نبودمتخصص مغز واعصاب اطفال درخراسان شمالی ونقش آن درپیشگیری ازمعلولیت ها

این كارشناسان ، بر آگاه سازی جامعه در جلوگیری از بروز معلولیت ها، برنامه های آموزشی و فرهنگی در این راستا تاكید كردند و گفتند: با انجام غربالگری و آزمایش های بهنگام ژنتیك و ایجاد سبك زندگی صحیح می توان از متولد شدن نوزادان معلول و دچار مشكل تا حد زیادی پیشگیری كرد.

آنان همچنین افزودند: غربالگری قبل از ازدواج و بارداری و همچنین پس از به دنیا آمدن نوزاد برای تمام خانواده هایی كه دارای كودكان سالم هستند و یا حتی دارای سابقه فامیلی فرزند عقب مانده ذهنی و جسمی نیستند لازم است تا از بروز علایم جدی و جبران ناپذیر آن جلوگیری كنند.

آنان همچنین وجود متخصص مغز و اعصاب و روانپزشك ویژه اطفال برای پیشگیری از معلولیت ها در خراسان شمالی را نیازی ضروری دانستند و اظهار كردند: این امر می تواند در كاهش اختلالات یادگیری و توانبخشی و معلولیت ها موثر باشد.

مدیرعامل مركز تخصصی آموزشی و توانبخشی سورنا از نبود پزشك متخصص مغز و اعصاب و روان پزشك كودكان در استان به عنوان یكی از كمبود ها یاد كرد و گفت: دارا بودن یك فوق تخصص مغز و اعصاب و به منظور پیشگیری وجود یك روانپزشك كودكان در استان ضروری است.

دكتر معصومه پرتویی وجود یك بنیاد پیشگیری از بیماری های ژنتیك قوی در استان را نیز ضروری دانست و افزود: با كمبود تشكل ها و انجمن های ویژه به منظور بستر سازی در حوزه پیشگیری نیز مواجه هستیم كه در همین راستا باید دست به دست هم دهیم و با كمك پارك علم و فناوری و سایر ارگان ها، نهاد هایی همچون انجمن دوستاران كودك را كه می تواند بودجه های خوبی از سایر كشور ها جذب كند در استان داشته باشیم.

*** ضعیف بودن پیشگیری در بروز معلولیت ها

پرتویی با اشاره به ضعیف بودن عامل پیشگیری در مقابله با بروز معلولیت ها در كودكان گفت: این امر باعث بروز چالش های بعدی می شود كه بسیار هزینه بر بوده است و در همین راستا در سایر كشور ها بیشترین بودجه صرف پیشگیری می شود.

وی در توضیح یكی از این بیماری ها كه با پیشگیری به صورت 100 درصد قابل جلوگیری است به بیماری پی كی یو در نوزادان تازه متولد شده اشاره كرد كه در اثر بالا بودن میزان پروتئین در خون كودكان به وجود می آید و با انجام آزمایش و تشخیص به موقع می توان به سرعت از معلولیت كودك در آینده جلوگیری كرد.

وی افزود: هم اكنون غربالگری تست این بیماری در بیمارستان های سراسر كشور در حال انجام است ولی تاقبل آن این گروه از كودكان دچار معلولیت می شدند.

***پیشگیری از بروز معلولیت ها از سیاست های كلان دولت است

دكتر پرتویی سیاست كلی دولت در بخش درمان را حركت به سمت پیشگیری دانست و افزود: در صورت توجه بیشتر به این امر به ویژه در حوزه بهداشت و درمان از بسیاری از بیماری ها و معلولیت ها كاسته می شود.

وی به دوزبانه بودن برخی كودكان در این استان با توجه به تنوع قومیتی و تعداد زیاد روستاها اشاره كرد و گفت: این عامل برخی اوقات خوب است ولی گاهی می تواند نقطه ضعف برای كودك باشد چرا كه بسیار كودكانی كه به ما مراجعه می كنند عقب مانده اجتماعی هستند كه این مسئله در خراسان شمالی بسیار دیده می شود در حالی كه با آگاهی توسط مراكزی كه وظیفه رسیدگی به كودكان را دارند می توان از بروز این مسئله پیشگیری كرد.

***كیفیت آموزش در مهد های كودك باید ارتقا یاید

این موسس مركز تخصصی سورنا صنعت به ارتقای كیفیت آموزش در مهد های كودك نیز تاكید كرد و گفت: با توجه به اینكه مهد های كودك اولین فضاهای آموزشی هستند كه كودكان آن را تجربه می كنند باید از نیروی آموزشی مدون و كارآزموده برخوردار بوده و آموزش هایی كه به یك نوباوه و پیش دبستانی قبل از ورود به مدرسه داده می شود مدون باشد تا تاثیرات مثبتی داشته باشد.

وی با بیان اینكه باید در سیستم آموزشی به شدت روی سن كودك و موضوعی كه آموزش داده می شود دقت شود گفت: این امر نیازمند برگزاری دوره های آموزشی و كلاس های ضمن خدمت برای مربیان مهد است تا از اطلاعات لازم برخوردار شوند.

دكتر پرتویی در ادامه با بیان اینكه پیشگیری از معلولیت ها و جلوگیری از بروز آن باید از قبل ازدواج و از سطح دبیرستان ها در قالب آموزش مهارت های زندگی و فرزند پروری آغاز شود افزود: این امر می تواند در فرایند پیشگیری از بیماری ها بسیار تاثیر گذار باشد.

وی به انجام نظارت های دقیق توسط افراد خبره و كارشناس نیز تاكید كرد و افزود: متاسفانه كودكان وقتی به سن مدرسه می رسند مشكلات آنان شناسایی می شود كه برای رفع مشكلاتشان دیر است و بنابراین باید مشكلات قبل از آن بررسی شود و در این میان پزشكان اطفال و بیمارستان ها و زایشگاه ها با توجه به درگیر بودن بیشتر آنها با كودكان می تواند بسیار در شناسایی معلولیت ها و مشكلات كودكان تاثیر گذار باشد و نباید از هر چیزی به راحتی عبور كنند و تنها به معاینه جزیی و دادن دارو اكتفا كنند تا كودك زمان طلایی خود را از دست ندهد.

وی به فرهنگ سازی هرچه بیشتر در این رابطه نیز تاكید كرد و گفت: باید این امر در بین خانواده ها و جامعه نهادینه شده تا میزان مسوولیت پذیری افزایش یابد كه در همین راستا تاكنون اقداماتی در سطح كشور انجام شده و تعدادی از پزشكان اقدام به اختصاص یكی از دیوار های مطب خود به اطلاع رسانی در رابطه با بیماری ها كرده اند كه تلاش داریم این اقدام را در خراسان شمالی نیز انجام دهیم تا پزشكان هم آغازگر یك انجمن بیداری در پیشگیری از معلولیت ها باشند.

*** نذر فرهنگی در استان جا نیفتاده است

وی همچنین از نذر فرهنگی به عنوان یك اقدام شایسته یاد كرد كه هنوز در استان جانیفتاده است ولی نیازمند فرهنگ سازی و انجام اقدامات اساسی به منظور نهادینه شدن این فرهنگ در بین جامعه و خیران است.

دكتر پرتویی در رابطه شرایط افراد مورد پذیرش گفت: هم اكنون در این سال ها بیماران زیادی از استان های مختلف پذیرش شده اند ولی با توجه به دوری مسافت و استرس بالا و نیز شرایط ویژه ای كه این بیماران دارند تلاش كرده ایم خیلی از راه دور پذیرش نداشته باشیم.

وی افزود: به همین منظور نرم افزاری شامل 900 تیبل برای این گروه از بیماران در مركز طراحی شده كه چهار سال زمان برده و بر اساس آن این برنامه قابلیت ارزیابی 72 هزار مشكلی كه كودكان و نوجوانان با آن در ارتباط هستند و نیز قرار دادن فیلم و تبادل اطلاعات را داده بوده و به 24زبان دنیا نیز قابل ترجمه است.

وی اظهار كرد: همچنین این نرم افزار قابلیت تمرین دهی متناسب با تشخیص سن را نیز داشته كه در سه تا چهار هزار صفحه تایپ شده و جدید ترین مقالات و اطلاعات به صورت مختصر در آن گنجانده شده كه می تواند برای خانواده های بیمارانی كه در مسافت های دورتر هستند بسیار كاربردی باشد كه هم اكنون در مراحل ثبت است و به خاطر دوری مسیر ها و راحتی بیماران تنها راهكاری بود كه به ذهن ما رسید.

وی با اشاره افتتاح مركز تخصصی آموزشی و توانبخشی سورنا در سال 91 زیر پوشش سازمان آموزش و پرورش گفت: این مركز در قالب سه گروه غیر دولتی استثنایی، دبستان غیر دولتی دیر آموز و مركز اختلالات یادگیری و توانبخشی فعالیت می كند.

وی در رابطه با علت ورود به این عرصه از علاقه شخصی به عنوان مهم ترین عامل یاد كرد و گفت: كار در این رابطه علاوه بر این امر با توجه به چالش های بسیار صبوری زیادی می طلبد.

دكتر پرتویی از فعالیت 28 نفر نیروی تخصصی در رشته های روان شناسی و رشته های مرتبط در این مركز خبر داد و افزود: با توجه به اینكه در بجنورد رشته در مراكز آموزش عالی تدریس می شود ولی بازه كاری خوبی برای دانش آموخته های این رشته وجود نداشت و گاهی به مراكز ترك اعتیاد و مهد های كودك ارجاع داده می شدند این مركز تیمی از این نیروها را جمع آوری كرد كه موفقیت های به دست آمده نیز نتیجه تلاش این نیروها است.

وی با اشاره به خلق ابتكارات و نوآوری در رابطه با بیماران دارای مشكلات توانبخشی و كسب استاندارد های بین المللی اظهار كرد: پارك علم و فناوری از جمله نهاد هایی است كه همكاری خوبی با این مركز داشته و همواره پشتیبان بوده است و ثبت اختراعات زیر نظر این مجموعه انجام گرفته و همین همكاری ها منجر به كسب رتبه برتر استان ها در جشنواره علم تا عمل توسط این مركز شد.

وی در پاسخ به سوال خبرنگار ایرنا به منظور تشریح اختراع برتر این جشنواره گفت: این اختراع دستگاه مثلت به كشت صدا است كه برای درمان كودكان اوتیسم و بیشتر بیماری های موجود در هفت گروه معلولیت كاربرد دارد و برای انسان های عادی نیز با كاربرد متفاوت تری مورد استفاده قرار می گیرد.

وی با اشاره به ارائه خدمات توانبخشی و آموزشی در این مركز، افزود: تلاش كرده ایم امكانات این مجموعه به روز بوده و با جدید ترین امكانات سایر كشور ها هماهنگ باشد و به همین دلیل سال گذشته موفق به كسب رتبه برتر كارآفرین نمونه در گروه خدمات به عنوان شركت دانش بنیان تولیدی شده و سعی شده امسال نیز مقالات و تالیفاتی موثر در حوزه كاری در شش ماهه اول ارائه شود تا مورد استفاده خدمات گیرندگان قرار گیرد.

مدیر عامل مركز تخصصی آموزشی و توانبخشی سورنا از این مركز به عنوان تنها مركز غیر دولتی استان كه در حوزه دانش آموزان با ویژگی های دیر آموز، استثنایی و اختلالات یادگیری فعالیت می كند یاد كرد و گفت: پیشگیری در كودكان با نیاز های ویژه مهم ترین عاملی است كه می تواند كمك بسیاری به این قشر كند تا دچار معلولیت نشوند.

***به كودكان دارای با نیاز های ویژه برچسب نزنید

مادر كودك هشت ساله ای كه مبتلا به بیماری اوتیستیك است نیز به نمایندگی از والدین كودكان بیمار با اشاره به فراوانی مشكلات بیماران و خانواده های آنها گفت: دوست نداریم در جامعه به ما و فرزندان ما كسی ترحم كند بلكه می خواهیم ما را خوب در جامعه بپذیرند.

وی كه خواست نامش فاش نشود با بیان اینكه بسیاری از دانشمندان و نخبگان جهانی افرادی با اختلالات رفتاری بودند افزود: نباید وقتی كودكی دچار اختلالی است انواع برچسب ها به او زده شود چرا كه این امر بسیار دردناك است.

وی به نمونه ای از عدم برخورد مناسب یكی از معلمان با كودك دچار اختلال اشاره كرد و گفت: مربی یكی از مهدها حتی به دلیل بی قراری و پر جنب و جوش بودن یكی از كودكان خانواده او را به مهد خواسته و به آنها اعلام كرده كودك آنها دچار اختلال رفتاری و اوتیسم است در صورتی كه حتی تعریفی درست از بیماری اوتیسم نداشت و فقط به خاطر شنیده های اندك خود خانواده ای را نگران كرده بود.

وی یادآوری می كند: در كشور های خارجی دانشجویان آموزش های لازم به منظور برخورد علمی با این گونه كودكان را می بینند ولی متاسفانه دانشجویان و معلمان ما خیلی راحت و بدون هیچ گونه دانش علمی درباره كودكان اظهار نظر می كنند و با روح و روان خانواده ها بازی می كنند در صورتی كه شاید هیچ مشكل خاصی هم وجود نداشته باشد.

مادر این كودك به ارائه آموزش های لازم در سطح جامعه بویژه در بین جامعه فرهنگیان و مربیان مهد های كودك تاكید كرد تا بتوانند با كسب این آموزش ها بهتر و راحت تر و نیز علمی تر با كودكان دچار اختلال مواجه شوند و اظهار كرد: اگر در هر شهرستان یك مركز همانند مركر سورنا وجود داشته باشد با توجه به رشد فزاینده اینگونه مشكلات بی شك از بسیاری از این گونه بیماری ها جلوگیری شده و یا زودتر درمان می شوند.

وی كه از استانی دیگر به منظور درمان فرزندش به خراسان شمالی سفر كرده و به دلیل مشكل كودكش به اجبار در بجنورد ماندگار شده است می گوید: چرا باید به دلیل نبود مراكز توانبخشی مناسب در هر شهرستان و استان خانواده هایی چون من از شهر و دیار خود آواره شده و با سختی و مشكلات فراوان در شهر دیگر به دنبال درمان فرزند خود باشیم.

وی كه خود فرهنگی است از مشكلات موجود را سختی دریافت انتقالی دانست و افزود: با توجه به اینكه باید كودك را در هفته سه بار برای انجام درمان های توانبخشی به مركز آموزشی بیاورم مجبور به گرفتن انتقالی شدم ولی اینكار به سختی فراوان انجام گرفت در حالی كه از مزایایی كه در محل كار خود در شهرم داشتم نیز محروم شده ام.

وی از دیگر مشكلات خانواده ها را بحث بیمه ها دانست و اظهار كرد: والدین باید برای تمدید بیمه كودك خود به منظور ادامه درمان هر ماه باید به پزشك متخصص اطفال مراجعه كنند در حالی كه همه می دانند كودكانی با این طیف، مشكلاتشان به این سرعت حل نمی شود پس چرا باید هرماه نزد پزشكان گردن كج كرده تا نسخه ای برای نیاز های كودكان دچار اختلال بنویسند.

وی افزود: از بیمه ها انتظار می رود این مقوله را برای والدین و بیماران آسان سازی كنند و سخت گیری نكنند چرا كه كسی دوست ندارد فرزندش با این مشكلات مواجه شود و بخواهد از این ناحیه سو ء استفاده كند.

وی از مسوولان استان خواست تا از مركز سورنا و مراكز این چنینی حمایت ویژه ای داشته باشند تا ایده های خود را در استان پیاده كنند و برای درمان كودكان مبتلا به اختلالات ویژه به كار گیری شود تا مشكلات این گونه كودكان كمتر شود.

وی كه مدت دو سال است به خراسان شمالی عزیمت كرده با اشاره به روحیه بد خود در ابتدای كار، اكنون از پیشرفت فوق العاده فرزندش بسیار خرسند است و اظهار می كند: این پیشرفت به هیچ وجه قابل مقایسه با ابتدای كار نیست چرا كه اكنون فرزندم با وجود آموزش های ارائه شده در مدرسه عادی تحصیل می كند و امیدوارم با پیشرفت هایی كه هر روز حاصل می شود روزی حرفی برای گفتن در جامعه داشته باشم و و در این روز به درب خانه تمام كسانی كه در این سال ها ما را اذیت كرده اند رفته و به آنها ثابت می كنم كه این كودكان نیز می توانند با پیگیری درمان روزی فرد مفیدی برای جامعه شوند.

مشاور و مدرس دانشگاه و رئیس مركز مشاوره و خدمات روانشناسی آفاق نیز در این میزگرد با اشاره به وجود 120 هزار دانش آموز استثنایی در كشور كه زیر پوشش 22 هزار نفر از مربیان و روان درمانان قرار دارند گفت: در استان خراسان شمالی نیز یك هزار و 379 دانش آموز در 160 كلاس درس در حال آموزش هستند.

حمید وظیفه شناس افزود: كودكان استثنایی در مرحله اول یك كودك هستند اما استثنائاتی دارند كه باید مورد توجه ویژه تر قرار گیرند به طوری كه هم اكنون در كشور های دیگر كودكانی كه در حوزه های رفتاری، جسمی، ذهنی و حركتی نسبت به بقیه متفاوت تر هستند از خدمات ویزه برخوردار می شوند.

وی اظهار داشت: در طبقه بندی كودكان استثنایی كه مورد توافق متخصصان نیز هست این كودكان در سه گروه كلی دارای اختلالات ذهنی و جسمی، اختلالات مغزی و رفتاری و اختلالات حسی حركتی و جسمی حركتی طبقه بندی شده و در مجموع افرادی كه تحت آموزش قرار می گیرند شامل هفت گروه كودكان دارای كم توان ذهنی، ناشنوا و نیمه شنوا، نابینا و نیمه بینا، اختلالات رفتاری، جسمی حركتی و چند معلولیتی می شود.

وی آمار دانش آموزان دارای اختلال را پنج درصد اعلام كرد و گفت: 2.5 درصد این دانش آموزان بالاتر از انحراف معیار و تیزهوش و 2.5 درصد از آنان زیر انحراف معیار و استثنایی تلقی می شوند كه بر این اساس در مجموع 15 تا 16 درصد دانش آموزان به انواع اختلالات مبتلا هستند.

*** فقرفرهنگی و فقر محیطی مهم ترین عامل بروز معلولیت ها در خراسان شمالی است

وی با بیان اینكه در خراسان شمالی بیش از 90 درصد كودكان كم توان ذهنی ناشی از فقر محیطی و فقر فرهنگی است و وراثتی نیست گفت: با توجه به وسعت استان در حوزه روستایی متاسفانه بیشترین مشكل در حوزه استثنایی در این بخش مشاهده می شود و عمده عقب ماندگی ذهنی به نظام خانواده و فقر اقتصادی بر می گردد چرا كه در ابتدای كار معلولیت تشخیص داده شده ولی به دلیل مشكل مالی پیگیری نشده و كودك دچار معلولیت شده است.

وظیفه شناس نبود نظام عملی برای دانشجویان در برنامه آموزشی را از مشكلات موجود دانست و گفت: در گذشته انجام كارورزی برای دانشجویان در رشته های مرتبط امری اجباری بود ولی بتازگی این امر جدی گرفته نمی شود و در چارت درسی وجود ندارد در حالی كه با انجام كار عملی بسیاری از این مشكلات و ناهنجاری هایی كه عامل بروز معلولیت ها هستند شناسایی و زمانی كه دانشجو به مرحله كار وارد می شود به آنها آشنایی دارد.

مدیر امور موسسات پارك علم و فناوری خراسان شمالی نیز در این میزگرد به ثبت اختراع این شركت دانش بنیان اشاره كرد و گفت: اختراع مثلت صدای مركز سورنا نقطه قوت بسیار خوبی برای این استان است و مراجعان بسیاری از سطح كشور دارد كه با شناسایی فرصت و نیاز بالقوه این كودكان از این فرصت به نحو احسن استفاده كرده است.

ناصر لطفی با اشاره به نبود ارائه این گونه خدمات حتی در شهرهای بزرگ می افزاید: ثبت این اختراع كه می تواند كمك شایانی به كودكان دارای اختلالات ویژه داشته باشد برای استان خراسان شمالی بسیار ارزشمند است.

وی گفت: این مركز از افراد و یا شركت هایی كه در حوزه های مختلف طرح های نو و خلاق داشته باشند حمایت خواهد كرد.

وی اظهار كرد: شركت سورنا صنعت طرح ها و ایده هایی نو برای كمك به درمان كودكان با نیاز های ویژه دارد كه علاوه بر بعد اقتصادی در مركز خود نیز از این طرح ها بكار می برد كه در درمان پیشرفت خوبی حاصل می شود و همچنین بحث كارآفرینی نیز ابعاد گسترده ای دارد.

وی بر ترویج فرهنك كار آفرینی تایكد كرد و گفت: این فرهنگ را باید توسعه دهیم و با توسعه تكنولوژی و فناوری تولید ثروت داشته باشیم.

وی افزود: همچنین شركت های دانش بنیان از حمایت های مالی، مشاوره و كارشناسی نیز برخوردار خواهند شد و همچنین از فرصت هایی همچون شركت در جشنواره های داخلی و خارجی نیز بهره مند می شوند.

*** توانبخشی خراسان شمالی خود نیازمند بازتوانی است

یك كارشناس در حوزه توانبخشی نیز از كمبود مراكز توانبخشی و كمبود نیروی متخصص در این استان اظهار ناخرسندی كرد و گفت: مشكلات اقتصادی از دیگر مشكلاتی است كه معلولان با آن مواجه هستند زیرا كه معلولیت بار روانی و مالی زیادی دارد كه سایر خانواده ها با آن درگیر نیستند.

سمانه رحیمی با بیان اینكه نبود رسیدگی به حقوق معلولان از مشكلات این جامعه است، افزود: معلولان خود نمی توانند مطالبه گر باشند باید مسوولان مربوط پیگیر مشكلات این قشر مظلوم باشند.

وی با اشاره به افزایش مشكلات معلولان نقش كار درمانی را موثر دانست و افزود: اهداف كلی كاردرمانی در بیماران جلوگیری از پیشرفت بیماری و معلولیت و بازگرداندن تواناییهای از دست رفته تا حد امكان به منظور بازگشت بیمار به زندگی اجتماعی است.

مدیركل بهزیستی خراسان شمالی نیز گفت: این استان با كمبود مراكز توانبخشی و نیروی متخصص مواجه است.

رضا الله وردی اظهار كرد: متاسفانه تعداد نیروی كاردرمان موجود در استان، پاسخگوی نیازها نبوده است.

وی افزود: هم اكنون برای جذب نیروی متخصص برای مركز دولتی با مشكل نیرو مواجه هستیم.

وی اظهار كرد: هم اكنون 480 مركز غیر دولتی در حوزه های توانبخشی، اجتماعی و پیشگیری از آسیب ها در این استان وجود دارد كه به نوعی 80 درصد مسوولیت بخش دولتی را بر عهده گرفته اند.

وی افزود: اما در بخش كار درمانی و گفتار درمانی با مشكل كمبود نیروی متخصص مواجه هستیم .

وی با بیان اینكه كیفیت خدمات مركز دولتی و مراكز غیر دولتی این استان در برخی از رشته ها مطلوب است اظهار امیدواری كرد: خانواده ها به این مراكز مراجعه كنند و رنج سفر و هزینه بالا را متحمل نشوند.

32 مركز توانبخشی در سطح استان خدمات مربوطه به كار درمانی و گفتار درمانی را ارائه می دهند و با توجه به اینكه استان خراسان شمالی با كمبود متخصص كار درمان و گفتار درمان مواجه است ، مراكز توانبخشی این متخصصان را از استان های دیگر دعوت می كنند و به كار می گیرند.

هم اكنون استان خراسان شمالی 17 هزار و 429 معلول دارد كه بیشترین معلولان با هفت هزار و 300 نفر در حوزه جسمی حركتی و بعد از آن معلولان ذهنی اند كه تعداد آنان پنج هزار و 400 نفر است.

طبق شاخص كشوری 13.4 درصد جمعیت دانش آموزان دیر آموز و 2.3 درصد آنان نیز كم توان ذهنی هستند.

هم اكنون یك هزار و 379 دانش آموز استثنایی خراسان شمالی در 160 كلاس درس آموزش می بینند.

منبع : ایرنا