به مناسبت 18 اردیبهشت ماه، روز جهانی تالاسمی، نشست "ورزش و بیماران خاص" با حضور چند تن از ورزشکاران تالاسمی و از مقام آوران رشته‌های مختلف، به میزبانی ایسنای خوزستان برگزار شد.
تالاسمی از بیماری‌های ژنتیکی است که بر اثر آن هموگلوبین، ساختار طبیعی خود را از دست میدهد و بنابراین پدیده تولید هموگلوبین غیر موثر در بدن ایجاد می‌شود، در نتیجه هموگلوبین معیوب قادر به اکسیژنرسانی مطلوب به اعضای بدن نیست.
هموگلوبین انتقال دهنده اکسیژن در سلول‌های قرمز خونی است. هموگلوبین شامل دو پروتئین مختلف به نام آلفا و بتا است. اگر بدن توانایی تولید کافی از هر نوع پروتئین را نداشته باشد، سلول‌های خونی به طور کامل شکل نمیگیرند و توانایی انتقال اکسیژن کافی را ندارند و نتیجه یک نوع کمخونی است که در طفولیت آغاز می‌شود و تا پایان عمر به طول می‌انجامد. هر چند تالاسمی یک اختلال منفرد نیست، اما یک گروه اختلالات از طرق مشابه، بدن انسان را درگیر می‌کند.
تالاسمی به دو نوع آلفا و بتا تقسیم می‌شود که تالاسمی بتا در ایران بیشتر دیده می‌شود و به صورت درجاتی از کم خونی نمود پیدا می‌کند. مینور، اینترمدیا و ماژور انواع تالاسمی نوع بتا هستند. افراد مبتلا به تالاسمی مینور هیچ مشکل جسمی‌ای ندارند و تنها ژن تالاسمی در بدنشان وجود دارد و این افراد باید در موقع ازدواج با پزشک متخصص مشورت کنند. تالاسمی اینترمدیا خفیف‌تر از تالاسمی ماژور و شدیدتر از تالاسمی مینور است؛ به‌طوری‌که افراد مبتلا به این بیماری می‌توانند با مصرف داروهای فعال‌کننده هموگلوبین جنینی از تزریق خون معاف شوند.
اما شدیدترین نوع تالاسمی بتا، ماژور است که افراد مبتلا به این بیماری باید به صورت مکرر تزریق خون داشته باشند؛ چرا که در بدن این افراد هموگلوبین تولید نمی‌شود و در نتیجه خون این افراد در زمان کمی از بین می‌رود و تبدیل به خون‌های مرده و آهن می‌شود، این افراد باید حداقل هر ماه یک نوبت دریافت خون داشته باشند. افراد مبتلا به تالاسمی ماژور باید برای جلوگیری از تجمع خون‌های مرده و آهن اضافی، از آمپول آهنزدا استفاده کنند، این آمپول هر روز باید به شکل جلدی و یا وریدی تزریق شود تا مبادا تجمع آهن باعث بروز بیماری‌های خطرناک شود.
اما امروز، روز جهانی تالاسمی است؛ روزی که مختص افرادی است که میخواهند به همه با صدای رسا بگویند "ما میتوانیم" و "ما ناتوان نیستیم". این افراد ناخواسته همسفر تالاسمی شدهاند اما میخواهند زندگی کنند، میخواهند ورزش کنند و قهرمان شوند، میخواهند مانند ما باشند و میخواهند خجالت نکشند.
در همین راستا و به مناسبت این روز، بر آن شدیم تا نشستی را با جمعی از ورزشکاران مبتلا به تالاسمی برگزار کنیم. در این نشست از مریم خوش‌اخلاق، نایب رییس بانوان هیات ورزش‌های بیماران خاص و پیوند اعضا خوزستان و عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی استان، سیدعلی طباطبایی (بدنساز)، محمدرضا نادیان (بدنساز) و ابتسام منصوری و امینه سهیلی‌منش (مقامآوران دارت و تیراندازی) که هر پنج نفر از مبتلایان به تالاسمی بودند، دعوت کردیم.
آن‌ها مرا با خوشرویی پذیرفتند و در تمام مدت گفتوگو با آنان، دریافتم که انسان‌های بزرگی هستند. انسانهایی که به رغم همه رنج بیماری، بسیار صبورند. آن‌ها نیازی به ترحم ندارند چرا که ترحم را باید به حال درمانده کرد. اینها کسانی هستند که باید به آن‌ها افتخار کرد. آنان از غصه‌ها، مشکلات، آرزوها و احساسهایشان برایم گفتند و از امید به آینده... آینده‌ای که بخشی از آن در باور من و تو و جامعه و مسوولان به بار خواهد نشست و بخش دیگر آن در نگاه منتظر آنان، جا مانده است.
این ورزشکاران مبتلا به تالاسمی آنقدر صاف و زلال بودند که بی آنکه بخواهم در ابتدای نشست سوالی را مطرح کنم، باب صحبت را گشودند و از هیات بیماران خاص، خودشان و مشکلاتشان گفتند؛ آنقدر زیبا که دلم نیامد ترتیب صحبتهای آنان را بر هم بزنم. بنابراین تصمیم گرفتم که صحبتهای برآمده از دل این دوستان را به همان ترتیب و براساس روند نشست، از نظر شما بگذرانم و تنها در میان صحبتهایشان سوالاتی را از آن‌ها مطرح کردم. شاید تا حدی خلاف اصول خبرنویسی، گزارشنویسی یا هرآنچه که نامش را میتوان گذاشت باشد، اما این بیماران سالم و این بتهای امید قطعا ارزش این هنجارشکنی را دارند...
در زیر مشروح این گفتوگو از نظر شما می گذرد.
مریم خوش‌اخلاق
خوش اخلاق: هیات ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا خوزستان از بهمن 93 شروع به فعالیت کرد. قبل از این سال، این هیات با هیات ناشنوایان ادغام بود که طی این مدت، ورزشکاران بیماران خاص بسیار ضربه دیدند و عملاً یک پراکندگی میان آن‌ها بوجود آمد اما سال 93 با آمدن آقای حاجیزاده و در اختیار گرفتن سمت ریاست هیات بیماران خاص و پیوند اعضا، ورزشکاران بار دیگر با انسجام کار خود را آغاز کردند. هیات های شهرستانی نیز از این زمان فعال شدهاند و بقیه نیز در حال راهاندازی هستند.
در ورزش بیماران خاص دو مشکل عمده وجود دارد که با آن‌ها دستوپنجه نرم میکنیم که محدودیت رشتهها اولین آن است. متاسفانه ورزشکاران بیماران خاص تنها در چهار رشته دارت، پینگ پنگ، تیراندازی و شطرنج می‌توانند فعالیت کنند که این محدودیت، بیانگیزگی خاصی را میان ورزشکاران بوجود آورده است. یک سری از ورزشکاران مبتلا به بیماری خاص در استان وجود دارند که بدنسازی کار میکنند و چون این رشته و چنین رشتههایی در میان رشته‌های بیماران خاص وجود ندارند، این ورزشکاران به ناچار با افراد سالم رقابت میکنند و در بسیاری از مواقع نیز مدالآور بودهاند کما اینکه ما رزمیکاران بسیار خوبی نیز در رشته های جودو و کاراته داریم که آن‌ها نیز با افراد سالم رقابت میکنند.
طباطبایی: یک سری از رشته ها را برای افراد مبتلا به بیماری خاص به دلایلی خندهدار حذف کردهاند. به عنوان مثال گفتهاند افراد مبتلا به تالاسمی حق شنا کردن ندارند و این در حالی است که افراد مبتلا به هموفیلی که مشکلات آن‌ها بسیار بیشتر از ما است، دارای این حق هستند و این محدودیتی است که فدراسیون آن را ایجاد کرده است.
خوش اخلاق: ما نامهای از سوی هیات جهت رفع این موانع به فدراسیون نوشتهایم که هنوز نتیجهای از آن نگرفتهایم. استدلال فدراسیون از ایجاد این محدودیتها این است که افراد مبتلا به تالاسمی نباید فعالیت زیاد داشته باشند. این در حالی است که ما در بین ورزشکاران تالاسمی افرادی داریم که به دلیل خونگیریهای منظم، قلب سالمی دارند و دارای کبد خوبی هستند. آن‌ها داروهایشان را هم به صورت منظم استفاده میکنند و مشکلی ندارند. این دیدگاه غلطی است که در جامعه در خصوص بیماران خاص بوجود آمده است. طبعاً این استدلال فدراسیون، استدلال درستی نیست چرا که اگر درست بود، پس این بدنسازهای ما چگونه بدون هیچ مشکلی در حال انجام ورزش بدنسازی هستند.
طباطبایی: نسل جدید بیماران مبتلا، دارای قدهای بلند هستند و این در حالی است که بعضی از ما دارای این قد بلند نیستیم و این به دلیل آن است که درمان ما اشتباه بوده است. بر اساس تفکر غلط به ما میگفتند فلان غذا را نخور یا بیرون نرو و این باعث میشد بدنهای ما ضعیف نگه داشته شود. متاسفانه پزشکان ما نیز اطلاعات عمومی در خصوص بیماری ما ندارند. همین الان نیز اگر به پزشکی برای گرفتن خون مراجعه کنم و اگر بگویم بنویس چهار کیسه، آن را مینویسد و اگر بگویم دو کیسه باز هم مینویسد! یا به عنوان مثال اگر به پزشک بگویم فلان دارو را برای من بنویس، می پرسد این داور چه هست؟ و من باید برای او توضیح دهم و این ناشی از عدم تخصص است.
خوش اخلاق: بچههای تالاسمی متاسفانه نمیتوانند گواهینامه بگیرند. دخترانی که ظاهر خوبی دارند میروند و به قول معروف کلک مرغابی میزنند ولی آقایان باید حتماً آزمایش دهند و هموگلوبین آن‌ها نیز باید بالای 10 باشد و اگر زیر این باشد، نمیتوانند گواهینامه بگیرند. این در حالی است که این تفکر غلط است، بچههای ما خیلی راحت رانندگی میکنند و هیچ مشکلی نیست.
طباطبایی: طی جستجویی که در اینترنت داشتم به این نتیجه رسیدم که هیچ آماری از فرد مبتلا به تالاسمی که پشت فرمان سکته کرده باشد، وجود ندارد ولی صرفاً به این دلیل که می‌گویند احتمال سکته وجود دارد، تصویب کردهاند که گواهینامه به افراد مبتلا به تالاسمی ندهند. چرا که اعتقاد دارند چون احتمال دارد پس از مدتی قلب این افراد ضعیف شود و سکته کنند، نباید به آن‌ها گواهینامه داد.
خوش اخلاق: از بین بردن این تفکرات و فرضیات غلط، عزمی خاص را می طلبد. بچههای تالاسمی را باید باور کرد. ما در حال حاضر پزشک داریم که خود مبتلا به تالاسمی است. همچنین مهندسان مبتلا به تالاسمیای داریم که بسیار در زندگی موفق هستند ولی متاسفانه دیده نمیشوند، زیرا نمی خواهند که آن ها را ببینند.
مورد دیگری که باید به آن اشاره کنم این است که در حال حاضر بچههای ما به هیچ عنوان عکس نمیگیرند و به هیچ عنوان نیز جلوی دوربین نمیآیند. طی 10 سالی که بنده تدارکدهنده روز جهانی تالاسمی هستم و از جمله امسال، با صدا و سیما هماهنگ کردم که برای پوشش خبری بیایند اما با تصویربردار شرط کردم که به یکباره با دوربین وارد سالن نشود و از او خواستم بیش از ورود تماس بگیرد و تنها یک مصاحبه با دکتر فروزان صادقیان (مسوول انجمن تالاسمی خوزستان) بگیرد و برود.
طباطبایی: ما تا میخواهیم در یک رشته ورزشی شرکت کنیم، به محض اینکه به ظاهر ما نگاه میکنند می‌گویند "برو و برگه سلامت بیاور." سوال من اینجاست که شما میبینید که من سالم نیستم، پس چگونه بروم و برگه سلامت بیاورم؟ متاسفانه طرز فکر، از ریشه غلط است. به عنوان مثال در یک آیتم تلویزیونی در خصوص انتقال خون، آمدهاند و از افراد تالاسمی استفاده کردهاند و در آن آیتم بچهای را نشان میدهند که با وضعیتی بسیار بد روی تخت افتاده است و میگوید "هم اکنون نیازمند یاری سبزتان هستیم!" سوال من این است که این یعنی چه؟! متاسفانه هر کس هم نگاه می‌کند می گوید "آخی!"، "بدبخت!"، "گناه دارد!"
چند روز پیش ما به همراه جمعی از مبتلایان به تالاسمی در یک بخش در بیمارستان نشسته بودیم که منشی ما را صدا زد و گفت: "تالاسمی ها بیایند داخل". سپس خانمی که جفت ما نشسته بود، بچه خود را بلند کرد و از ما دور کرد و در جای دیگری نشاند. آخر این چه طرز تفکری است؟
خوش اخلاق: یکی از مشکلاتی که ورزشکاران ما دارند این است که مسابقات برونمرزی ندارند و مقامهای ورزشکاران ما در داخل کشور متوقف می‌شود و ورزشکار ما میگوید "الآن که قهرمان ایران شدم، بعدش چه می‌شود؟"
البته این مساله فقط مربوط به بیماران خاص می‌شود و خوشبختانه ورزشکاران پیوند اعضای ما مسابقات برون مرزی دارند. به ما می‌گویند در کشورهای دیگر نیز برای بیماران خاص مسابقات بین المللی وجود ندارد ولی من به دنبال این هستم که ببینم واقعاً در کشورهای دیگر در این خصوص چه میگذرد. متاسفانه این موضوع یک بیانگیزگی در میان ورزشکاران تالاسمی ایجاد کرده است.
ایسنا: وضعیت رسیدگی به ورزشکاران این طیف از زمانی که آقای حاجیزاده ریاست هیات را بر عهده گرفته است چگونه بوده است؟
خوش اخلاق: او واقعاً به ورزشکاران بها داده است. در زمانی که هیات ما با ناشنوایان ادغام شد، ورزشکاران ما بسیار آسیب دیدند. چرا که زیر نظر بهزیستی اداره میشد و آن‌ها نیز فقط بچههای ناشنوا را میدیدند و ما بچههای خاص را از طریق انجمن بیماری‌های خاص برای مسابقات اعزام میکردیم. در زمانی که فدراسیون بیماران خاص با ناشنوایان ادغام بود، بچههای ما به هیچ عنوان دیده نمیشدند و انجمن تالاسمی برای آن‌ها گرمکن، ساک ورزشی و کفش تهیه میکرد با وجود این در آن زمان، ما محدودیتهایی نیز از لحاظ سالن داشتیم چرا که هیات حاضر نبود سالن در اختیار ما بگذارد و مدام به دنبال دریافت هزینه بودند اما از زمانی که جدا شدیم، بودجهمان نیز از انجمن تالاسمی جدا شد و خود آقای حاجیزاده اقدام به تهیه سالن می‌کند و ما در حال حاضر در هر یک از رشتهها هم مربی و هم سالن داریم. درکل، تا پیش از جداسازی، بهزیستی فقط به ورزشکاران ناشنوای خود بها میداد و ما هر چه تلاش میکردیم، آب در هاون کوبیدن بود.
سهیلی‌منش: در حال حاضر ما ورزشکاران شهر اهواز که در رشته تیراندازی فعالیت میکنیم، برای تیراندازی سالن داریم و اسلحه نیز برای ما تهیه کردند اما پیش از جداسازی ما اصلا نمی دانستیم ورزشی برای ما وجود دارد و کل کار ما در رفتن به بیمارستان و گرفتن خون خلاصه میشد.
محمدرضا نادیان
نادیان: من کلاً با بیماران خاص در مسابقات شرکت نمیکنم و رشتهای که دنبال میکنم با افراد سالم است. من دوستان خوبی در بین بچههای ملیپوش بدنسازی دارم که پیش از ورود من به بدنسازی توصیههای خوبی به من کردند زیرا قبل از آن، من را راه نمیدادند و اصلا نمی دانستند تالاسمی چیست؟ جای عمل را که روی شکم من دیدند، پرسیدند جای چیست؟ که گفتم صفرا و طحالم را در آوردم و وقتی رزومه پزشکی ام را بازگو کردم، به یکباره ترسیدند واز ورودم جلوگیری میکردند و حتی من را ثبتنام هم نمیکردند ولی به یاری خدا، پس از آن با توصیههای دوستان توانستم هم در اهواز و هم در سطح استان، مسابقه دهم و حتی یک مقام چهارم استانی هم دارم. در حال حاضر نیز در وزن خودم تنها یک نفر هست که از من بهتر است که او نیز قهرمان کشور است. در وزن من کسی نیست که بتواند لیفت بکشد و 12 تکرار بزند!
ایسنا: خانم خوش اخلاق، با توجه به این که مهمترین دغدغهی گروههای هدف شما تامین منابع مالی برای درمان است، انتظار می‌رود ورزش در برنامه این گونه افراد جایی نداشته باشد ولی دیده می‌شود که ورزشکاران همچنان با انگیزه کار خود را دنبال میکنند، چگونه این باور را در ورزشکارانتان ایجاد کردید که ورزش برای آن‌ها مفید است؟
ورزش برای بچههای مبتلا به تالاسمی علاوه بر تقویت روحیه، جنبههای درمانی نیز دارد. بچههای تالاسمی به دلیل خونگیریهای مکرر، بعضا دچار پوکی استخوان نیز میشوند و از این منظر، ورزش بسیار به آن‌ها کمک می‌کند. از طرفی نیز برای این که این افراد را وارد میدان کنیم و بگوییم شما نیز میتوانید ورزش کنید و هیچ مشکلی در این راستا وجود ندارد، با برگزاری سمینارهایی در انجمن تالاسمی، این باور را در آن‌ها ایجاد کردیم که اگر میخواهید کار کنید، باید از خانه بیرون بیایید و پردههای اتاق خود را کنار بزنید و در کنار بقیه و مثل بقیه فعالیت کنید.
زمانی گفته میشد، بیمار مبتلا به تالاسمی بیش از 10، 12 سال زنده نمیماند ولی با ارتقا سطح درمان و تا اندازهای آگاهی مردم، دیده می‌شود که بعضا بیمارانی با سن 80 تا 85 سال هم وجود دارند. حتی دیده می‌شود افراد تالاسمی با افراد سالم ازدواج میکنند و بچهدار نیز میشوند ولی اگر موقعیت ازدواج با فرد سالم نباشد با یک فرد تالاسمی دیگر ازدواج میکنند ولی در آن صورت دیگر بچهدار نمیشوند، متاسفانه معضل دیگری که وجود دارد نیز این است که بهزیستی به زوجهای مبتلا به تالاسمی بچه نمیدهد که این نیز به عقیده من منطقی نیست چرا که افراد تالاسمی وجود دارند که بهترین کار و شغل را دارند و خانه و ماشین آن‌ها تامین است و خیلی راحت می‌توانند حضانت یک بچه را بر عهده بگیرند.
نادیان: متاسفانه پزشک داریم که وقتی یک دختر و پسر که یکی از آن ها مبتلا به تالاسمی است برای آزمایش ازدواج به او مراجعه می کنند، به پدر و مادر دختر یا پسر میگوید، "بچهتان را به فرد سالم بدهید، به این فرد امیدی نیست!" وقتی پزشک میآید و چنین حرفی میزند، دیگر چطور می‌شود پدر یا مادر آن دختر یا پسر را برای ازدواج راضی کرد؟
طباطبایی: یک بیمار هموفیلی در ماه از 12 نفر خون میگیرد که این تعداد نسبت به مقداری که ما تالاسمیها در ماه میگیریم، بسیار بیشتر است؛ ما تالاسمیها در ماه حداکثر از دو نفر دو کیسه خون میگیریم و این در حالی است که یک هموفیلی در ماه حداقل باید از 12 نفر 12 کیسه خون بگیرد. حتی ضریب ابتلای بیماری آن‌ها نسبت به ما، 6 تا 12 برابر است. با وجود این به آن‌ها اجازه داده می‌شود در رشتهای مثل شنا فعالیت کنند بعد به ما می‌گویند شما نمیتوانید و استدلال هم این است که می‌گویند "ممکن است شما بیماری‌های واگیردار دیگری داشته باشید که باعث ابتلای افراد سالم شود."
ایسنا: چگونه باید این فرهنگسازی را به وجود آورد؟
طباطبایی: در وهلهی نخست باید این را گفت که اگر قرار باشد جلسهای عمومی با حضور یک پزشک تشکیل شود و در آن جلسه، پزشک بخواهد صحبتی در خصوص این موضوع با خانوادهها داشته باشد؛ آیا پنج نفر هم به این جلسه می آیند؟ تا اسم چنین جلسهای میآید، خانوادهها می‌گویند: "من که بچه تالاسمی ندارم" و با خود فکر نمیکند که خدای ناکرده ممکن است روزی بچه تالاسمی نصیبش شود و اصلا حاضر نیست برای بالا بردن اطلاعات عمومی خود به چنین جلسهای برود.
خوش اخلاق: از لادن طباطبایی، هنرمند سینما و تلویزیون پرسیده شد که چرا دیگر در سریالها و فیلمها ظاهر نمیشوی و او یک کلمه گفت: "من یک بچه مبتلا به اوتیسم دارم" و سپس چند جملهای در خصوص این بیماری صحبت کرد. پس از این صحبت طباطبایی و از روز بعد از آن، همه چیز دگرگون شد و تمام رادیو و تلویزیون ساعتها از برنامه خود را صرف صحبت در خصوص این بیماری کردند. این باعث شد که انجمن این بیماری نیز خیلی زود راه بیفتد و جرقه آن نیز با صحبتهای لادن طباطبایی آغاز شد. در خصوص تالاسمی نیز به همینگونه است و تا نخواهند که ما را ببینند، ما خودمان را بُکشیم هم فایدهای نخواهد داشت. ما آمدیم در جامعه و بدون هیچ ابایی گفتیم ما تالاسمی هستیم و میخواهیم، هم ورزش کنیم و هم بچهدار شویم.
من به شخصه زمانی قرار بود به استخدام یکی از شرکتها درآیم و برای مصاحبه رفتم و همه مراحل را نیز با موفقیت گذراندم و قبول شدم. تمام مسوولان شرکت نیز گفتند شما بهترین هستی و ما دنبال چنین نیرویی بودیم ولی در لحظه آخر به من گفتند شما یک فرم را پر نکردید! آن فرم نیز مربوط به این بود که "آیا مبتلا به بیماری خاص هستید؟" من از آن‌ها سوال کردم که آیا این فرم حتما باید پر شود؟ که گفتند " بله " واجب است و زمانی که من گفتم مبتلا به تالاسمی ماژور هستم همه چیز برگشت و در حالی که قرار بود شنبه هفته بعد از آن روز سرکار روم، در همان شنبه رنگ زدند و به من گفتند "بیا و مدارکت را ببر". این وضعیت جامعه ما در برخورد با تالاسمی است. تا زمانی که نمی دانستند، من استخدام بودم ولی به محض این که فهمیدند مبتلا به تالاسمی هستم، همه چیز برگشت.
سیدعلی طباطبایی
طباطبایی: یک خانم مبتلا به تالاسمی را اگر بفهمند ازدواج کرده او را از زیر پوشش بیمه خارج می کنند و می‌گویند باید برود زیر پوشش همسرش! و اصلا به این فکر نمیکنند که آن خانم ممکن است از عهده هزینه های بالای خونگیری برنیاید یا شاید همسرش یک بازاری ساده باشد. من خودم به دلیل بیماری خاص، تحت پوشش پدرم که شرکت نفتی است قرار گرفتم، زمانی که به همراه همسرم رفتیم دفترچهمان را بگیریم، شخصی که مسوول صدور دفترچه بود گفت "اینها را ببین! خدا واقعاً ببخشد! خودشان هم رفتهاند و زیر پوشش پدر قرار گرفتهاند" که من نیز وقتی طرز تفکر پایین او را دیدم در جواب گفتم "امیدوارم خدا یک بچه تالاسمی نیز به شما بدهد تا زیر پوشش شما قرار بگیرد!"
سهیلی‌منش: متاسفانه در جاهایی که به نفع ارگانها است مثل افراد سالم با ما برخورد میکنند ولی جایی که منافع ما به میان میآید می‌گویند شما بیمارید و باید جدا باشید یا به این عرصهها ورود نکنید. من با تمام این مشکلات هیچ وقت کم نیاوردم و همچنان در حال ادامه دادن هستم چرا که با خود میگویم اگر قرار باشد خود من چنین دیدگاهی نسبت به بیماری و وضعیتم داشته باشم و به واسطه آن روی خانوادهام تاثیر بگذارم، صد درصد بقیه نیز همین نگاه را نسبت به من خواهند داشت. به همین دلیل همواره در تمام فعالیتهای روزمره تا جایی که به بقیه ربطی نداشته باشد، صحبتی از بیماریام نمیکنم و فعالیتم را مانند بقیه ادامه میدهم ولی آن جایی که باید بگویم، میگویم و پای آن نیز میایستم تا جایی که بتوانم هدفم را دنبال کنم. خودمان را باید باور داشته باشیم تا دیگران نیز ما را باور کنند. خیلی از بچههای ما استعدادهای بسیار خوبی در زمینههای مختلف دارند ولی متاسفانه خود را از دیگران مخفی میکنند و حاضر نیستند بیرون بیایند.
طباطبایی: اگر آمار گرفته شود میبینیم که بچههای مبتلا به بیماری خاص و تالاسمی هر یک استعدادهای عجیبی در خیلی از زمینهها و رشتهها دارند ولی متاسفانه به آن‌ها بهایی داده نمی‌شود و عرصه را بر آن‌ها تنگ کردهاند. در حال حاضر روزهایی که به اتفاق دیگر بچههای تالاسمی نوبت خونگیری داریم و دور یکدیگر جمع میشویم تبدیل به سوژه برای ما شده است و ما در آن روز تمام حرکات منفیای که مردم نسبت به ما انجام میدهند، سوژه میکنیم و میخندیم؛ به عنوان مثال، در یکی از نوبتهای خونگیری که اول صبح به بیمارستان رفته بودیم یکی از خانمهایی که آنجا بود معترض شد و گفت "نوبت ما است و چرا به اینها نوبت دادهاید" که پرستار که به اصطلاح میخواست از ما حمایت کند با لحن بدی گفت "اینها بدبختن! اینها تالاسمیاند!" (باخنده). به هر جا هم که مراجعه میکنیم باید بگوییم بیماری خونی داریم چرا که به محض آنکه اسم تالاسمی میآید، از ما دوری میکنند یا خیلی محترمانه به عنوان مثال می‌گویند "کاری نداری! من برم".
نادیان: من از بچگی با هر کس که اولین برخورد را دارم همان اول میگویم "سلام! محمدرضا هستم، یک بیمار تالاسمی!"
طباطبایی: باوجود اینها گاهی اوقات برخوردهایی می‌شود که واقعاً انسان را خُرد می‌کند. زمانی که مدرسه میرفتم، یکی از بچهها کارت تالاسمی من را از جیبم کشید و بالای تخته رفت و فریاد میزد "این تالاسمی است!" و این کار را در حال دویدن دور کلاس ادامه میداد. دیگر خودتان تصور کنید در چنین شرایطی انسان چه حالی پیدا می‌کند. او آنقدر این کار را ادامه داد تا آخر یکی زیر گوش او زد و سرجایش نشاند. متاسفانه طرز فکر بسیار پایین است؛ گاهی دیده می‌شود خود پدر و مادرها بعضاً جلوی تلویزیون نشستهاند و تلویزیون شخصی داغان را نشان میدهد، می‌گویند "این رو ببین! انگار تالاسمی داره!"
من در صفحه اینستاگرامم و در بخش معرفی به شوخی نوشتهام "من یک خون آشام هستم" چرا که برخیها ما را با خون میشناسند و معتقدند مثل خونآشامها خون را میگیریم! حالا در قدیم با دندان میگرفتند و جدیدا ما احتمالاً محترمانه و شیک این کار را انجام میدهیم! و گویی ظاهرا ما از نسل آن خونآشامها هستیم (با خنده).
خوش اخلاق: اگر بخواهیم بگوییم ریشه تالاسمی به لحاظ علمی از کجا بوجود آمد باید گفت انسان سالها پیش در آفریقا قصد فرار از مالاریا را داشت که به تالاسمی مبتلا شد. زمانی که مالاریا شیوع پیدا کرد، دیده شد که عدهای از مردم به مالاریا دچار نمیشوند. پس از آزمایشهای مختلف مشخص شد آن دسته از افرادی که به مالاریا دچار نمیشوند کسانی هستند که تالاسمی مینور دارند. این بود که از روی عدم آگاهی، این گونه افراد، مقدس انگاشته شدند و از ازدواج دو انسان مینور، فرزندی با تالاسمی ماژور بوجود آمد.
طباطبایی: من در حال حاضر 41 سال سن دارم. در سن 18 سالگی در قالب باشگاه "وصال" در مسابقات فیتنس پَروزن استانی شرکت کردم ولی یک آقایی که نسبت فامیلی با من داشت و من را کاملا میشناخت، جلوی من را روی استیج گرفت و به همه گفت "این الان نره اونجا مسابقه بده یه بلایی سرش بیاد!" به نحوی این را القا میکرد که هر کس نمیدانست فکر میکرد می‌خواهم بروم جنگ!
آقای خسرج از داوران بینالمللی پرورش اندام، شخصا به من گفت که "اگر امسال در مسابقات شرکت کنی، قطعا رقیبب نخواهی داشت و تنها یک ورزشکار هست که دارای وزن بالایی نیز هست که هر ساله به دلیل این که رقیب ندارد، قهرمان می شود!"
باور کنید وزنههایی که در باشگاه میزنیم، اصلا به قد و وزن ما نمیخورد. مثلا ما وزنههایی میزنیم که بعضاً دو برابر وزن خودمان است. از طرفی خیلی از افرادی که در باشگاه هستند و قد و وزنشان از ما بیشتر است، وزنههایی کمتر از ما می زنند و یا اصلا نمیتوانند بزنند یا اگر هم بزنند، حرکات را اشتباه میزنند.
ایسنا: تا کی می خواهید ادامه دهید؟
نادیان: من هدف بزرگی در سر دارم. من به عنوان فردی از کار افتاده و با قلبی داغان، واقعا هدفهای بزرگی در سر دارم؛ شخصی مثل من از لحاظ پزشکی شاید برایش این کارها و این موفقیتها غیرممکن باشد ولی من مسابقه دادهام تا معروف شوم و به قول معروف به دنبال رستگاری هستم. قصد دارم ثابت کنم که چگونه با چنین پرونده پزشکی می‌شود چنین بدنی ساخت. من مانند انسانی هستم که راز بزرگی در سینه دارد و انجام این کارها به قیمت آن راز برایش میصرفد. سعی میکنم در مسابقات آتی در مردادماه نیز شرکت کنم، قهرمان شوم و به وسیله آن قهرمانی، ارزش و قیمت خودم را بالا ببرم.
طباطبایی: من روزهای جمعه که باشگاه تعطیل است واقعا به نوعی حس ندامت و عذاب وجدان به سراغم میآید و به نظرم اگر روزی فرا رسد که دیگر نتوانم باشگاه بروم، آن روز، روز مریضی من خواهد بود نه الآن. طحال من سه سال پیش 26 سانتی متر بود ولی در حال حاضر 30 سانتی متر شده است، یعنی چیزی حدود سه کیلوگرم. در آن زمان دکتر من را از خیلی چیزها محدود کرد و به من میگفت حتی وزنه ربع کیلویی نباید بلند کنی! بعد از یکی دو سال واقعا دچار افسردگی شدم. در شرایطی که دکتر میگفت جراحی نیز نتیجهای 50 - 50 خواهد داشت! من هم با خود گفتم "اگر قرار است 50 - 50 باشد، بگذار برویم کارمان را بکنیم!" در حال حاضر وزنه 150 کیلویی را با شیوهای درست می زنم و هیچ اتفاقی نیز نمیافتد. به من گفتهاند که اگر در مسابقات مردادماه شرکت کنم، قطعا مقام میآورم؛ ولی اگر بگذارند...
ابتسام منصوری
منصوری: من نیز همچنان هستم و با قدرت در رشته‌های خودم ادامه خواهم داد و هیچ موقع هم خودم را بیمار نمیدانم. هیچ مشکلی هم نداریم و نخواهیم داشت. من در مسابقات تیراندازی استانی مقام اول را دارم، همچنین در دارت هم مقام قهرمانی استان را در کارنامه دارم. یک مقام چهارمی تیراندازی کشوری هم در شرایطی به دست آوردم که هیچ مربی نداشتم.
خانم خوش اخلاق، دلیل این که ورزشکاران مبتلا به بیماری خاص این توانایی را دارند که برخلاف افراد سالم بیش از یک رشته ورزشی را به صورت تخصصی و حرفهای دنبال کنند، چیست؟
بچههای مبتلا به تالاسمی دارای میزان آهن بالایی در خونشان هستند و به همین دلیل نیز غالباً باهوش هستند. در خانوادهای که یک بچه تالاسمی وجود دارد نیز اغلب، آن فرزند از بقیه فرزندان درسخوانتر است. به عنوان مثال، خود من از تمام خواهر و برادرهایم درسخوانتر بودم و همواره نیز شاگرد اول دبیرستان بودم ولی در حال حاضر آن‌ها به لحاظ موقعیت بسیار موفقتر از من هستند چرا که تالاسمی ندارند. آن‌ها هر دو در حال حاضر شرکت نفتی هستند، آن هم در شرایطی که به اندازه من شاید درس نخواندهاند ولی به دلیل بیماریام، پدر من هیچ موقع نتوانست در زمینه اشتغال برای من کاری کند. در مجموع باید بگویم بچههای تالاسمی انسان‌های باهوشی هستند و چون باهوش هستند خیلی کارها از جمله خوب درس خواندن و دنبال کردن چند رشته ورزشی به صورت همزمان را می‌توانند انجام دهند.
طباطبایی: این را نیز می‌خواهم بگویم که ما در خوزستان در حال حاضر خیلی از افراد مبتلا به تالاسمی را داریم که در رشته‌های ورزشی دیگر مثل شنا و کاراته در حال رقابت با افراد سالم هستند ولی از آنجایی که از شناختهشدن به عنوان یک بیمار تالاسمی واهمه دارند، حاضر نیستند بیایند و در زیرمجموعه هیات بیماران خاص قرار بگیرند.
سهیلی‌منش: تمام کارهای خانه از جمله اداری و غیراداری در منزل را من انجام میدهم و برادرانم پیگیر مشکلات خودشان هستند و پدر و مادرم نیز توانایی دنبال کردن کارهای اداری را ندارند. زمانی که برای کاری به جایی مراجعه میکنم تا زمانی که نمیدانند تالاسمی دارم، برخوردشان یک جور است ولی به محض این که می فهمند، گوشهگیری میکنند. من برای کار سربازی برادرم تا تهران رفتم و زمانی که به سرهنگی که مسوول کار بود مراجعه کردم و از او درخواست کردم که به دلیل بیماریام، کارم را زودتر راه بیندازد تا بروم، رفتارش طور دیگری شد و ....
خوش‌اخلاق: چند سال پیش نامهای از وزارت کشور مبنی بر تعلق گرفتن سه درصد از حق استخدام شرکتها به بیماران خاص آمد ولی هیچگاه اجرایی نشد و در حد نامه باقی مانده است. یکی از ورزشکاران پینگپنگباز ما در شهرستان آبادان که دارای عنوان قهرمانی کشور است و متاهل و دارای دو فرزند نیز میباشد، کارمند بانک است و ما به هر دری زدیم که او را بر اساس همین نامه بتوانیم استخدام رسمی کنیم، نتوانستیم.
ایسنا: آیا از حمایت های اداره کل ورزش و جوانان و سایر ارگانها راضی هستید؟
خوش اخلاق: از زمانی که ریاست هیات ورزش های بیماران خاص و پیوند اعضا را آقای حاجیزاده بر عهده گرفته، شرایط بسیار بهتر شده است. ما اصلا نه در هیات بیماران خاص و نه در انجمن تالاسمی، بودجه دولتی نداریم و تمام هزینهها خودجوش است. خوشبختانه آقای حاجی زاده با درخواست از ارگانهای مختلف جهت حمایت از ورزشکاران دارای بیماری خاص، توانسته توجهات ارگانها را به سمت بیماران خاص و پیوند اعضا سوق دهد. شرکت آب و فاضلاب و به خصوص شرکت فولاد اُکسین حمایتهای بسیار خوبی را از ورزشکاران ما جهت اعزام به مسابقات کشوری و حتی میزبانی، صورت دادهاند که جا دارد از آن ها تشکر کنم. ما در اسفندماه سال 94 میزبان مسابقات بیماران دیابتی و همچنین تیراندازی تالاسمی آقایان بودیم که طی این مدت از سوی این ارگانها بسیار به ما کمک شد.
خانم خوش اخلاق، هدف شما از بودن در کنار بچههای ورزشکار تالاسمی چیست؟
من زندگی خودم را دارم اما هدفم این است که واقعا تا زمانی که هستم و میتوانم کار کنم، ثابت کنم تالاسمیها نیز "می‌توانند". می‌خواهم ثابت کنم که یک فرد تالاسمی در صورتی که خوب درمان کند، خون خود را به موقع بگیرد و داروهای آهنزدای خود را استفاده کند، واقعا هیچ تفاوتی با افراد سالم نخواهد داشت کما اینکه تمام تلاشم این بوده است که حداقل در زندگی شخصی خودم این مساله را به خودم ثابت کنم و به نظرم تا اندازه زیادی نیز ثابت کردهام.
انسان باید همیشه با امید، نیمه پر لیوان را نگاه کند. من پیش از این، هر آسیبی که باید بابت بیماریام میدیدم، دیدم. در زمینهی ورزش، من پینگپنگ کار میکردم و باوجود این که آن موقع خبری از هیات بیماران خاص نبود و با افراد سالم رقابت میکردم، نفر اول مسابقات استانی بودم. زمانی که 18 سالم بود و قصد اعزام به مسابقات کشوری را داشتم، از آنجا که پزشک از بیماریام آگاه بود، به من گواهی صحت مزاج نمیداد. آن زمان من در سنی بودم که بسیار حساس بودم و ضربه روحی خوردم و این اتفاق باعث شد در همان سن، راکت را ببوسم و کنار بگذارم و دیگر هیچگاه سراغ پینگپنگ که به آن عشق میورزیدم، نرفتم.
زمانی که میخواستم زایمان کنم نیز همین مشکلات را داشتم و هیچ کس مسوولیت اول من را قبول نمیکرد تا اینکه همسرم با کلی جر و بحث و دعوا در اتاق رییس بیمارستان توانست او را متقاعد کند. سرانجام نیز من را به دست دانشجوی ترم آخرشان جهت زایمان سپردند، زیرا پزشک متخصص اصلا حاضر نبود به من دست بزند. در ابتدا فکر میکردم دلیل این موضوع من هستم ولی بعد فهمیدم به خاطر خودش است، چرا که می ترسید مبادا بیماریای مثل ایدز و هپاتیت از طریق من به او سرایت کند. در مجموع هر جا باید ضربهای میخوردیم، خوردیم؛ حتی در شوخیهای افراد.
به نظر انسان‌های شادی هستید و از حرف و حدیثهای دیگران ناراحت نمیشوید.
امینه سهیلی‌منش
سهیلی‌منش: ما وقتی حاضر شدیم بیاییم و ورزش کنیم و کلا در این جو قرار بگیریم، خیلی از این حرفها را از قبل تجربه کرده بودیم و با آن کنار آمده بودیم. حتی ممکن است بعد از این مصاحبه و پخش شدن عکسهایمان دید خیلیها باز نسبت به ما عوض شود. ما تالاسمیها کلا انسان‌های شادی هستیم و عموماً هر که با ما برخورد می‌کند تصوراتش نسبت به ما تغییر می‌کند. ما در بیمارستان ابوذر، مدتی بخش نداشتیم و به ناچار به همراه دیالیزیها بودیم، در آن مدت آنقدر گفتیم و خندیدیم که ما را از آنجا انداختند بیرون (باخنده).
طباطبایی: ما بچههای تالاسمی بیمارستان نفت هم در بخشی هستیم که هر چند وقت یک بار دور هم جمع میشویم و میگوییم و میخندیم. ما تالاسمیها هر ساله در جمعمان پِرتی (فوتی) داریم و خیلی برای ما عادی است و هر چند وقت یک بار که همدیگر را میبینیم خیلی ریلکس به همدیگر میگوییم "راستی، فلانی هم مُرد دمش گرم!" (با خنده) و اصولا این مُردنها برایمان خیلی جالب است. البته کسانی که از بینمان میروند، جایشان همیشه سبز است.
خوش‌اخلاق: بچههای ما واقعاً هیچ دلبستگی به دنیا ندارند و بسیار با هم راحت و شاد هستند.
آرزویتان چیست؟
سهیلی‌منش: امیدوارم امکانات را برای ما ورزشکاران تالاسمی به گونهای فراهم آورند که همگی در کنار هم باشیم و جدای این که بخواهیم مدالی کسب کنیم، جمع دوستانهمان را در کلوپهای ورزشی نیز داشته باشیم. ما یک جمعی در بیمارستان داریم که موقع خون گیری و آزمایش یکدیگر را میبینیم و آرزویم این است که همان جمع و شادی را در گود خومان و در ورزش نیز داشته باشیم. ما میخواهیم با قدرت به زندگی ادامه دهیم.
منصوری: دوست دارم روزی نگاهها نسبت به ما تغییر کند و از امکاناتی که سایرین از آن برخوردارند ما نیز برخوردار باشیم.
خوش اخلاق: دوست ندارم آرزویم را به عنوان یک ورزشکار تالاسمی بگویم. در وهله اول باید بگویم دوست ندارم خوب شوم چرا که من بیماریام را دوست دارم. بزرگترین آرزویم این است که روزی تمام بیماران تالاسمی به این باور برسند که به معنای واقعی "می‌توانند" و هیچ فرقی با سایر افراد ندارند و اگر به خوبی روند درمان را طی کنند، می‌توانند مثل بقیه باشند؛ تاکنون نیز تمام تلاشهایم در راستای این آرزو بوده است. دومین آرزویی که میتوانم داشته باشم، این است که دیگر هیچ بچه تالاسمی به دنیا نیاید. شاید باورتان نشود ولی هر مورد جدیدی که به دفتر ما میآید، از ناراحتی قلبم به درد میآید و با خود می گویم چرا باید یک تالاسمی دیگر به دنیا بیاید!؟
باتوجه به اینکه ایران روی کمربند تالاسمی قرار دارد، پیشگیریها از این بیماری آغاز شده است ولی ما در زمینه پیشگیری خیلی قوی نیستیم و باید آن را قوی کنیم. ما خطای آزمایش بسیار داریم. به عنوان مثال جنینی را که در شکم مادر است بین هفته دوازدهم تا چهاردهم آزمایش میکنند و اگر بچه تالاسمی بود به صورت قانونی می‌توانند آن را سقط کنند؛ ولی آزمایش انجام می‌شود و می‌گویند بچه سالم یا مینور است و میتوانید آن را نگه دارید، باوجود این، بچه به دنیا میآید و دیده می‌شود که ماژور است. به نظر من دولت باید در این زمینه خودش را قوی کند تا خطای این آزمایشها تا جایی که ممکن است، کاهش یابد.
طباطبایی: زمانی که زوجی برای ازدواج به آزمایشگاه مراجعه میکنند، قاعدتا اگر مشکل داشته باشند یا اینکه هر دو مینور باشند، به آن‌ها گفته می‌شود که "شما بهم نمیخورید و نمیتوانید ازدواج کنید" ولی متاسفانه من با چشمان خودم دیدهام که خود مسوول آزمایشگاه، تقلب و راهکار دور زدن آزمایش را به زوجین نشان میدهد و به آن‌ها می گوید "اگر همدیگر را دوست دارید بروید یک تا دو ماه قرص آهن مصرف کنید و سپس بیایید آزمایش دهید، چرا که در این صورت آزمایش مشکلتان را نشان نمیدهد". آن‌ها نیز رفتهاند و همین کار را انجام دادهاند و بعد از ازدواج بچههای مینور و حتی ماژور به دنیا آوردهاند.
متاسفانه افرادی مثل این مسوول آزمایشگاه چون خود این درد را نکشیدهاند و فرزندی تالاسمی نداشتهاند نمیدانند که با دادن این راهکار چه خیانتی در حق آن زوج میکنند. در مجموع آرزویم این است که روزی طرز فکر مردم نسبت به ما تغییر کند و همچنین اینکه به ما میدان دهند تا خودمان را محک بزنیم و اگر دیدند میتوانیم، آن موقع به ما بها دهند و هیچگاه هم قضاوت نابهجا انجام ندهند و بگویند "شما نمیتوانید".
نادیان: همانگونه که تا اکنون به همه یاد دادهام که فرد تالاسمی هیچ فرقی با دیگران ندارد، این راه را ادامه خواهم داد چرا که اعتقادم این است که هیچ محدودیتی نباید برای هیچ کس وجود داشته باشد. آرزویم نیز این است که در مسابقات مردادماه که انتخابی تیمملی است، بتوانم قهرمان شوم و با یک شرکت بزرگ نیز که از آن پیشنهاد دارم، برای اسپانسری قرارداد امضا کنم. قصد دارم با افراد سالم در رقابتها شرکت کنم و چنانچه قهرمان شدم، آنموقع پرده از بیماریام بر خواهم داشت.
مریم خوش‌اخلاق، نایب رییس بانوان هیات ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضا خوزستان و همچنین عضو هیاتمدیره انجمن تالاسمی استان در پایان یادآور شد: جا دارد تشکر ویژهای را از فروزان صادقیان رییس انجمن تالاسمی خوزستان داشته باشم که طی 13 سالی که مسوولیت این انجمن را بر عهده دارد، تحول خوبی را بین بیماران تالاسمی ایجاد کرده است و همچنین مراتب تقدیر خودم را از آقای حاجیزاده، رییس هیات ورزش های بیماران خاص و پیوند اعضا استان بهجا میآورم که از زمانی که هیات ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضا استان را به دست گرفته، بهای خاصی به ورزشکاران این هیات داده و واقعاً ورزش بیماران خاص را متحول کرده است.
گفتوگو: سیدجواد خراسانی
منبع : ایسنا