آمار عجیب معلولیت در خانه‌های کپری/ سایه نقص ژنتیکی بر سر محرومان
6 مرداد 1398
جنوب کرمان این روزها با اجرای الگوهای اقتصاد مقاومتی در حال جهش از فقر به سوی زندگی بهتر است اما هنوز هم هستند صدها روستاهای دور افتاده که زندگی در آنها فرسنگ‌ها با زندگی در شهرهای بزرگ فاصله دارد، در میان خانه‌های کپری و گاه خشت و گلی ساختمان‌های بلوکی که از سیمان ساخته شده‌اند یکی پس از دیگری سر بیرون می‌آورند اما فقر در میان این روستاها همچنان جولان می‌دهد.
هر چند در نگاه اول برای کسانی که از شهر به روستاهای قلعه گنج می آیند کپرها عجیب‌ترین داشته‌های این بخش جنوب کرمان هستند اما در درون این کپرها مشکلاتی بیشتر از جنس مصالح خانه‌هایشان وجود دارد.
وجود هزاران معلول در جنوب کرمان نکته قابل توجهی است که توجه پزشکان و کنشگران اجتماعی را به خود معطوف کرده است
وجود هزاران معلول در جنوب کرمان نکته قابل توجهی است که توجه پزشکان و کنشگران اجتماعی را به خود معطوف کرده است از جمله این روستاهای می‌توان به اسلام آباد و خرمشهر اشاره کرد، روستاهایی که هر چند جمعیت اندکی را در خود جای داده‌اند اما گاه در هر خانه سه معلول وجود دارد.
خرمشهر علیرغم اسمش اما اثری از خرمی ندارد، کمترین برخورداری از امکانات بهداشتی، آموزشی و روستایی در این روستا وجود دارد، راه دسترسی صعب العبور خانه‌های کپری، نبود اشتغال و فقر بر این روستا سایه انداخته است.
کوچه‌ها و جاده منتهی به این روستا خاکی است و خانه‌های کپری و خشت و گلی جزئی لاینفک از این روستا است اما چیزی که در این روستای کوچک به چشم می‌خورد وجود ۱۳ معلول که البته با وجود مشکلات جسمی که دارند اما گوشه نشین هم نشده‌اند و در گوشه کنار روستا دیده می‌شوند، نمی‌توانند روی پاهای خود راه بروند اما دمپایی‌ها را به دستانشان می‌کنند و با کمک دست‌هایشان هر سوی روستا می‌روند به امید اینکه بتوانند مانند بقیه هم ولایتی‌هایشان باشند.
ازدواج فامیلی و اختلالات ژنتیکی مهمترین عامل افزایش معلولیت
اکثر ساکنان این روستا یک فامیل دارند و نکته قابل تأمل اینکه ازدواج آنها نیز بین خانواده‌هایی که در روستا هستند انجام می‌شود، اکثراً پسر عمو و دخترعمو، پسرخاله و دخترخاله و … همه ساکنان این روستا در کنار اینکه همسایه هستند با هم نسبت دارند و به قول خودشان هم خون هستند.
یکی از ساکنان روستا می‌گوید: اکثر مردان این ده بیکار هستند و محل اصلی درآمد مردم نیز اگر شناسنامه داشته باشند یارانه‌هایی است که به حسابشان ریخته می‌شود.
اکثر مردان این ده بیکار هستند و محل اصلی درآمد مردم نیز اگر شناسنامه داشته باشند یارانه‌هایی است که به حسابشان ریخته می‌شود
علی می‌گوید: خشکسالی مزارع و باغ‌ها را خشک کرده است و امکانات مناسب بهداشتی و درمانی نیز وجود ندارد، برای درمان ۱۳ معلولی که در روستا وجود دارند پیگیری‌های اندکی شده است و برخی موارد گروه‌های جهادی درمان آنها را پیگیری می‌کنند، هیچکدام نمی‌توانند راه بروند و فقط مشکل جسمی دارند. اکثراً مستمری بهزیستی را دریافت می‌کنند اما این مستمری بسیار اندک است.
این ساکن روستای خرمشهر می‌گوید: مشکل ما این است که هیچ راهی برای کسب درآمد نداریم و مردم هم آنقدر فقیر هستند که اکثراً حتی برای یک بار به شهر قلعه گنج هم نرفته‌اند چه برسد به جیرفت یا کرمان و به همین دلیل هم درمان معلولان را پیگیری نکرده‌ایم!
وی افزود: اکثر خانواده‌هایی که معلول دارند باید هزینه‌های زیادی را هم صرف دارو و درمان معلولان کنند اما قیمت‌ها بالا رفته و باید درآمد اندک خانواده را هم صرف بهبود وضعیت زندگی معلولان کنند، با این وجود مردم روستا سعی می‌کنند به هر وضعی شده به این خانواده‌ها کمک کنند.
اما این مشکل فقط در روستای خرمشهر نیست در روستا اسلام آباد و دهها روستای دیگر نیز می‌توان معلولان را مشاهده کرد اما نوع معلولیت در این روستا نسبت به خرمشهر فرق می‌کند در اسلام آباد هم اکثراً خانواده‌ها با هم فامیل هستند و ازدواج‌ها در خانواده‌ها است اما شبهاتش با خرمشهر فقر و محرومیتی است که در اکثر روستاهای قلعه گنج وجود دارد.
معلولیت ذهنی در برخی از خانواده‌ها دیده می‌شود و اگر پرس و جو کنید پدر و مادر این معلولان هم اکثراً فامیل نزدیک هستند.
اینجا ازدواج‌ها اکثراً فامیلی است
محمد یکی از ساکنان روستاست که می‌گوید: سن ازدواج در روستا پایین است و بچه‌ها وقتی به سن تکلیف می رسند با هم ازدواج می‌کنند و طبق سنت و رسم و رسوم ازدواج‌ها در بین خانواده‌ها انجام می‌شود.
این ساکن اسلام آباد می‌افزاید: این روزها برای اینکه بتوانند شناسنامه برای بچه بگیرند و یارانه را دریافت کنند برخی از ازدواج‌ها ثبت رسمی می‌شود اما در گذشته با خواندن خطبه عقد توسط ریش سفیدان ازدواج‌ها انجام می‌شد و اساساً هیچ آزمایش ژنتیک هم قبل از ازدواج انجام نمی‌شد.
هنوز هم هستند افرادی که با خواندن خطبه عقد توسط ریش سفیدان به خانه بخت می‌روند و نتیجه بی توجهی به آزمایش‌های ژنتیک وجود خانواده‌هایی است که گاه سه تا پنج معلول دارند
اما هنوز هم هستند افرادی که با خواندن خطبه عقد توسط ریش سفیدان به خانه بخت می‌روند و نتیجه بی توجهی به آزمایش‌های ژنتیک وجود خانواده‌هایی است که گاه سه تا پنج معلول دارند، معلولیت در برخی از روستاها منتج به ناشنوایی شده و در برخی روستاها هم نابینایی شایع است.
در هر یک از روستاها فامیل‌ها شبیه هم هستند و فقط اسم‌ها و نام پدران است که مردم را بدون نگاه کردن به چهره‌هایشان از هم متمایز می‌کند.
ازدواج‌های فامیلی، عدم دسترسی به مراکز بهداشتی، عدم آموزش بهداشتی به خانواده‌ها و یا عدم تمایل خانواده‌ها به دریافت آموزش‌های بهداشتی دلایل اصلی وقوع چنین وضعیتی است.
آگاهی جامعه نسبت آزمایش قبل از ازدواج باید بالا برود
نماینده مردم کهنوج، منوجان، رودبار جنوب، قلعه گنج و فاریاب در مجلس شورای اسلامی می‌گوید: متأسفانه مشکلی که باعث افزایش معلولیت‌ها در منطقه شده است عدم آزمایش ژنتیکی قبل از ازدواج است.
احمد حمزه می‌گوید: در برخی از روستاهای جنوب کرمان تعداد افرادی که معلولیت خاص دارند قابل توجه است به طور مثال تعداد افراد ی که نابینا متولد می‌شوند بالاست.
وی گفت: با همکاری دستگاه‌های مختلف سعی شده خدمات لازم به معلولان داده شود و مراکز بهزیستی نیز در جنوب کرمان توسعه یابد و زمینه انجام آزمایش ژنتیک نیز مهیا شود.
وی می‌گوید: باید آگاهی‌های مردم را بالا ببریم چون دلیل اصلی وجود تعداد بالای معلول در جنوب کرمان همین ازدواج‌های فامیلی و مشکلات ژنتیکی است، ساکنان روستاهای جنوب کرمان باید در زمینه انجام آزمایش‌های ژنتیک قبل از ازدواج توجیه شوند.
حمزه افزود: در برخی از روستاها شاهد هستیم از یک خانواده خاص تعداد معلولان بالاست مثلاً تعداد افرادی که نابینا هستند معنی دار شده است.
محرومیت مهمترین دلیل بروز آسیب‌های مختلف است
یک فعال اجتماعی می‌گوید: اکثراً خانواده‌ها در یک خانه کپری زندگی می‌کنند و به شدت روی ازدواج‌های فامیلی تعصب دارند به همین دلیل هم اختلالات ژنتیکی بالاست.
در یک خانواده گاه چند معلول وجود دارد اما با وجود اینکه پدر و مادر معلولیت‌ها را می‌بینند به امید داشتن فرزندی سالم مجدداً بچه دار می‌شوند
زهرا ابراهیمی گفت: خانواده‌ها در روستاهای جنوب کرمان پر جمعیت هستند و وجود تعداد بالای فرزندان یعنی فرصت بهتر برای کمک به یکدیگر و تمام اعضای این خانواده‌ها هم اکثراً در یک خانه کوچک که فقط یک اتاق دارد زندگی می‌کنند.
وی با اشاره به محرومیت در این مناطق گفت: آب، آموزش، درمان و زیر ساخت‌های موجود در این مناطق بسیار اندک است.
ابراهیمی گفت: در یک خانواده گاه چند معلول وجود دارد اما با وجود اینکه پدر و مادر معلولیت‌ها را می‌بینند به امید داشتن فرزندی سالم مجدداً بچه دار می‌شوند و به همین دلیل تعداد خانوارهای چند معلولی در جنوب کرمان بالاست.
وی گفت: باید به مردم آموزش داده شود که قبل از ازدواج باید آزمایش‌های لازم را انجام دهند و بنا به نتایج این آزمایش‌ها نیز در خصوص ازدواج‌ها تصمیم گیری کنند.
مدیرکل بهزیستی استان کرمان نیز می‌گوید: از مجموع جمعیت استان کرمان ۱۷۰ هزار معلول دارای پرونده در مراکز بهزیستی وجود دارد که خدمات لازم به آنها داده می‌شود.
عباس صادق زاده افزود: تعداد معلولان در استان کرمان کمی از استاندارد موجود در سایر استان‌ها بیشتر است و به همین دلیل هم تمرکز ما برای خدمات دهی به معلولان بیشتر است و مراکز توانبخشی نیز گسترش یافته است.
تمرکز روی پیشگیری از معلولیت
وی بیان کرد: افرادی که پرونده معلولیت دارند دارای شدت و انواع مختلف هستند.
صادق زاده در خصوص وضعیت معلولیت در جنوب کرمان می‌گوید: چند سال است که تمرکز ویژه ای روی پیشگیری از معلولیت شده است و به طور مثال طرح‌های غربالگری، و مشاوره‌های ژنتیکی و کارگاه‌های آموزشی برای خانواده‌ها با جدیدت انجام می‌شود.
وی نیز ازدواج‌های خانوادگی و ژنتیکی را دلیل اصلی تولد فرزندان معلول می‌داند و می‌گوید: مراکز توانبخشی نیز برای خدمات رسانی به افرادیکه بعد از تولد دچار حادثه و معلولیت می‌شوند نیز راه اندازی شده و در دسترس مردم قرار گرفته است.
با وجود تمام اقدامات انجام شده برای توانمند کردن مردم جنوب کرمان در راستای رفع محرومیت و خدمات رسانی بیشتر اما فقر چنان ریشه‌ای در اکثر روستاهای این سرزمین دارد که برای رفع آن نیاز به کار جهادی و شبانه روزی به مردمی است که طی سال‌های گذشته نسبت به شهرنشینان کمتر از خدمات دهی برخوردار بوده‌اند.
منبع : مهر