بالاترین استانداردبانکهای ژن جهان درایران

دکتر سید ابوالحسن شاهزاده فاضلی افزود: سطح علمی مرکز ملی ذخائر ژنتیکی و زیستی همچنان رو به افزایش است، به طوری که این مرکز پارسال موفق به کشف یک خانواده میکروبی شد و آن را به دنیا معرفی کرد و با مطالعات و کارهای تکمیلی برای کشف مجموعه میکروبی جدید، خانواده جدید میکروبی دیگری را نیز تا اوایل سال آینده به دنیا معرفی خواهد کرد. این درحالی است که سالانه به طور متوسط در سراسر جهان، دو خانواده میکروبی کشف و معرفی می شود.

وی اظهارکرد: از 52 گونه میکروبی که تاکنون از ایران به دنیا معرفی شده است، 45 گونه آن طی چهار سال اخیر از سوی مرکز ملی ذخائر ژنتیکی و زیستی ایران کشف و به دنیا معرفی شده است.

شاهزاده فاضلی با اشاره به پرشتاب بودن پیشرفت علم ژنتیک گفت: اولین پروژه ژنوم، طی 10 سال و با سه میلیارد دلار هزینه انجام شد، اما امروزه انجام این کار طی یک روز و فقط با پنج هزار دلار امکانپذیر شده و این تحول نشان دهنده این مهم است که فناوری و نیروی متخصص در کنار هم باعث دستیابی به بهترین روش های تشخیصی و شناخت بیماری های ژنتیکی می شود.

وی تاکید کرد: اگر سرمایه گذاری و پشتیبانی خوبی از نیروهای متخصص شاغل در مرکز ملی ذخائر ژنتیکی ایران و همچنین در راستای تربیت نیروی متخصص برای مرکز صورت بگیرد و از سویی تجهیزات و آخرین تکنولوژی روز دنیا در اختیار این مرکز قرار بگیرد، جمهوری اسلامی ایران نیز می تواند به عنوان قطب منطقه مطرح شده و به جایگاه مرجع در سطح بین الملل دست یابد.

**معلولیت های ذهنی شایع ترین بیماری ژنتیکی در ایران

رئیس مرکز ملی ذخائر ژنتیکی معلولیت های ذهنی را شایع ترین بیماری ژنتیکی در ایران دانست و گفت: پس از معلولیت های ذهنی در ایران، بیماری های عصبی و عضلانی از شیوع بالایی برخوردار است و در مقابل این بیماری ها، شیوع بیماری تالاسمی طی دهه های اخیر در کشور کاهش یافته است .

شاهزاده فاضلی افزود: خانواده های دارای فرزند معلول ذهنی دیر متوجه معلولیت فرزندشان می شوند و این به خاطر آن است که معلولیت ذهنی مانند معلولیت جسمی ملموس نیست و در طولانی مدت متوجه علائم آن خواهند شد.

شاهزاده فاضلی تاکید کرد: بهتر بود که نظام سلامت کشور برای آموزش عمومی مردم چند نکته کلیدی مربوط به عوارض معلولیت ذهنی را (مانند نبود تمرکز، نبود گیرایی و یادگیری، اختلال رفتاری و ...) به صورت دستورالعمل و نکات مهم آموزش دهد تا مردم با آگاهی از این نکات متوجه اختلالات ذهنی فرزند خود شده و با مراجعه به مشاوره ژنتیک پیگیر روند درمان یا کنترل بیماری شوند.

**توصیه به مردم و مسئولان

وی به مردم و مسوولان توصیه کرد: با توجه به پیشرفت علم ژنتیک و وجود متخصصان و مشاوران برجسته ژنتیک در ایران، و قابل تشخیص بودن بسیاری از بیماری های ژنتیکی در کشور به مردم توصیه می کنیم که حتما قبل از بارداری (به ویژه خانواده هایی که خود و یا بستگانشان دارای فرزند معلول هستند) و یا در حین بارداری به مشاور ژنتیک مراجعه کرده و در صورت لزوم نسبت به انجام آزمایش های مربوطه اقدام کنند.

شاهزاده فاضلی افزود: با تولد نوزاد معلول و دارای اختلال ژنتیکی، مشاوره پزشکی و درمان معلولیت در نهایت تغییر چندانی در وضعیت او نخواهد داد، اما مشاوره قبل و حین بارداری از تولد نوزاد بیمار جلوگیری می کند.مردم توجه داشته باشند که پس از تولد فرزند معلول و دارای مشکلات ژنتیکی، برای بارداری بعدی ، به توصیه های مشاوران ژنتیک توجه کنند تا فرزندان بعدی سالم به دنیا بیایند.

وی از سویی نگاه حمایتی مسئولان از این خانواده ها را لازم دانست و گفت: مسئولان نیز دیدگاه حمایتی از این خانواده ها داشته باشند و با تحت پوشش قرار دادن خدمات مشاوره و آزمایشگاهی ژنتیک که معمولا هزینه زیادی دارد از آنان پشتیبانی کنند .

رییس مرکز ملی ذخائر ژنتیکی ایران افزود: مسئولان باید بدانند که هزینه و سوبسیدی که برای خدمات مربوطه به افراد و خانواده ها داده می شود بمراتب کمتر از هزینه های توانبخشی و نگهداری معلولان در جامعه است و اگر بتوانند با صرف هزینه ای از تولد فرد معلول و افزایش جمعیت معلولان در کشور جلوگیری کنند از آسیب های روحی و روانی فرد و خانواده او و همچنین تحمیل بار اقتصادی اضافه به خانواده ها و جامعه نیز جلوگیری خواهند کرد.

شاهزاده فاضلی فرهنگ سازی در جامعه و ارتقای سطح آگاهی خانواده ها نسبت به چگونگی استفاده از خدمات مشاوره ژنتیک برای سالم سازی نسل آینده را ضروری دانست.

وی پیشنهاد کرد :فرهنگ سازی از دوره متوسطه دانش آموزان در مدارس آغاز شود و آموزش و پرورش با دریافت اطلاعات علمی و مناسب با سن دانش آموزان از سازمان بهزیستی کشور این اطلاعات را در کتب دانش آموزان دوره متوسطه بگنجاند.

نخستین همایش بین المللی و نهمین همایش سالانه نوروژنتیک ایران ، پس از سه روز تبادل نظر محققان و صاحبنظران روی مهمترین مباحث علم ژنتیک و مسایل تشخیصی اختلالات ژنتیکی ، عصر دیروز -جمعه (14 اسفندماه) با اهدای جوایز به برگزیدگان بخش های سخنرانی و پوستر ، به کار خود پایان داد.

منبع : ایرنا