تالاسمی، ورزش، درد دل‎ها، چالش‎ها و ...

19 اردیبهشت 1395

به مناسبت 18 اردیبهشت ماه، روز جهانی تالاسمی، نشست "ورزش و بیماران خاص" با حضور چند تن از ورزشکاران تالاسمی و از مقام آوران رشته‌های مختلف، به میزبانی ایسنای خوزستان برگزار شد.


 


تالاسمی از بیماری‌های ژنتیکی است که بر اثر آن هموگلوبین، ساختار طبیعی خود را از دست می‎دهد و بنابراین پدیده تولید هموگلوبین غیر موثر در بدن ایجاد می‌شود، در نتیجه هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژن‎رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست.


 


هموگلوبین انتقال دهنده اکسیژن در سلول‌های قرمز خونی است. هموگلوبین شامل دو پروتئین مختلف به نام آلفا و بتا است. اگر بدن توانایی تولید کافی از هر نوع پروتئین را نداشته باشد، سلول‎های خونی به طور کامل شکل نمی‎گیرند و توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارند و نتیجه یک نوع کم‎خونی است که در طفولیت آغاز می‎شود و تا پایان عمر به طول می‌انجامد. هر چند تالاسمی یک اختلال منفرد نیست، اما یک گروه اختلالات از طرق مشابه، بدن انسان را درگیر می‎کند.


 


تالاسمی به دو نوع آلفا و بتا تقسیم می‌شود که تالاسمی بتا در ایران بیشتر دیده می‌شود و به صورت درجاتی از کم خونی نمود پیدا می‌کند. مینور، اینترمدیا و ماژور انواع تالاسمی نوع بتا هستند. افراد مبتلا به تالاسمی مینور هیچ مشکل جسمی‌ای ندارند و تنها ژن تالاسمی در بدنشان وجود دارد و این افراد باید در موقع ازدواج با پزشک متخصص مشورت کنند. تالاسمی اینترمدیا خفیف‌تر از تالاسمی ماژور و شدیدتر از تالاسمی مینور است؛ به‌طوری‌که افراد مبتلا به این بیماری می‌توانند با مصرف داروهای فعال‌کننده هموگلوبین جنینی از تزریق خون معاف شوند.


 


اما شدیدترین نوع تالاسمی بتا، ماژور است که افراد مبتلا به این بیماری باید به صورت مکرر تزریق خون داشته باشند؛ چرا که در بدن این افراد هموگلوبین تولید نمی‌شود و در نتیجه خون این افراد در زمان کمی از بین می‌رود و تبدیل به خون‌های مرده و آهن می‌شود، این افراد باید حداقل هر ماه یک نوبت دریافت خون داشته باشند. افراد مبتلا به تالاسمی ماژور باید برای جلوگیری از تجمع خون‌های مرده و آهن اضافی، از آمپول آهن‎زدا استفاده کنند، این آمپول هر روز باید به شکل جلدی و یا وریدی تزریق شود تا مبادا تجمع آهن باعث بروز بیماری‌های خطرناک شود.


 


اما امروز، روز جهانی تالاسمی است؛ روزی که مختص افرادی است که می‎خواهند به همه با صدای رسا بگویند "ما می‎توانیم" و "ما ناتوان نیستیم". این افراد ناخواسته همسفر تالاسمی شده‎اند اما می‎خواهند زندگی کنند، می‎خواهند ورزش کنند و قهرمان شوند، می‎خواهند مانند ما باشند و می‎خواهند خجالت نکشند.


 


در همین راستا و به مناسبت این روز، بر آن شدیم تا نشستی را با جمعی از ورزشکاران مبتلا به تالاسمی برگزار کنیم. در این نشست از مریم خوش‎اخلاق، نایب رییس بانوان هیات ورزش‌های بیماران خاص و پیوند اعضا خوزستان و عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی استان، سیدعلی طباطبایی (بدن‎ساز)، محمدرضا نادیان (بدن‎ساز) و ابتسام منصوری و امینه سهیلی‎منش (مقام‎آوران دارت و تیراندازی) که هر پنج نفر از مبتلایان به تالاسمی بودند، دعوت کردیم.


 


آن‌ها مرا با خوشرویی پذیرفتند و در تمام مدت گفت‎و‎گو با آنان، دریافتم که انسان‌های بزرگی هستند. انسان‎هایی که به رغم همه رنج بیماری، بسیار صبورند. آن‎ها نیازی به ترحم ندارند چرا که ترحم را باید به حال درمانده کرد. این‎ها کسانی هستند که باید به آن‎ها افتخار کرد. آنان از غصه‌ها، مشکلات، آرزوها و احساس‎هایشان برایم گفتند و از امید به آینده... آینده‌ای که بخشی از آن در باور من و تو و جامعه و مسوولان به بار خواهد نشست و بخش دیگر آن در نگاه منتظر آنان، جا مانده است.


 


این ورزشکاران مبتلا به تالاسمی آن‎قدر صاف و زلال بودند که بی‎ آن‎که بخواهم در ابتدای نشست سوالی را مطرح کنم، باب صحبت را گشودند و از هیات بیماران خاص، خودشان و مشکلاتشان گفتند؛ آن‎قدر زیبا که دلم نیامد ترتیب صحبت‎های آنان را بر هم بزنم. بنابراین تصمیم گرفتم که صحبت‎های برآمده از دل این دوستان را به همان ترتیب و براساس روند نشست، از نظر شما بگذرانم و تنها در میان صحبت‎هایشان سوالاتی را از آن‎ها مطرح کردم. شاید تا حدی خلاف اصول خبرنویسی، گزارش‎نویسی یا هرآن‎چه که نامش را می‎توان گذاشت باشد، اما این بیماران سالم و این بت‎های امید قطعا ارزش این هنجارشکنی را دارند...


 


در زیر مشروح این گفت‎وگو از نظر شما می گذرد.


 


مریم خوش‌اخلاق


 


خوش اخلاق: هیات ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا خوزستان از بهمن 93 شروع به فعالیت کرد. قبل از این سال، این هیات با هیات ناشنوایان ادغام بود که طی این مدت، ورزشکاران بیماران خاص بسیار ضربه دیدند و عملاً یک پراکندگی میان آن‎ها بوجود آمد اما سال 93 با آمدن آقای حاجی‎زاده و در اختیار گرفتن سمت ریاست هیات بیماران خاص و پیوند اعضا، ورزشکاران بار دیگر با انسجام کار خود را آغاز کردند. هیات های شهرستانی نیز از این زمان فعال شده‎اند و بقیه نیز در حال راه‎اندازی هستند.


 


در ورزش بیماران خاص دو مشکل عمده وجود دارد که با آن‎ها دست‎وپنجه نرم می‎کنیم که محدودیت رشته‎ها اولین آن است. متاسفانه ورزشکاران بیماران خاص تنها در چهار رشته دارت، پینگ پنگ، تیراندازی و شطرنج می‎توانند فعالیت کنند که این محدودیت، بی‎انگیزگی خاصی را میان ورزشکاران بوجود آورده است. یک سری از ورزشکاران مبتلا به بیماری خاص در استان وجود دارند که بدن‎سازی کار می‎کنند و چون این رشته و چنین رشته‎هایی در میان رشته‎های بیماران خاص وجود ندارند، این ورزشکاران به ناچار با افراد سالم رقابت می‎کنند و در بسیاری از مواقع نیز مدال‎آور بوده‎اند کما اینکه ما رزمی‎کاران بسیار خوبی نیز در رشته های جودو و کاراته داریم که آن‎ها نیز با افراد سالم رقابت می‎کنند.


 


طباطبایی: یک سری از رشته ها را برای افراد مبتلا به بیماری خاص به دلایلی خنده‎دار حذف کرده‎اند. به عنوان مثال گفته‎اند افراد مبتلا به تالاسمی حق شنا کردن ندارند و این در حالی است که افراد مبتلا به هموفیلی که مشکلات آن‎ها بسیار بیشتر از ما است، دارای این حق هستند و این محدودیتی است که فدراسیون آن را ایجاد کرده است.


 


خوش اخلاق: ما نامه‎ای از سوی هیات جهت رفع این موانع به فدراسیون نوشته‎ایم که هنوز نتیجه‎ای از آن نگرفته‎ایم. استدلال فدراسیون از ایجاد این محدودیت‎ها این است که افراد مبتلا به تالاسمی نباید فعالیت زیاد داشته باشند. این در حالی است که ما در بین ورزشکاران تالاسمی افرادی داریم که به دلیل خون‎گیری‎های منظم، قلب سالمی دارند و دارای کبد خوبی هستند. آن‌‎ها داروهای‎شان را هم به صورت منظم استفاده می‎کنند و مشکلی ندارند. این دیدگاه غلطی است که در جامعه در خصوص بیماران خاص بوجود آمده است. طبعاً این استدلال فدراسیون، استدلال درستی نیست چرا که اگر درست بود، پس این بدن‎سازهای ما چگونه بدون هیچ مشکلی در حال انجام ورزش بدن‎سازی هستند.


 


طباطبایی: نسل جدید بیماران مبتلا، دارای قدهای بلند هستند و این در حالی است که بعضی از ما دارای این قد بلند نیستیم و این به دلیل آن است که درمان ما اشتباه بوده است. بر اساس تفکر غلط به ما می‎گفتند فلان غذا را نخور یا بیرون نرو و این باعث می‎شد بدن‎های ما ضعیف نگه داشته شود. متاسفانه پزشکان ما نیز اطلاعات عمومی در خصوص بیماری ما ندارند. همین الان نیز اگر به پزشکی برای گرفتن خون مراجعه کنم و اگر بگویم بنویس چهار کیسه، آن را می‎نویسد و اگر بگویم دو کیسه باز هم می‎نویسد! یا به عنوان مثال اگر به پزشک بگویم فلان دارو را برای من بنویس، می پرسد این داور چه هست؟ و من باید برای او توضیح دهم و این ناشی از عدم تخصص است.


 


خوش اخلاق: بچه‎های تالاسمی متاسفانه نمی‎توانند گواهینامه بگیرند. دخترانی که ظاهر خوبی دارند می‎روند و به قول معروف کلک مرغابی می‎زنند ولی آقایان باید حتماً آزمایش دهند و هموگلوبین آن‎ها نیز باید بالای 10 باشد و اگر زیر این باشد، نمی‎توانند گواهینامه بگیرند. این در حالی است که این تفکر غلط است، بچه‎های ما خیلی راحت رانندگی می‎کنند و هیچ مشکلی نیست.


 


طباطبایی: طی جستجویی که در اینترنت داشتم به این نتیجه رسیدم که هیچ آماری از فرد مبتلا به تالاسمی که پشت فرمان سکته کرده باشد، وجود ندارد ولی صرفاً به این دلیل که می‎گویند احتمال سکته وجود دارد، تصویب کرده‎اند که گواهینامه به افراد مبتلا به تالاسمی ندهند. چرا که اعتقاد دارند چون احتمال دارد پس از مدتی قلب این افراد ضعیف شود و سکته کنند، نباید به آن‎ها گواهینامه داد.


 


خوش اخلاق: از بین بردن این تفکرات و فرضیات غلط، عزمی خاص را می طلبد. بچه‌‎های تالاسمی را باید باور کرد. ما در حال حاضر پزشک داریم که خود مبتلا به تالاسمی است. همچنین مهندسان مبتلا به تالاسمی‎ای داریم که بسیار در زندگی موفق هستند ولی متاسفانه دیده نمی‎شوند، زیرا نمی خواهند که آن ها را ببینند.


 


مورد دیگری که باید به آن اشاره کنم این است که در حال حاضر بچه‎های ما به هیچ عنوان عکس نمی‎گیرند و به هیچ عنوان نیز جلوی دوربین نمی‎آیند. طی 10 سالی که بنده تدارک‎دهنده روز جهانی تالاسمی هستم و از جمله امسال، با صدا و سیما هماهنگ کردم که برای پوشش خبری بیایند اما با تصویربردار شرط کردم که به یکباره با دوربین وارد سالن نشود و از او خواستم بیش از ورود تماس بگیرد و تنها یک مصاحبه با دکتر فروزان صادقیان (مسوول انجمن تالاسمی خوزستان) بگیرد و برود.


 


طباطبایی: ما تا می‎خواهیم در یک رشته ورزشی شرکت کنیم، به محض این‌‎که به ظاهر ما نگاه می‎کنند می‎گویند "برو و برگه سلامت بیاور." سوال من اینجاست که شما می‎بینید که من سالم نیستم، پس چگونه بروم و برگه سلامت بیاورم؟ متاسفانه طرز فکر، از ریشه غلط است. به عنوان مثال در یک آیتم تلویزیونی در خصوص انتقال خون، آمده‎اند و از افراد تالاسمی استفاده کرده‎اند و در آن آیتم بچه‎ای را نشان می‎دهند که با وضعیتی بسیار بد روی تخت افتاده است و می‎گوید "هم اکنون نیازمند یاری سبزتان هستیم!" سوال من این است که این یعنی چه؟! متاسفانه هر کس هم نگاه می‎کند می گوید "آخی!"، "بدبخت!"، "گناه دارد!"


 


چند روز پیش ما به همراه جمعی از مبتلایان به تالاسمی در یک بخش در بیمارستان نشسته بودیم که منشی ما را صدا زد و گفت: "تالاسمی ها بیایند داخل". سپس خانمی که جفت ما نشسته بود، بچه خود را بلند کرد و از ما دور کرد و در جای دیگری نشاند. آخر این چه طرز تفکری است؟


 


خوش اخلاق: یکی از مشکلاتی که ورزشکاران ما دارند این است که مسابقات برون‎مرزی ندارند و مقام‎های ورزشکاران ما در داخل کشور متوقف می‎شود و ورزشکار ما می‎گوید "الآن که قهرمان ایران شدم، بعدش چه می‎شود؟"


 


البته این مساله فقط مربوط به بیماران خاص می‎شود و خوشبختانه ورزشکاران پیوند اعضای ما مسابقات برون مرزی دارند. به ما می‎گویند در کشورهای دیگر نیز برای بیماران خاص مسابقات بین المللی وجود ندارد ولی من به دنبال این هستم که ببینم واقعاً در کشورهای دیگر در این خصوص چه می‎گذرد. متاسفانه این موضوع یک بی‎انگیزگی در میان ورزشکاران تالاسمی ایجاد کرده است.


 


ایسنا: وضعیت رسیدگی به ورزشکاران این طیف از زمانی که آقای حاجی‎زاده ریاست هیات را بر عهده گرفته است چگونه بوده است؟


 


خوش اخلاق: او واقعاً به ورزشکاران بها داده است. در زمانی که هیات ما با ناشنوایان ادغام شد، ورزشکاران ما بسیار آسیب دیدند. چرا که زیر نظر بهزیستی اداره می‎شد و آن‎ها نیز فقط بچه‎های ناشنوا را می‎دیدند و ما بچه‎های خاص را از طریق انجمن بیماری‎های خاص برای مسابقات اعزام می‎کردیم. در زمانی که فدراسیون بیماران خاص با ناشنوایان ادغام بود، بچه‎های ما به هیچ عنوان دیده نمی‎شدند و انجمن تالاسمی برای آن‎ها گرم‎کن، ساک ورزشی و کفش تهیه می‎کرد با وجود این در آن زمان، ما محدودیت‎هایی نیز از لحاظ سالن داشتیم چرا که هیات حاضر نبود سالن در اختیار ما بگذارد و مدام به دنبال دریافت هزینه بودند اما از زمانی که جدا شدیم، بودجه‎مان نیز از انجمن تالاسمی جدا شد و خود آقای حاجی‎زاده اقدام به تهیه سالن می‎کند و ما در حال حاضر در هر یک از رشته‎ها هم مربی و هم سالن داریم. درکل، تا پیش از جداسازی، بهزیستی فقط به ورزشکاران ناشنوای خود بها می‎داد و ما هر چه تلاش می‎کردیم، آب در هاون کوبیدن بود.


 


سهیلی‌منش: در حال حاضر ما ورزشکاران شهر اهواز که در رشته تیراندازی فعالیت می‎کنیم، برای تیراندازی سالن داریم و اسلحه نیز برای ما تهیه کردند اما پیش از جداسازی ما اصلا نمی ‎دانستیم ورزشی برای ما وجود دارد و کل کار ما در رفتن به بیمارستان و گرفتن خون خلاصه می‎شد.


 


محمدرضا نادیان


 


نادیان: من کلاً با بیماران خاص در مسابقات شرکت نمی‎کنم و رشته‎ای که دنبال می‎کنم با افراد سالم است. من دوستان خوبی در بین بچه‎های ملی‎پوش بدن‎سازی دارم که پیش از ورود من به بدن‎سازی توصیه‎های خوبی به من کردند زیرا قبل از آن، من را راه نمی‎دادند و اصلا نمی دانستند تالاسمی چیست؟ جای عمل را که روی شکم من دیدند، پرسیدند جای چیست؟ که گفتم صفرا و طحالم را در آوردم و وقتی رزومه پزشکی ام را بازگو کردم، به یکباره ترسیدند واز ورودم جلوگیری می‎کردند و حتی من را ثبت‎نام هم نمی‎کردند ولی به یاری خدا، پس از آن با توصیه‎های دوستان توانستم هم در اهواز و هم در سطح استان، مسابقه دهم و حتی یک مقام چهارم استانی هم دارم. در حال حاضر نیز در وزن خودم تنها یک نفر هست که از من بهتر است که او نیز قهرمان کشور است. در وزن من کسی نیست که بتواند لیفت بکشد و 12 تکرار بزند!


 


ایسنا: خانم خوش اخلاق، با توجه به این که مهمترین دغدغه‎ی گروه‎های هدف شما تامین منابع مالی برای درمان است، انتظار می‎رود ورزش در برنامه این گونه افراد جایی نداشته باشد ولی دیده می‎شود که ورزشکاران همچنان با انگیزه کار خود را دنبال می‎کنند، چگونه این باور را در ورزشکاران‎تان ایجاد کردید که ورزش برای آن‎ها مفید است؟


 


ورزش برای بچه‎های مبتلا به تالاسمی علاوه بر تقویت روحیه، جنبه‎های درمانی نیز دارد. بچه‎های تالاسمی به دلیل خون‎گیری‎های مکرر، بعضا دچار پوکی استخوان نیز می‎شوند و از این منظر، ورزش بسیار به آن‎ها کمک می‎کند. از طرفی نیز برای این که این افراد را وارد میدان کنیم و بگوییم شما نیز می‎توانید ورزش کنید و هیچ مشکلی در این راستا وجود ندارد، با برگزاری سمینارهایی در انجمن تالاسمی، این باور را در آن‎ها ایجاد کردیم که اگر می‎خواهید کار کنید، باید از خانه بیرون بیایید و پرده‎های اتاق خود را کنار بزنید و در کنار بقیه و مثل بقیه فعالیت کنید.


 


زمانی گفته می‎شد، بیمار مبتلا به تالاسمی بیش از 10، 12 سال زنده نمی‎ماند ولی با ارتقا سطح درمان و تا اندازه‎ای آگاهی مردم، دیده می‎شود که بعضا بیمارانی با سن 80 تا 85 سال هم وجود دارند. حتی دیده می‎شود افراد تالاسمی با افراد سالم ازدواج می‎کنند و بچه‎دار نیز می‎‏شوند ولی اگر موقعیت ازدواج با فرد سالم نباشد با یک فرد تالاسمی دیگر ازدواج می‎کنند ولی در آن صورت دیگر بچه‎دار نمی‎شوند، متاسفانه معضل دیگری که وجود دارد نیز این است که بهزیستی به زوج‎های مبتلا به تالاسمی بچه نمی‎دهد که این نیز به عقیده من منطقی نیست چرا که افراد تالاسمی وجود دارند که بهترین کار و شغل را دارند و خانه و ماشین آن‎ها تامین است و خیلی راحت می‎توانند حضانت یک بچه را بر عهده بگیرند.


 


نادیان: متاسفانه پزشک داریم که وقتی یک دختر و پسر که یکی از آن ها مبتلا به تالاسمی است برای آزمایش ازدواج به او مراجعه می کنند، به پدر و مادر دختر یا پسر می‎گوید، "بچه‎تان را به فرد سالم بدهید، به این فرد امیدی نیست!" وقتی پزشک می‎آید و چنین حرفی می‎زند، دیگر چطور می‎شود پدر یا مادر آن دختر یا پسر را برای ازدواج راضی کرد؟


 


طباطبایی: یک بیمار هموفیلی در ماه از 12 نفر خون می‎گیرد که این تعداد نسبت به مقداری که ما تالاسمی‎ها در ماه می‎گیریم، بسیار بیشتر است؛ ما تالاسمی‎ها در ماه حداکثر از دو نفر دو کیسه خون می‎گیریم و این در حالی است که یک هموفیلی در ماه حداقل باید از 12 نفر 12 کیسه خون بگیرد. حتی ضریب ابتلای بیماری آن‎ها نسبت به ما، 6 تا 12 برابر است. با وجود این به آن‎ها اجازه داده می‎شود در رشته‎ای مثل شنا فعالیت کنند بعد به ما می‎گویند شما نمی‎توانید و استدلال هم این است که می‎گویند "ممکن است شما بیماری‎های واگیردار دیگری داشته باشید که باعث ابتلای افراد سالم شود."


 


ایسنا: چگونه باید این فرهنگ‎سازی را به وجود آورد؟


 


طباطبایی: در وهله‎ی نخست باید این را گفت که اگر قرار باشد جلسه‎ای عمومی با حضور یک پزشک تشکیل شود و در آن جلسه، پزشک بخواهد صحبتی در خصوص این موضوع با خانواده‎ها داشته باشد؛ آیا پنج نفر هم به این جلسه می آیند؟ تا اسم چنین جلسه‎ای می‎آید، خانواده‎ها می‎گویند: "من که بچه تالاسمی ندارم" و با خود فکر نمی‎کند که خدای ناکرده ممکن است روزی بچه تالاسمی نصیبش شود و اصلا حاضر نیست برای بالا بردن اطلاعات عمومی خود به چنین جلسه‎ای برود.


 


خوش اخلاق: از لادن طباطبایی، هنرمند سینما و تلویزیون پرسیده شد که چرا دیگر در سریال‎ها و فیلم‎ها ظاهر نمی‎شوی و او یک کلمه گفت: "من یک بچه مبتلا به اوتیسم دارم" و سپس چند جمله‎ای در خصوص این بیماری صحبت کرد. پس از این صحبت طباطبایی و از روز بعد از آن، همه چیز دگرگون شد و تمام رادیو و تلویزیون ساعت‎ها از برنامه خود را صرف صحبت در خصوص این بیماری کردند. این باعث شد که انجمن این بیماری نیز خیلی زود راه بیفتد و جرقه آن نیز با صحبت‎های لادن طباطبایی آغاز شد. در خصوص تالاسمی نیز به همین‎گونه است و تا نخواهند که ما را ببینند، ما خودمان را بُکشیم هم فایده‎ای نخواهد داشت. ما آمدیم در جامعه و بدون هیچ ابایی گفتیم ما تالاسمی هستیم و می‎خواهیم، هم ورزش کنیم و هم بچه‎دار شویم.


 


من به شخصه زمانی قرار بود به استخدام یکی از شرکت‎ها درآیم و برای مصاحبه رفتم و همه مراحل را نیز با موفقیت گذراندم و قبول شدم. تمام مسوولان شرکت نیز گفتند شما بهترین هستی و ما دنبال چنین نیرویی بودیم ولی در لحظه آخر به من گفتند شما یک فرم را پر نکردید! آن فرم نیز مربوط به این بود که "آیا مبتلا به بیماری خاص هستید؟" من از آن‎ها سوال کردم که آیا این فرم حتما باید پر شود؟ که گفتند " بله " واجب است و زمانی که من گفتم مبتلا به تالاسمی ماژور هستم همه چیز برگشت و در حالی که قرار بود شنبه هفته بعد از آن روز سرکار روم، در همان شنبه رنگ زدند و به من گفتند "بیا و مدارکت را ببر". این وضعیت جامعه‎ ما در برخورد با تالاسمی است. تا زمانی که نمی دانستند، من استخدام بودم ولی به محض این که فهمیدند مبتلا به تالاسمی هستم، همه چیز برگشت.


 


سیدعلی طباطبایی


 


طباطبایی: یک خانم مبتلا به تالاسمی را اگر بفهمند ازدواج کرده او را از زیر پوشش بیمه خارج می کنند و می‎گویند باید برود زیر پوشش همسرش! و اصلا به این فکر نمی‎کنند که آن خانم ممکن است از عهده هزینه های بالای خون‎گیری برنیاید یا شاید همسرش یک بازاری ساده باشد. من خودم به دلیل بیماری خاص، تحت پوشش پدرم که شرکت نفتی است قرار گرفتم، زمانی که به همراه همسرم رفتیم دفترچه‎‎مان را بگیریم، شخصی که مسوول صدور دفترچه بود گفت "این‎ها را ببین! خدا واقعاً ببخشد! خودشان هم رفته‎اند‎ و زیر پوشش پدر قرار گرفته‎اند" که من نیز وقتی طرز تفکر پایین او را دیدم در جواب گفتم "امیدوارم خدا یک بچه تالاسمی نیز به شما بدهد تا زیر پوشش شما قرار بگیرد!"


 


سهیلی‎منش: متاسفانه در جاهایی که به نفع ارگان‎ها است مثل افراد سالم با ما برخورد می‎کنند ولی جایی که منافع ما به میان می‎آید می‎گویند شما بیمارید و باید جدا باشید یا به این عرصه‎ها ورود نکنید. من با تمام این مشکلات هیچ وقت کم نیاوردم و همچنان در حال ادامه دادن هستم چرا که با خود می‎گویم اگر قرار باشد خود من چنین دیدگاهی نسبت به بیماری و وضعیتم داشته باشم و به واسطه آن روی خانواده‎‎ام تاثیر بگذارم، صد درصد بقیه نیز همین نگاه را نسبت به من خواهند داشت. به همین دلیل همواره در تمام فعالیت‎های روزمره‎ تا جایی که به بقیه ربطی نداشته باشد، صحبتی از بیماری‎ام نمی‎کنم و فعالیتم را مانند بقیه ادامه می‎دهم ولی آن جایی که باید بگویم، می‎گویم و پای آن نیز می‎ایستم تا جایی که بتوانم هدفم را دنبال کنم. خودمان را باید باور داشته باشیم تا دیگران نیز ما را باور کنند. خیلی از بچه‎های ما استعدادهای بسیار خوبی در زمینه‎های مختلف دارند ولی متاسفانه خود را از دیگران مخفی می‎کنند و حاضر نیستند بیرون بیایند.


 


طباطبایی: اگر آمار گرفته شود می‎بینیم که بچه‎های مبتلا به بیماری خاص و تالاسمی هر یک استعدادهای عجیبی در خیلی از زمینه‎ها و رشته‎ها دارند ولی متاسفانه به آن‎ها بهایی داده نمی‎شود و عرصه را بر آن‎ها تنگ کرده‎اند. در حال حاضر روزهایی که به اتفاق دیگر بچه‎های تالاسمی نوبت خون‎گیری داریم و دور یکدیگر جمع می‎شویم تبدیل به سوژه برای ما شده است و ما در آن روز تمام حرکات منفی‎ای که مردم نسبت به ما انجام می‎دهند، سوژه می‎کنیم و می‎خندیم؛ به عنوان مثال، در یکی از نوبت‎های خون‎گیری که اول صبح به بیمارستان رفته بودیم یکی از خانم‎هایی که آن‎جا بود معترض شد و گفت "نوبت ما است و چرا به این‎ها نوبت داده‎اید" که پرستار که به اصطلاح می‎خواست از ما حمایت کند با لحن بدی گفت "این‎ها بدبختن! این‎ها تالاسمی‎اند!" (باخنده). به هر جا هم که مراجعه می‎کنیم باید بگوییم بیماری خونی داریم چرا که به محض آن‎که اسم تالاسمی می‎آید، از ما دوری می‎کنند یا خیلی محترمانه به عنوان مثال می‌گویند "کاری نداری! من برم".


 


نادیان: من از بچگی با هر کس که اولین برخورد را دارم همان اول می‎گویم "سلام! محمدرضا هستم، یک بیمار تالاسمی!"


 


طباطبایی: باوجود این‎ها گاهی اوقات برخوردهایی می‎شود که واقعاً انسان را خُرد می‎کند. زمانی که مدرسه می‎رفتم، یکی از بچه‎ها کارت تالاسمی من را از جیبم کشید و بالای تخته رفت و فریاد می‎زد "این تالاسمی است!" و این کار را در حال دویدن دور کلاس ادامه می‎داد. دیگر خودتان تصور کنید در چنین شرایطی انسان چه حالی پیدا می‎کند. او آن‎قدر این کار را ادامه داد تا آخر یکی زیر گوش او زد و سرجایش نشاند. متاسفانه طرز فکر بسیار پایین است؛ گاهی دیده می‎شود خود پدر و مادرها بعضاً جلوی تلویزیون نشسته‎اند و تلویزیون شخصی داغان را نشان می‎دهد، می‎گویند "این رو ببین! انگار تالاسمی داره!"


 


من در صفحه اینستاگرامم و در بخش معرفی به شوخی نوشته‎ام "من یک خون آشام هستم" چرا که برخی‎ها ما را با خون می‎شناسند و معتقدند مثل خون‎آشام‎ها خون را می‎گیریم! حالا در قدیم با دندان می‎گرفتند و جدیدا ما احتمالاً محترمانه و شیک این کار را انجام می‎دهیم! و گویی ظاهرا ما از نسل آن خون‎آشام‎ها هستیم (با خنده).


 


خوش اخلاق: اگر بخواهیم بگوییم ریشه تالاسمی به لحاظ علمی از کجا بوجود آمد باید گفت انسان سال‎ها پیش در آفریقا قصد فرار از مالاریا را داشت که به تالاسمی مبتلا شد. زمانی که مالاریا شیوع پیدا کرد، دیده شد که عده‎ای از مردم به مالاریا دچار نمی‎شوند. پس از آزمایش‎های مختلف مشخص شد آن دسته از افرادی که به مالاریا دچار نمی‎شوند کسانی هستند که تالاسمی مینور دارند. این بود که از روی عدم آگاهی، این گونه افراد، مقدس انگاشته شدند و از ازدواج دو انسان مینور، فرزندی با تالاسمی ماژور بوجود آمد.


 


طباطبایی: من در حال حاضر 41 سال سن دارم. در سن 18 سالگی در قالب باشگاه "وصال" در مسابقات فیتنس پَروزن استانی شرکت کردم ولی یک آقایی که نسبت فامیلی با من داشت و من را کاملا می‎شناخت، جلوی من را روی استیج گرفت و به همه گفت "این الان نره اونجا مسابقه بده یه بلایی سرش بیاد!" به نحوی این را القا می‎کرد که هر کس نمی‎دانست فکر می‎کرد می‎خواهم بروم جنگ!


 


آقای خسرج از داوران بین‎المللی پرورش اندام، شخصا به من گفت که "اگر امسال در مسابقات شرکت کنی، قطعا رقیبب نخواهی داشت و تنها یک ورزشکار هست که دارای وزن بالایی نیز هست که هر ساله به دلیل این که رقیب ندارد، قهرمان می شود!"


 


باور کنید وزنه‎هایی که در باشگاه می‎زنیم، اصلا به قد و وزن ما نمی‎خورد. مثلا ما وزنه‎هایی می‎زنیم که بعضاً دو برابر وزن خودمان است. از طرفی خیلی از افرادی که در باشگاه هستند و قد و وزنشان از ما بیشتر است، وزنه‎هایی کمتر از ما می زنند و یا اصلا نمی‎توانند بزنند یا اگر هم بزنند، حرکات را اشتباه می‎زنند.


 


ایسنا: تا کی می خواهید ادامه دهید؟


 


نادیان: من هدف بزرگی در سر دارم. من به عنوان فردی از کار افتاده و با قلبی داغان، واقعا هدف‎های بزرگی در سر دارم؛ شخصی مثل من از لحاظ پزشکی شاید برایش این کارها و این موفقیت‎ها غیرممکن باشد ولی من مسابقه داده‎ام تا معروف شوم و به قول معروف به دنبال رستگاری هستم. قصد دارم ثابت کنم که چگونه با چنین پرونده پزشکی می‎شود چنین بدنی ساخت. من مانند انسانی هستم که راز بزرگی در سینه دارد و انجام این کارها به قیمت آن راز برایش می‎صرفد. سعی می‎کنم در مسابقات آتی در مردادماه نیز شرکت کنم، قهرمان شوم و به وسیله آن قهرمانی، ارزش و قیمت خودم را بالا ببرم.


 


طباطبایی: من روزهای جمعه که باشگاه تعطیل است واقعا به نوعی حس ندامت و عذاب وجدان به سراغم می‎آید و به نظرم اگر روزی فرا رسد که دیگر نتوانم باشگاه بروم، آن روز، روز مریضی من خواهد بود نه الآن. طحال من سه سال پیش 26 سانتی متر بود ولی در حال حاضر 30 سانتی متر شده است، یعنی چیزی حدود سه کیلوگرم. در آن زمان دکتر من را از خیلی چیزها محدود کرد و به من می‎گفت حتی وزنه ربع کیلویی نباید بلند کنی! بعد از یکی دو سال واقعا دچار افسردگی شدم. در شرایطی که دکتر می‎گفت جراحی نیز نتیجه‎ای 50 - 50 خواهد داشت! من هم با خود گفتم "اگر قرار است 50 - 50 باشد، بگذار برویم کارمان را بکنیم!" در حال حاضر وزنه 150 کیلویی را با شیوه‎ای درست می زنم و هیچ اتفاقی نیز نمی‎افتد. به من گفته‎اند که اگر در مسابقات مردادماه شرکت کنم، قطعا مقام می‎آورم؛ ولی اگر بگذارند...


 


ابتسام منصوری


 


منصوری: من نیز همچنان هستم و با قدرت در رشته‎های خودم ادامه خواهم داد و هیچ‎ موقع هم خودم را بیمار نمی‎دانم. هیچ مشکلی هم نداریم و نخواهیم داشت. من در مسابقات تیراندازی استانی مقام اول را دارم، همچنین در دارت هم مقام قهرمانی استان را در کارنامه دارم. یک مقام چهارمی تیراندازی کشوری هم در شرایطی به دست آوردم که هیچ مربی نداشتم.


 


خانم خوش اخلاق، دلیل این که ورزشکاران مبتلا به بیماری خاص این توانایی را دارند که برخلاف افراد سالم بیش از یک رشته ورزشی را به صورت تخصصی و حرفه‎ای دنبال کنند، چیست؟


 


بچه‎های مبتلا به تالاسمی دارای میزان آهن بالایی در خون‎شان هستند و به همین دلیل نیز غالباً باهوش هستند. در خانواده‎ای که یک بچه تالاسمی وجود دارد نیز اغلب، آن فرزند از بقیه فرزندان درس‎خوان‎تر است. به عنوان مثال، خود من از تمام خواهر و برادرهایم درس‎خوان‎تر بودم و همواره نیز شاگرد اول دبیرستان بودم ولی در حال حاضر آن‎ها به لحاظ موقعیت بسیار موفق‎تر از من هستند چرا که تالاسمی ندارند. آن‎ها هر دو در حال حاضر شرکت نفتی هستند، آن‎ هم در شرایطی که به اندازه من شاید درس نخوانده‎اند ولی به دلیل بیماری‎ام، پدر من هیچ موقع نتوانست در زمینه اشتغال برای من کاری کند. در مجموع باید بگویم بچه‎های تالاسمی انسان‎های باهوشی هستند و چون باهوش هستند خیلی کارها از جمله خوب درس خواندن و دنبال کردن چند رشته ورزشی به صورت همزمان را می‎توانند انجام دهند.


 


طباطبایی: این را نیز می‌خواهم بگویم که ما در خوزستان در حال حاضر خیلی از افراد مبتلا به تالاسمی را داریم که در رشته‎های ورزشی دیگر مثل شنا و کاراته در حال رقابت با افراد سالم هستند ولی از آن‎جایی که از شناخته‎شدن به عنوان یک بیمار تالاسمی واهمه دارند، حاضر نیستند بیایند و در زیرمجموعه هیات بیماران خاص قرار بگیرند.


 


سهیلی‎منش: تمام کارهای خانه از جمله اداری و غیراداری در منزل را من انجام می‎دهم و برادرانم پیگیر مشکلات خودشان هستند و پدر و مادرم نیز توانایی دنبال کردن کارهای اداری را ندارند. زمانی که برای کاری به جایی مراجعه می‎کنم تا زمانی که نمی‎دانند تالاسمی دارم، برخوردشان یک جور است ولی به محض این که می فهمند، گوشه‎گیری می‎کنند. من برای کار سربازی برادرم تا تهران رفتم و زمانی که به سرهنگی که مسوول کار بود مراجعه کردم و از او درخواست کردم که به دلیل بیماری‎ام، کارم را زودتر راه بیندازد تا بروم، رفتارش طور دیگری شد و ....


 


خوش‌اخلاق: چند سال پیش نامه‎ای از وزارت کشور مبنی بر تعلق گرفتن سه درصد از حق استخدام شرکت‎ها به بیماران خاص آمد ولی هیچ‎گاه اجرایی نشد و در حد نامه باقی مانده است. یکی از ورزشکاران پینگ‎پنگ‎باز ما در شهرستان آبادان که دارای عنوان قهرمانی کشور است و متاهل و دارای دو فرزند نیز می‎باشد، کارمند بانک است و ما به هر دری زدیم که او را بر اساس همین نامه بتوانیم استخدام رسمی کنیم، نتوانستیم.


 


ایسنا: آیا از حمایت های اداره کل ورزش و جوانان و سایر ارگان‎ها راضی هستید؟


 


خوش اخلاق: از زمانی که ریاست هیات ورزش های بیماران خاص و پیوند اعضا را آقای حاجی‎زاده بر عهده گرفته، شرایط بسیار بهتر شده است. ما اصلا نه در هیات بیماران خاص و نه در انجمن تالاسمی، بودجه دولتی نداریم و تمام هزینه‎ها خودجوش است. خوشبختانه آقای حاجی زاده با درخواست از ارگان‎های مختلف جهت حمایت از ورزشکاران دارای بیماری خاص، توانسته توجهات ارگان‎ها را به سمت بیماران خاص و پیوند اعضا سوق دهد. شرکت آب و فاضلاب و به خصوص شرکت فولاد اُکسین حمایت‎های بسیار خوبی را از ورزشکاران ما جهت اعزام به مسابقات کشوری و حتی میزبانی، صورت داده‎اند که جا دارد از آن ها تشکر کنم. ما در اسفندماه سال 94 میزبان مسابقات بیماران دیابتی و همچنین تیراندازی تالاسمی آقایان بودیم که طی این مدت از سوی این ارگان‎ها بسیار به ما کمک شد.


 


خانم خوش اخلاق، هدف شما از بودن در کنار بچه‎های ورزشکار تالاسمی چیست؟


 


من زندگی خودم را دارم اما هدفم این است که واقعا تا زمانی که هستم و می‎توانم کار کنم، ثابت کنم تالاسمی‎ها نیز "می‎توانند". می‎خواهم ثابت کنم که یک فرد تالاسمی در صورتی که خوب درمان کند، خون خود را به موقع بگیرد و داروهای آهن‎زدای خود را استفاده کند، واقعا هیچ تفاوتی با افراد سالم نخواهد داشت کما این‎که تمام تلاشم این بوده است که حداقل در زندگی شخصی خودم این مساله را به خودم ثابت کنم و به نظرم تا اندازه زیادی نیز ثابت کرده‎ام.


 


انسان باید همیشه با امید، نیمه پر لیوان را نگاه کند. من پیش از این، هر آسیبی که باید بابت بیماری‎ام می‎دیدم، دیدم. در زمینه‎ی ورزش، من پینگ‎پنگ کار می‎کردم و باوجود این که آن موقع خبری از هیات بیماران خاص نبود و با افراد سالم رقابت می‎کردم، نفر اول مسابقات استانی بودم. زمانی که 18 سالم بود و قصد اعزام به مسابقات کشوری را داشتم، از آن‎جا که پزشک از بیماری‎ام آگاه بود، به من گواهی صحت مزاج نمی‎داد. آن زمان من در سنی بودم که بسیار حساس بودم و ضربه روحی خوردم و این اتفاق باعث شد در همان سن، راکت را ببوسم و کنار بگذارم و دیگر هیچ‎گاه سراغ پینگ‎پنگ که به آن عشق می‎ورزیدم، نرفتم.


 


زمانی که می‎خواستم زایمان کنم نیز همین مشکلات را داشتم و هیچ ‎کس مسوولیت اول من را قبول نمی‎کرد تا این‎که همسرم با کلی جر و بحث و دعوا در اتاق رییس بیمارستان توانست او را متقاعد کند. سرانجام نیز من را به دست دانشجوی ترم آخرشان جهت زایمان سپردند، زیرا پزشک متخصص اصلا حاضر نبود به من دست بزند. در ابتدا فکر می‎کردم دلیل این موضوع من هستم ولی بعد فهمیدم به خاطر خودش است، چرا که می ترسید مبادا بیماری‎ای مثل ایدز و هپاتیت از طریق من به او سرایت کند. در مجموع هر جا باید ضربه‎ای می‎خوردیم، خوردیم؛ حتی در شوخی‎های افراد.


 


به نظر انسان‎های شادی هستید و از حرف‎ و حدیث‎های دیگران ناراحت نمی‎شوید.


 


امینه سهیلی‌منش


 


سهیلی‎منش: ما وقتی حاضر شدیم بیاییم و ورزش کنیم و کلا در این جو قرار بگیریم، خیلی از این حرف‎ها را از قبل تجربه کرده بودیم و با آن کنار آمده بودیم. حتی ممکن است بعد از این مصاحبه و پخش شدن عکس‎هایمان دید خیلی‎ها باز نسبت به ما عوض شود. ما تالاسمی‎ها کلا انسان‎های شادی هستیم و عموماً هر که با ما برخورد می‎کند تصوراتش نسبت به ما تغییر می‎کند. ما در بیمارستان ابوذر، مدتی بخش نداشتیم و به ناچار به همراه دیالیزی‎ها بودیم، در آن مدت آن‎قدر گفتیم و خندیدیم که ما را از آن‎جا انداختند بیرون (باخنده).


 


طباطبایی: ما بچه‎های تالاسمی بیمارستان نفت هم در بخشی هستیم که هر چند وقت یک بار دور هم جمع می‎‎شویم و می‎گوییم و می‎خندیم. ما تالاسمی‎ها هر ساله در جمع‎مان پِرتی (فوتی) داریم و خیلی برای ما عادی است و هر چند وقت یک بار که همدیگر را می‎بینیم خیلی ریلکس به هم‎دیگر می‎گوییم "راستی، فلانی هم مُرد دمش گرم!" (با خنده) و اصولا این مُردن‎ها برای‎مان خیلی جالب است. البته کسانی که از بین‎مان می‎روند، جایشان همیشه سبز است.


 


خوش‎اخلاق: بچه‎های ما واقعاً هیچ دل‎بستگی به دنیا ندارند و بسیار با هم راحت و شاد هستند.


 


آرزویتان چیست؟


 


سهیلی‎منش: امیدوارم امکانات را برای ما ورزشکاران تالاسمی به گونه‎ای فراهم آورند که همگی در کنار هم باشیم و جدای این که بخواهیم مدالی کسب کنیم، جمع دوستانه‎مان را در کلوپ‎های ورزشی نیز داشته باشیم. ما یک جمعی در بیمارستان داریم که موقع خون گیری و آزمایش یکدیگر را می‎بینیم و آرزویم این است که همان جمع و شادی را در گود خومان و در ورزش نیز داشته باشیم. ما می‎خواهیم با قدرت به زندگی ادامه دهیم.


 


منصوری: دوست دارم روزی نگاه‎ها نسبت به ما تغییر کند و از امکاناتی که سایرین از آن برخوردارند ما نیز برخوردار باشیم.


 


خوش اخلاق: دوست ندارم آرزویم را به عنوان یک ورزشکار تالاسمی بگویم. در وهله اول باید بگویم دوست ندارم خوب شوم چرا که من بیماری‎ام را دوست دارم. بزرگ‎ترین آرزویم این است که روزی تمام بیماران تالاسمی به این باور برسند که به معنای واقعی "می‎توانند" و هیچ فرقی با سایر افراد ندارند و اگر به خوبی روند درمان را طی کنند، می‎توانند مثل بقیه باشند؛ تاکنون نیز تمام تلاش‎هایم در راستای این آرزو بوده است. دومین آرزویی که می‎توانم داشته باشم، این است که دیگر هیچ بچه تالاسمی به دنیا نیاید. شاید باورتان نشود ولی هر مورد جدیدی که به دفتر ما می‎آید، از ناراحتی قلبم به درد می‎آید و با خود می گویم چرا باید یک تالاسمی دیگر به دنیا بیاید!؟


 


باتوجه به این‎که ایران روی کمربند تالاسمی قرار دارد، پیشگیری‎ها از این بیماری آغاز شده است ولی ما در زمینه پیشگیری خیلی قوی نیستیم و باید آن را قوی کنیم. ما خطای آزمایش بسیار داریم. به عنوان مثال جنینی را که در شکم مادر است بین هفته دوازدهم تا چهاردهم آزمایش می‎کنند و اگر بچه تالاسمی بود به صورت قانونی می‎توانند آن را سقط کنند؛ ولی آزمایش انجام می‎شود و می‎گویند بچه سالم یا مینور است و می‎توانید آن را نگه دارید، باوجود این، بچه به دنیا می‎آید و دیده می‎شود که ماژور است. به نظر من دولت باید در این زمینه خودش را قوی کند تا خطای این آزمایش‎ها تا جایی که ممکن است، کاهش یابد.


 


طباطبایی: زمانی که زوجی برای ازدواج به آزمایشگاه مراجعه می‎کنند، قاعدتا اگر مشکل داشته باشند یا این‎که هر دو مینور باشند، به آن‎ها گفته می‎شود که "شما بهم نمی‎خورید و نمی‎توانید ازدواج کنید" ولی متاسفانه من با چشمان خودم دیده‎ام که خود مسوول آزمایشگاه، تقلب و راهکار دور زدن آزمایش را به زوجین نشان می‎دهد و به آن‎ها می گوید "اگر همدیگر را دوست دارید بروید یک تا دو ماه قرص آهن مصرف کنید و سپس بیایید آزمایش دهید، چرا که در این صورت آزمایش مشکلتان را نشان نمی‎دهد". آن‎ها نیز رفته‎اند و همین کار را انجام داده‎اند و بعد از ازدواج بچه‎های مینور و حتی ماژور به دنیا آورده‎اند.


 


متاسفانه افرادی مثل این مسوول آزمایشگاه چون خود این درد را نکشیده‎اند و فرزندی تالاسمی نداشته‎اند نمی‎دانند که با دادن این راهکار چه خیانتی در حق آن زوج می‎کنند. در مجموع آرزویم این است که روزی طرز فکر مردم نسبت به ما تغییر کند و همچنین این‎که به ما میدان دهند تا خودمان را محک بزنیم و اگر دیدند می‎توانیم، آن موقع به ما بها دهند و هیچ‎گاه هم قضاوت نابه‎جا انجام ندهند و بگویند "شما نمی‎توانید".


 


نادیان: همان‎گونه که تا اکنون به همه یاد داده‎ام که فرد تالاسمی هیچ فرقی با دیگران ندارد، این راه را ادامه خواهم داد چرا که اعتقادم این است که هیچ محدودیتی نباید برای هیچ‎ کس وجود داشته باشد. آرزویم نیز این است که در مسابقات مردادماه که انتخابی تیم‎ملی است، بتوانم قهرمان شوم و با یک شرکت بزرگ نیز که از آن پیشنهاد دارم، برای اسپانسری قرارداد امضا کنم. قصد دارم با افراد سالم در رقابت‎ها شرکت کنم و چنان‎چه قهرمان شدم، آن‎موقع پرده از بیماری‎ام بر خواهم داشت.


 


مریم خوش‌اخلاق، نایب رییس بانوان هیات ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضا خوزستان و همچنین عضو هیات‎مدیره انجمن تالاسمی استان در پایان یادآور شد: جا دارد تشکر ویژه‎ای را از فروزان صادقیان رییس انجمن تالاسمی خوزستان داشته باشم که طی 13 سالی که مسوولیت این انجمن را بر عهده دارد، تحول خوبی را بین بیماران تالاسمی ایجاد کرده است و همچنین مراتب تقدیر خودم را از آقای حاجی‎زاده، رییس هیات ورزش های بیماران خاص و پیوند اعضا استان به‎جا می‎آورم که از زمانی که هیات ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضا استان را به دست گرفته، بهای خاصی به ورزشکاران این هیات داده و واقعاً ورزش بیماران خاص را متحول کرده است.


 


گفت‎وگو: سیدجواد خراسانی


 


منبع : ایسنا


نظرات

تا کنون نظری برای این مطلب درج نشده است.

درج نظر

ثبت نظر
عضویت در خـبـرنـامـه رعــد
لطفا ایمیل و شماره موبایل را وارد کرده و
دکمـه ثـبـت عـضـویـت را کلیـک نمایید.
کلیه حقوق وبسایت متعلق به موسسه رعد است