تالاسمی یکی از بیماری‌های ارثی خونی و ژنتیکی است که از طریق والدین به فرزندان منتقل می‌شود. در این بیماری به دلیل نقص در ژن هموگلوبین (پروتئین حامل اکسیژن در خون)، تعداد گلبول‌های قرمز به شدت کاهش می‌یابد و اکسیژن به اندازه کافی به تمام بدن نمی‌رسد، این مشکل در نهایت منجر به آنمی یا کم خونی خفیف تا شدید در افراد مبتلا می‌شود.
پراکندگی این بیماری در نقاط مختلف کشور ما یکسان نیست اما در نواحی حاشیه دریای خزر در شمال کشور و نواحی حاشیه خلیج فارس و دریای عمان در جنوب از جمله خوزستان شایع‌تر است.
در خوزستان به دلیل ازدواج‌های خانوادگی، شیوع ژن بتا تالاسمی بین برخی اقوام بسیار زیاد است. اگر دو فرد مبتلا به تالاسمی مینور (خفیف) با هم ازدواج کنند به احتمال ۲۵ درصد فرزندشان مبتلا به تالاسمی ماژور(شدید) خواهد بود، به احتمال ۲۵ درصد فرزندشان سالم خواهد بود و به احتمال ۵۰ درصد تالاسمی مینور خواهند داشت بنابراین انجام آزمایش پیش از ازدواج برای زوجین امری بسیار مهم و ضروری است زیرا می‌تواند از تولد فرزند بیمار جلوگیری کند.
۸ ماه می مصادف با ۱۸ اردیبهشت‌ماه به عنوان روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است. هدف از نامگذاری روزی به نام این بیماری، توجه بیشتر مسئولان و مردم به تالاسمی و جلوگیری از تولد نوزاد جدید مبتلا به به این بیماری است. به این بهانه پای صحبت مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان و جمعی از اعضای این انجمن نشستیم.
مریم خوش‌اخلاق مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان در گفت‌وگو با ایسنا، اظهار کرد: انجمن تالاسمی خوزستان ۲ هزار و ۲۰۰ عضو دارد که ۵۰۰ نفر از این افراد، بیمار سیکل سل هستند. دزفول با ۲۰۵ نفر و پس از آن نیز خرمشهر بیشترین تعداد بیماران عضو انجمن را دارند.
وی افزود: بر اساس اعلام وزارت بهداشت بعد از مازندران، خوزستان دارای بیشترین آمار از نظر مبتلایان تالاسمی است.
خوش‌اخلاق بیان کرد: بیماری سیکل سل مختص استان‌های جنوبی است؛ هفت سال است که این بیماران از دفترچه خاص خارج شده‌اند در حالی که این بیماران مشکلات خاص خود را دارند. بسیاری از این افراد خون دریافت می‌کنند و بسیاری نیز خون دریافت نمی‌کنند و تنها دردهای عضلانی شدیدی دارند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان گفت: بیماران سیکل سل به صورت مستمر بستری می‌شوند و سرُم دریافت می‌کنند تا دردهای‌شان کاهش یابد.
چرا دفترچه بیماران سیکل سل از حالت خاص خارج شده است؟
خوش‌اخلاق در خصوص دلیل خارج شدن دفترچه بیماران سیکل سل از حالت خاص، بیان کرد: با توجه به درد شدید بیماران سیکل سل، این بیماران در یک برهه زمانی داروهای زیادی از نوع مخدر دریافت می‌کردند به گونه‌ای که عملا تعداد معتادان بین این بیماران در حال افزایش بود بنابراین ناگهانی و بدون کار کارشناسی، دفترچه این بیماران را از خاص خارج کردند تا درد را تحمل کنند و تعداد معتادان در بین این افراد افزایش نیابد و اکنون این بیماران با یک عالم درد و هزینه رها شده‌اند.
وی افزود: هر چند در بیمارستان بقایی اهواز دریافت خدمات این بیماران رایگان است اما این افراد بابت چکاپ‌ها و یک سری خون گیری‌ها در خارج از بیمارستان باید پول پرداخت کنند و بنابراین نداشتن دفترچه خاص موجب ایجاد معضلات زیادی برای آن‌ها شده است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان بیان کرد: با وجود پیگیری‌های فراوان، به دلیل اینکه بیماری سیکل سل مختص استان‌های جنوبی است کاری برای آن‌ها انجام نشد و حتی در صحن مجلس شورای اسلامی هم نتوانستند دفترچه این بیماران را به دفترچه خاص برگردانند.
بیماران تالاسمی سربار جامعه نیستند
وی با اشاره به مسائل درمانی و اجتماعی تالاسمی عنوان کرد: با وجود همه توانایی‌های بیماران تالاسمی اما هیچ وقت این بیماران دیده نشده‌اند. هر چند زندگی یک بیمار تالاسمی به خون و خون‌گیری وابسته است اما اگر تسهیلاتی برای این افراد در نظر گرفته شود به جای اینکه سربار باشند می‌توان نیروی کار باشند.
خوش‌اخلاق بیان کرد: هنوز بیماران تالاسمی در دو حیطه مسائل اجتماعی و درمانی مشکلات زیادی دارند؛ همچنان این بیماران حق استخدام ندارند در حالی که بسیاری از افرادی که مشکلات خاصی دارند مانند معلولان، حق استخدام دارند. به طور مثال خود من دو بار در آزمون استخدامی شرکت نفت و صنایع فولاد قبول شدم و حتی سرویس رفت و آمد هم برای من همانگ شد اما به دلیل تالاسمی بودنم، هیچ وقت آن سرویس به دنبال من نیامد.
وی عنوان کرد: با ارتقای سطح درمان، طول عمر بیماران تالاسمی نزدیک به انسان‌های سالم شده است بنابراین این تفکر که بیماران تالاسمی یکی دو دهه بیشتر زندگی نمی‌کنند، تفکر منسوخی است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان گفت: تا زمانی که دستگاه‌های مختلف به ما کمک نکنند نمی‌توانیم کاری کنیم بنابراین باید مجلس شورای اسلامی برای این افراد حق استخدام در نظر بگیرد.
کتمان بیماری برای استخدام
خوش‌اخلاق ادامه داد: با توجه به اینکه مردان مبتلا به تالاسمی معافیت پزشکی دارند نمی‌توانند بیماری خود را کتمان کنند که این مساله نیز منجر به معضلات زیادی شده و حتی مواردی داشتیم که پس از گذشت سال‌ها زمانی که دیگر نتوانسته‌اند کار کنند و بیماری‌شان برملا شده همه زحمات‌شان بر باد رفته و دیگر بیمه تعهدی در قبال آن‌ها ندارد. این بیماران چرا باید دروغ بگویند تا استخدام شوند؟ باید این موضوع برای جامعه و مسئولان جا بیفتد که این افراد که وابسته به خون هستند و اگر به موقع خون و داروهای آهن‌زدای خود را دریافت کنند، می‌توانند نیروی کار باشند.
افزایش چشمگیر قیمت داروهای ایرانی بیماران تالاسمی
مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان با بیان اینکه سال‌ها است که دیگر بیماران تالاسمی تحت پوشش سازمان بهزیستی نیستند، گفت: مدتی است که داروی خارجی تالاسمی وجود ندارد و از داروهای ایرانی استفاده می‌کنیم اما داروهای ایرانی هم تحت پوشش بیمه نیستند. علاوه بر این، یک ماه است که قیمت قرص ایرانی "نانوجید" چند برابر شده و اکنون قیمت هر قرص ۲ هزار و ۱۰۰ تومان شده است.
خوش‌اخلاق تصریح کرد: مگر نگفتند از تولید داخل حمایت و داروی ایرانی استفاده کنیم پس چرا داروی ایرانی تا این حد گران شده است؟ با توجه به این وضعیت تورم، شرکت دارویی نیز مواد اولیه را با هزینه‌های بیشتری تامین می‌کند و مجبور است قیمت دارو را افزایش دهد بنابراین سقف تعهد بیمه است که باید افزایش یابد.
مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان با اشاره به دیگر مشکلات این بیماران بیان کرد: یکی از معضلات این بیماران این است که باید گواهینامه رانندگی را هر دو سال یک بار تمدید کنند. چهره برخی افراد به گونه‌ای که بیماری آن‌ها مشخص نیست اما به محض اینکه معافیت پزشکی مردان مشاهده می‌شود عنوان می‌شود که باید گواهینامه خود را هر دو سال یک بار تمدید کنند یعنی باید از اول همه کارهای اخذ گواهینامه را با این همه هزینه انجام دهند. در این راستا پیگیری‌هایی انجام شد اما پلیس راهور خوزستان عنوان کرد که شاید بتواند درون استان این مساله را حل کند اما اگر در فاصله دو تا پنج سال تصادفی رخ دهد دیگر بیمه خسارتی پرداخت نمی‌کند.
خوش‌اخلاق بیان کرد: حداقل باید کاری انجام شود تا این افراد هر پنج سال یک بار گواهینامه رانندگی خود را تمدید کنند یا به صورت رایگان گواهینامه‌شان تمدید شود. اینکه هر دو سال یک بار باید این کار را انجام دهند، بسیار اسفناک است. مگر در دو سال قرار است چه چیزی تغییر کند؟
نگاه به بیماران تالاسمی باید تغییر کند
در ادامه، شیرین دهقان‌پور نماینده بیماران تالاسمی دزفول نیز گفت: بزرگترین مشکل بیماران تالاسمی نبود داروی باکیفیت ایرانی است زیرا مصرف داروهای ایرانی برای برخی افرا منجر به ایجاد عوارض می‌شود.
وی افزود: داروی نانوجید برای برخی بیماران جوابگو است و برای برخی نه، بنابراین باید برای بیماران هر دو داروی داخلی و خارجی در دسترس باشد تا حق انتخاب داشته باشند اما در حال حاضر بیمارانی که به داروی داخلی واکنش نشان می‌دهند امکان استفاده از داروی خارجی را ندارند.
نماینده بیماران تالاسمی دزفول گفت: علاه بر این، داروی ایرانی به قیمت داروی خارجی و حتی بیشتر به فروش می‌رسد.
وی بیان کرد: در حال حاضر می‌بینیم که در جامعه، بیشتر ضعف بیماران تالاسمی دیده شده در حالی که این افراد ضعفی ندارند و نگاه جامعه باید تغییر کند. حتی در تبلیغات نیکوکارانه به این افراد ترحم می‌شود و این شرایط موجب ناراحتی بیماران می‌شود. بیماری تالاسمی برای جامعه به یک غول تبدیل شده و مردم نمی‌توانند این بیماران را بپذیرند و همین مساله موجب شده این افراد مجبور شوند بیماری خود را پنهان کنند.
دهقان‌پور ادامه داد: اکنون بسیاری از بیماران تالاسمی شاغل هستند اما برای اینکه اخراج نشوند مجبور هستند بگویند سالم هستند و از بیمه عادی استفاده کنند.
وی بیان کرد: نداشتن حق استخدام و نبود پوشش بیمه‌ای داروها از مشکلات اصلی بیماران تالاسمی است.
دروغ برای پذیرش در جامعه
در ادامه، سکینه فرطوسی عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی خوزستان نیز گفت: برخی از بیماران تالاسمی زمانی که می‌خواهند استخدام شوند ابتدا خون دریافت می‌کنند و بعد آزمایش استخدامی می‌دهند تا در آزمایش مشخص نشود که کم خون یا ماژو هستند یا برای انجام آزمایش کسی را جایگزین خود می‌کنند؛ یعنی حتما باید دروغ بگویند تا وارد جامعه شوند.
وی افزود: همیشه به بیماران تالاسمی با دید بد نگاه می‌شود و این افراد به گونه‌ای جلوه داده می‌شوند که از یک فرد دارای معلولیت شرایط بدتری دارند در حالی که تالاسمی معلولیت نیست. این بیماران تنها ماهی یک بار خون دریافت می‌کنند و در طول ماه زندگی عادی دارند و سرکار می‌روند. برخی از بیماران تالاسمی حتی دو جا کار می‌کنند و تشکیل خانواده داده‌اند اما هنوز جامعه نسبت به بیماران تالاسمی دید منفی دارد.
فرطوسی عنوان کرد: بیماری تالاسمی شناخته شده است اما درست معرفی نشده است. این بیماری به گونه‌ای معرفی شده که بیماران مظلوم و ضعیف نشان داده می‌شوند در حالی که اکثر این افراد، موفق هستند.
عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی خوزستان گفت: پرداخت پول بابت داروهای ایرانی و گاهی حتی معضلات خون‌گیری از دیگر مشکلات ما است. بیماران سیکل سل نیز هنوز دفترچه بیماری خاص ندارند.
کمیاب بودن برخی داروها، معضل همیشگی بیماران تالاسمی خرمشهر
هدیه غانمی مدیرعامل انجمن تالاسمی خرمشهر نیز گفت: در خرمشهر ۱۹۰ بیمار عضو انجمن تالاسمی هستند و این بیماران مشکلات عدیده‌ای دارند.
وی افزود: در حال حاضر داروی نانوجید چند برابر قیمت قبل به فروش می‌رسد. علاوه بر این برخی داروها کمیاب شده‌اند که این معضل در خرمشهر، دائمی است. برخی بیماران دیگر شهرها یک سال است که داروی خارجی ندارند اما در خرمشهر ۶، ۷ سال است که داروی خارجی نداریم. با این وجود، سوال ما این است که چرا داروی ایرانی هم کم است؟
غانمی بیان کرد: در بیمارستان و حتی برای خون‌گیری نیز از بیماران سیکل سل هزینه دریافت می‌شود.
وی افزود: در اهواز بیماری تالاسمی بیشتر جا افتاده است اما در خرمشهر دید به این بیماران به گونه‌ای است که این افراد نمی‌توانند زندگی عادی داشته باشند و زندگی‌شان به درمان ختم شده است.
مشکل تامین داروی بیماران تالاسمی در بهبهان
مرضیه دژاگه نماینده بیماران تالاسمی بهبهان نیز در خصوص مشکلات این بیماران گفت: در بهبهان بیش از ۱۰۰ نفر عضو انجمن تالاسمی هستند و بیشتر مشکلات آن‌ها در خصوص مباحث دارویی است. در بهبهان دارو پخش می‌شود اما بیمارستان شهیدزاده در قرار دادن دارو در اختیار بیماران، بسیار کم‌کاری می‌کند.
وی افزود: در گذشته به بخش بیمارستان مراجعه می‌کردیم و برخی داروها را از بخش دریافت می‌کردیم اما اکنون دارو از بیمارستان دریافت می‌شود و تنها به افراد دارای دفترچه خدمات درمانی یا بیمه سلامت دارو می هند و بیماران دارای بیمه تامین اجتماعی مشکل دارند. پس از پیگیری‌ها گفتند بیماران تامین اجتماعی می‌توانند از داروخانه دیگری دارو را دریافت کنند در حالی که باز هم با مشکل مواجه شدیم.
دژاگه افزود: اکنون ذخیره آهن اکثر بیماران بهبهان بسیار بالا است و با کمبود دارو، شرایط بدتری دارند.
نماینده بیماران تالاسمی بهبهان گفت: نبود پزشک متخصص خون در بهبهان نیز موجب شده این افراد مجبور شوند نزد پزشک متخصص داخلی ویزیت شوند و برای بیشتر کارها مجبور هستند که به اهواز یا تهران مراجعه کنند.
انزوای بیماران تالاسمی
وی افزود: به دلیل دید مردم نسبت به این افراد، بیماران تالاسمی بسیار منزوی و افسرده شده‌اند و تلاشی برای درمان نمی‌کنند و حتی حاضر به دریافت خون نیستند.
دژاگه با اشاره به مشکل نبود حق استخدام برای بیماران تالاسمی عنوان کرد: با توجه به این شرایط، بسیاری از این افراد از ازدواج پا پس کشیده‌اند.
نماینده بیماران تالاسمی بهبهان گفت: برخی فکر می‌کنند که ما تحت پوشش سازمان بهزیستی هستیم و به ما کمک می‌شود اما چه کسی باور می‌کند که ما تحت پوشش هیچ نهاد حمایتی نیستیم.
وی بیان کرد: برخی از داروها تاییدیه دارند اما داروخانه ربع تاییدیه را در اختیار ما قرار می‌دهد و سهمیه دارو را کامل به ما نمی‌دهند بنابراین مجبور هستیم در تهران یا اهواز دنبال دارو باشیم.
زهرا آبروشن یکی دیگر از بیمارا تالاسمی بهبهان نیز گفت: دو فرزند دارم و همسر گاهی کار گیرش می‌آید و گاهی نه؛ با توجه به افزایش هزینه داروها باید حداقل داروها تحت پوشش بیمه باشند یا ما تحت پوشش نهاد حمایتی قرار بگیریم تا بتوانیم دارو را تامین کنیم.
وی افزود: اکنون با سختی و قرض داروها را تامین می‌کنم و شرایط زندگی سخت شده است.
نبود پزشک متخصص، زندگی را سخت‌تر کرده است
آرش میرزاوند نماینده بیمارن تالاسمی اندیمشک نیز گفت: نبود داروی با کیفیت و با عوارض کمتر و همکاری نکردن بیمه‌ها از مشکلات ما است.
وی افزود: در حال حاضر بیماران تالاسمی برای چکاپ‌های سالانه یا هر ۶ ماه یک بار، هزینه بالایی پرداخت می‌کنند.
نماینده بیمارن تالاسمی اندیمشک با اشاره به دید جامعه نسبت به این بیماران گفت: بیکاری یکی از معضلات ما است؛ هر جایی می‌رویم استخدام نمی‌شویم و از طرفی نیز نهادهای حمایتی ما را سالم می‌دانند بنابراین باید باید کاری کنیم تا جامعه بیمار تالاسمی را قبول کند.
وی با اشاره به بازنشستگی پیش از موعد این بیماران تصریح کرد: هیچ کدام بیمه نداریم و از کار افتادگی می گیریم تا تحت پوشش بیمه پدر قرار بگیریم که این مساله موجب می‌شود دیگر استخدام نشویم و حتی گواهینامه رانندگی‌مان باید هر دو سال یک بار باید تمدید شود.
میرزاوند بیان کرد: پزشک متخصص نداریم و مجبور هستیم به شهرهای دیگر مراجعه کنیم و همین موضوع، زندگی را سخت‌تر کرده است.
کمبود خون، مشکل بیماران تالاسمی خوزستان
عادل دحیمی نماینده بیماران تالاسمی دشت آزادگان نیز گفت: نبود پزشک متخصص خون برای پیگیری روند درمان موجب شده پزشک اورژانس یا متخصص اطفال در صورت داشتن وقت درخواست‌های این بیماران را بپذیرد که این مساله معضل بدی است و در روند درمان تاثیر دارد. با توجه به اینکه اکثرا از نظر مالی مشکل داریم اینکه بخواهیم سه روز به اهواز بیایم تا چکاپ کنیم، زجرآور است.
وی با بیان اینکه بیماران تالاسمی تحت پوشش هیچ نهاد حمایتی نیستند، افزود: با کمبود خون نیز مواجه هستیم به گونه‌ای که این هفته درخواست خون می‌دهیم اما بعد از یک هفته برای دریافت خون مراجعه می‌کنیم که این مساله بسیار سخت است. البته مسئول بانک خون می‌گوید دو روزه خون را تامین می‌کند اما برخی بیماران می‌گویند ۸ تا ۱۰ روز هم در نوبت دریافت خون مانده‌اند.
منبع :ایسنا