برنامه بهزیستی برای شناسایی اختلالات ژنتیکی در افراد دارای معلولیت

دکتر مینو رفیعی مدیرکل دفتر پیشگیری از معلولیت های سازمان بهزیستی کشور، هدف از شکل گیری این دفتر را پیشگیری از انواع معلولیت ها در جهت ارتقای سلامت جامعه دانست و افزود: اهداف کلان این مجموعه شامل «پیشگیری از معلولیت های ناشی از اختلالات ژنتیک و مادرزادی»، « پیشگیری از معلولیت های بعد از تولد» و «آگاهسازی» هستند که سرلوحه فعالیت های این دفتر قرار گرفته است.

وی همچنین به اهمیت و نقش فعالیت ها و برنامه های دفتر  پیشگیری از معلولیت های سازمان بهزیستی در افزایش رضایتمندی و بهبود کیفیت زندگی و سـلامت اجتماعی اشاره کرد و افزود: دستاوردها و اقدامات این دفتر طی سالهای دولت یازدهم و دوازدهم در حوزه برنامه های  پیشگیری از معلولیت های «ناشی از اختلالات ژنتیک» شامل «انجام مشاوره ژنتیک برای بیش از ۲۰۰ هزار  نفر طی  هر سال و  رشد ۲۱ درصدی ارائه خدمات مشاوره ژنتیک در دو سال اخیر و اجرای طرح غربالگری ژنتیک در افراد ۱۵ تا ۲۵ سال در سطح متوسطه دوم در کل کشور برای ۲۰۰ هزار و ۳۳ نفر»  هستند.

رفیعی گفت: پس از تصویب ماده ۷۵ برنامه ششم توسعه در خصوص مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج نیز با احیای مشاوره ژنتیک در شبکه های بهداشت ودرمان برای تمامی زوجین قبل از ازدواج به منظور شناسایی ازدواج های پرخطر از نظر ژنتیک و همچنین همکاری در تدوین آیین نامه اجرایی مصوب هیات وزیران از فعالیت های مهم این دفتر در پیشبرد اهداف این مصوبه هستند.

وی همچنین پروژه کلان «برنامه فراگیر شناسایی اختلالات ژنتیکی در افراد دارای معلولیت تحت پوشش سازمان بهزیستی کشور تا سال ۱۴۰۰» را نیز از برنامه های بسیار مهم این حوزه ارزیابی کرد و افزود: با عنایت به ابلاغیه رییس سازمان در آغاز هفته بهزیستی در سال ۹۸؛ برنامه ریزی برای اجرای این پروژه در فازهای مختلف آغاز شد که در فاز اول ۲۰ هزار پرونده افراد دارای معلولیت تحت پوشش سازمان غربالگری شد.

وی افزود: در فاز دوم مشاوره ژنتیک برای تعداد ۱۸۳ خانوار دارای ۵ عضو معلول، در فازسوم شناسایی ۵۷۹ خانوار دارای ۴ عضو معلول و مشاوره ژنتیک برای ۲۷۳ خانوار از این گروه و شناسایی تعداد ۴ هزار و ۷۹۲خانوار دارای ۳ معلول و مشاوره ژنتیک برای ۷۶۹  خانوار از آنها و همچنین شناسایی تعداد یک هزار و ۱۰ خانوار دارای ۴ معلول و شروع مشاوره ژنتیک آنها انجام می شود و در فازهای بعدی نیز شناسایی تعداد ۳۴ هزار خانوار دارای ۲ معلول در دستور کار قرار گرفته است که بر اساس برنامه ریزی های معین شده پیش می رود.

مدیر کل دفتر پیشگیری از معلولیت های سازمان بهزیستی کشور همچنین به تحت پوشش قرار گرفتن بیش از ۷ میلیون و ۶۰۰ هزار نوزاد در برنامه کشوری تشخیص و مداخله زودهنگام شنوایی نوزادان و شیرخواران از ابتدای دولت یازدهم تا کنون خبر داد و افزود: در این طرح بیش از ۲۲ هزار و ۱۷۱  کودک دارای اختلالات شنوایی، شناسایی و جهت مداخلات بهنگام به مراجع مربوط معرفی شده اند. این طرح در سال ۹۸ به پوشش ۹۲ درصدی در سطح کشور رسید.  همچنین طرح غربالگری شنوایی برای کودکان در سنین ۳ تا ۵ سال در مراکز استانها و برخی شهرستانها آغاز شده است.

وی در خصوص برنامه کشوری غربالگری بینایی و پیشگیری از تنبلی چشم در کودکان ۳ تا ۶ ساله نیز یاد آور شد: طی سالهای دولت یازدهم و دوازدهم  بیش از ۱۹ میلیون و ۳۵ هزار کودک ۳ تا ۶ ساله تحت پوشش این طرح قرار گرفتند که در این مدت،در حدود ۱۱۵ هزار کودک مبتلا به آمبلیوپی شناسایی شده اند و پیگیری درمان آنها، اجرایی شده است. همچنین ۱ میلیون و ۶۷۰ هزار کودک دارای اختلالات بینایی نیز در این مدت شناسایی شده اند. این طرح نیز در سال ۹۸ به پوشش ۷۵ درصدی در سطح کشور رسیده است.

این مقام مسئول همچنین به تحت پوشش قرار گرفتن بیش از ۱ میلیون و ۵۰۰ هزار دانش آموز پایه دهم و یازدهم(دختر و پسر) در هر سال، در طرح آگاه سازی دانش آموزان متوسطه سراسر کشور در مورد پیشگیری از معلولیتها که از سال ۹۵ آغاز شده است اشاره کرد و افزود:در این طرح همچنین بیش از یک میلیون نفر از والدین دانش آموزان نیز تحت پوشش قرار گرفته اند. تدوین دو جلد کتاب با عنوان «آن چه باید برای پیشگیری از معلولیت ها بدانیم ۱ و ۲ »و تمدید تفاهم نامه ادامه همکاری با «دفتر سلامت و تندرستی وزارت آموزش و پرورش» از اقداماتی هستند که در راستای اجرای این طرح انجام گرفته است.

به گزارش روابط عمومی و امور بین الملل سازمان بهزیستی کشور، رفیعی همچنین از اجرای طرح آگاه سازی پیشگیری از معلولیت های دوره سالمندی در ۱۵ استان کشور خبر داد و گفت: در این طرح نیز بیش از  ۱۵۰ هزار فرد سالمند و میانسال طی سه سال اخیر تحت پوشش قرار گرفته اند و  ۱۸۰ نفر نیز به عنوان تسهیل گر تخصصی برای اجرای این طرح آموزش دیده اند.

منبع:  ایسنا