معلولان باید فرصت یابند تا استعدادهای خلاق هنری و فکری خود را رشد داده و آن را نه تنها برای منافع خود، بلکه برای غنی‌سازی جامعه به کار گیرند و این امر نیازمند همکاری مسئولان است.