150 هزار معلول درسامانه بهزیستی ثبت نشده اند

انوشیروان محسنی بندپی در پنجمین سمینار کشوری مشاوره ژنتیک و نقش آن در پیشگیری از معلولیت ها افزود: هم اکنون یک میلیون و 200 معلول در سامانه بهزیستی کشور ثبت نام شده اند و از خدمات تخصصی بهزیستی استفاده می کنند.

وی اضافه کرد: از این شمار ثبت شده، 420 هزار تن ، روستایی هستند و به خاطر نبود امکاناتی مانند فیزیوتراپی در روستاها ، خدمات توانبخشی مبتنی بر جامعه از سوی تسهیل گران به آنان ارائه می شود.

**اجرای آزمایشی مشاوره ژنتیکی اجباری برای ازدواج

رئیس سازمان بهزیستی کشور گفت: انجام آزمایش و مشاوره های ژنتیکی در سه استان کشور به صورت آزمایشی اجرا شده است و تلاش می شود ثبت ازدواج با کمک استانداران و دفاتر ثبت ازدواج، بدون انجام مشاوره ژنتیکی انجام نشود.

محسنی بندپی اظهار کرد: حکم اجباری شدن ثبت ازدواج با انجام مشاوره های ژنتیکی را در پیشنهاد برنامه ششم توسعه ارائه کرده ایم و هم اکنون این برنامه در حال بازنگری است.

وی خاطرنشان کرد: افرادی که توان پرداخت مالی هزینه های آزمایش های ژنتیکی را ندارند اگر تحت پوشش سازمان های حمایتی باشند، هزینه های آنان پرداخت خواهد شد.

**تولد 30 هزار کودک معلول در سال

رئیس سازمان بهزیستی کشور گفت: انجام اقداماتی مانند واکسیناسیون و گسترش بهداشت عمومی، سن امید به زندگی و مرگ و میر کودکان کمتر از یک تا پنج سال را کاهش داده است اما مشکلاتی همچون آلودگی های زیست محیطی موجب شیوع اختلالات ژنتیکی شده است.

محسنی بندپی ادامه داد: سالانه 25 تا 30 هزار کودک معلول در کشور در حالت خوشبینانه متولد می شوند؛ برخی از معلولیت ها ناشی از عوارض بیماری ها مانند قطع عضو و نابینایی ناشی از دیابت ، برخی دیگر ناشی از حوادث جاده ای هستند که عمدتا در دوران بزرگسالی اتفاق می افتند اما معلولیت های ناشی از اختلالات ژنتیکی و کروموزومی در دوران کودکی اتفاق می افتد و ما در بدو تولد با معلولیت های شدید ذهنی، جسمی و حرکتی مواجه می شویم.

وی خاطرنشان کرد: بار مالی ناشی از معلولیت ها بسیار زیاد است اما بار روحی و روانی که به خانواده های کودکان معلول وارد می شود نیز سخت و طاقت فرسا ست. با این وجود فناوری ها و استفاده از ظرفیت های علمی، جوامع بشری را به درجه ای از توانمندی رسانده است که این بیماری ها را کنترل کنند.

رئیس سازمان بهزیستی کشور تصریح کرد: عوامل محیطی و ارثی بر هم زننده سلامت جامعه هستند و اگر عوامل محیطی را بتوانیم کنترل کنیم اثر عوامل ارثی - هرچقدر هم که قوی باشند - مهار می شود.

محسنی بندپی ادامه داد: کاهش آثار ناشی از عوارض اختلالات ژنتیکی در نظام عملیاتی سازمان بهزیستی قرار گرفته است و از این رو تلاش کرده ایم تا غربالگری شنوایی سنجی و تنبلی چشم را توسعه دهیم.

وی اضافه کرد: به جز اختلالات ژنتیکی ، ازدواج دیرهنگام، تغذیه نامناسب و بیماری های نوپدید از علل معلول زایی به شمار می روند.

**1300 سقط طی سه سال

رئیس سازمان بهزیستی کشور اظهار کرد: طی سه سال اخیر با انجام یکهزار و 300 سقط از معلول زایی جلوگیری و مداخله های ما در پیشگیری از معلول زایی ، علمی تر شده است؛ ضمن اینکه خانواده های این یکهزار و 300 مورد سقط در حال دریافت مشاوره های لازم برای حاملگی دوم هستند.

محسنی بندپی خاطرنشان کرد: با انجام این سقط ها و پیشگیری از معلول زایی، دست کم 250 میلیارد تومان صرفه جویی برای جامعه صورت گرفته است.

**آمادگی بهزیستی برای تشکیل واحد بیمه گر

رئیس سازمان بهزیستی کشور گفت: به شدت پیگیر بیمه کردن حق مشاوره هستیم تا در بسته بیمه پایه قرار گیرد؛ این مساله در کتاب ارزش نسبی خدمات آمده است.

محسنی بندپی افزود: پیش بینی کرده ایم که در سال 95، 150 هزار مراجعه کننده برای مشاوره داشته باشیم که متوسط هزینه این مشاوره ها 60 هزار تومان و در مجموع 10 میلیارد تومان خواهد بود.

وی خاطرنشان کرد: بهزیستی آمادگی دارد که مساله پوشش مالی مشاوره ها را در اولویت کارهای خود قرار دهد؛ اگر بیمه ها حق مشاوره را تحت پوشش بیمه قرار ندهند ، بهزیستی در سال 96 یک واحد بیمه گر را تشکیل خواهد داد تا پرداخت ها از طریق بهزیستی انجام شود.

** ضروت انطباق پژوهش های ژنتیکی با نیازها

رئیس سازمان بهزیستی کشور گفت: برخی ژن ها موجب تولد کودک معلول می شوند که این ژن ها باید مورد تحقیق و پژوهش قرار گیرند.

محسنی بندپی تصریح کرد: پژوهش ها باید بر اساس نیازهای کشور باشند نه اینکه بطورمثال به خاطر ارتقای رتبه تحصیلی از استادیاری به استادی انجام شوند.

رئیس سازمان بهزیستی یاد آور شد : به طور مثال در هفت کیلومتری نوشهر ، روستایی به نام چلندر وجود دارد که 40 درصد ساکنانش نابینای مطلقند و این وظیفه دانشگاه های علوم پزشکی است که در این ارتباط تحقیق کنند.

وی خاطرنشان کرد: بهزیستی آمادگی دارد تا برای انجام طرح های تحقیقاتی منطبق بر نیاز در خصوص بیماری های ژنتیکی، حمایت های مالی لازم را انجام دهد.

**مشکل بیماری ژنتیکی کشور فقط تالاسمی نیست

رئیس سازمان بهزیستی کشور با اشاره به وجود 240 مرکز مشاوره تخصصی و 2 هزار و 600 پزشک آموزش دیده در این زمینه ، گفت: باید شرایط بهره مندی آحاد جامعه از خدمات تخصصی آزمایش ها و مشاوره ژنتیکی فراهم شود.

محسنی بندپی تصریح کرد: ما اکنون از بین بیماری های ژنتیکی فقط به تالاسمی توجه کرده ایم درحالی که مشکل کشور در این زمینه فقط محدود به این بیماری نمی شود و باید به دیگر ژن های بیماری زا و نوپدید یا نادر نیز توجه کنیم ؛ توجه گسترده و جامعه نگر به بیماری های ژنتیکی می تواند کشور را از مشکلات فعلی در این حوزه برهاند.

وی در جلسه پرسش و پاسخ متخصصان ژنتیک و مشاوره حاضر در این سمینار نیز در پاسخ به یکی از سئوالات در خصوص حقوق کم پزشکان بهزیستی گفت: از مرکز پژوهش های مجلس خواستیم تا مقایسه تطبیقی بین دریافتی های تمام دستگاه های مشمول خدمات کشوری داشته باشند که براین اساس کارکنان سازمان جنگل ها و بهزیستی کمترین دریافتی را داشتند و اکنون در این زمینه پیگیری های لازم را به عمل آورده ایم.

محسنی بندپی در بخش دیگری از سخنانش به بودجه بهزیستی هم اشاره کرد و اینکه 90 درصد بودجه این سازمان صرف دادن مستمری و یارانه به افراد تحت پوشش می شود.

وی ادامه داد:بهزیستی امسال یکهزار و 400 میلیارد تومان از بودجه خود را صرف ارائه مستمری و نگهداری از مددجویان کرده است و قدرت مانور سازمان فقط روی 200 تا 300 میلیارد تومان است.

پنجمین سمینار دو روزه کشوری مشاوره ژنتیک و نقش آن در پیشگیری از معلولیت ها امروز در سالن همایش های رازی آغاز شد و تا فردا (21 مرداد) به کار خود ادامه می دهد.

منبع : ایرنا