بررسی رایگان وضعیت ژنتیکی معلولان کشور

معاون توسعه پیشگیری و درمان سازمان بهزیستی کشور از آغاز برنامه فراگیر بررسی وضعیت ژنتیک همه معلولان کشور تا سال ۱۴۰۰ خبر داد و گفت: امیدوارم با تامین بودجه مورد نیاز طی سه سال آتی طرح مذکور را به پایان برسانیم.

مجید رضازاده ، با بیان اینکه این برنامه در خصوص همه معلولانی که در بهزیستی پرونده دارند و همه معلولانی که از این به بعد می خواهند پرونده تشکیل بدهند، اجرا می‌شود، افزود: طبق این طرح، برای همه این افراد مشاوره ژنتیک انجام می‌شود. در مرحله اول این طرح غربالگری انجام می‌شود و به این ترتیب معلولیت‌هایی که ژنتیکی نیستند جدا می‌شوند. به این ترتیب افرادی که احتمال معلولیت ژنتیکی دارند برای مشاوره ارجاع داده شده و پزشک مربوطه به بررسی شجره نامه آنها، آزمایش‌های لازم را تجویز می‌کند. تمام مراحل مربوطه از فرایند مشاوره تا غربالگری و آزمایش‌های ژنتیک برای معلولان نیز رایگان است. 

معاون توسعه پیشگیری و درمان سازمان بهزیستی کشور با اشاره به اینکه افراد مشمول طرح از طریق مددکاران بهزیستی  برای انجام آزمایش‌ها و اقدامات معرفی می‌شوند، تصریح کرد: مددکار موظف است وضعیت این  افراد را پیگیری کند تا این کار برای معلولان انجام شود. با این طرح بودجه پیشگیری از معلولیت‌های ژنتیکی هدفمند هزینه می‌شود به طوریکه در جایی که منبع ژن های معیوب وجود دارد را بررسی می کنیم. در صورت نیاز از خانواده، خواهر و برادر فرد معلول هم آزمایش گرفته می‌شود. در نهایت ذخیره ژنتیکی آن خانواده مشخص شده و به آنها برای فرزندآوری، فرزندآورری‌های بعدی، ازدواج و ... توصیه‌هایی می شود.

رضازاده ادامه داد: امیدواریم تا با این مداخلات دیگر شاهد فرزندآوری معلولان نباشیم این درحالیست که الان معلولانی وجود دارند که تا پنج فرزند معلول دارند که این نشان می‌دهد باید یکسری مداخلات انجام می‌شد که انجام نشده است.

وی با بیان اینکه در کنار این کار، بانک ذخیره ژنتیکی معلولیت‌ها در کشور نیز به دست خواهد آمد، توضیح داد: این اطلاعات یک بانک ارزشمند است. در سال‌های قبل کشورهای پیشرفته بسیاری قصد داشتند تا با انجام آزمایش‌های رایگان برای ما این بانک را تولید کنند، اما از آنجاییکه  نمی‌خواستیم کشورهای خارجی این کار را بکنند که سپس اطلاعات را برای خودشان استفاده کنند، این طرح را اکنون در داخل کشور آغاز کردیم. خوشبختانه امروز در کشور خودمان و به دست متخصصان داخلی این اقدام را انجام می‌دهیم و آزمایش‌ها هم با دانش بومی خواهد بود.

معاون توسعه پیشگیری و درمان سازمان بهزیستی کشور افزود: ذخیره ژنتیک در مطالعات و پژوهش‌های مختلف، ژن درمانی، جابجایی ژن های معیوب با ژن های سالم و ... به ما کمک می‌کند و این اقدامات با کمک دانشگاه‌ها و متخصصان انجام خواهد شد. فکر می کنم سه سال بعد از اجرای این طرح ما یک بانک جامع از کل معلولیت‌ها داشته باشیم. در کنار این برنامه نیز برنامه رصد  علل معلولیت‌ها را در کشور انجام می‌دهیم. این طرح سال گذشته در سه استان انجام شد و امسال هفت استان دیگر به طرح اضافه خواهد شد.

رضازاده با بیان اینکه به این شکل شیوع شناسی و علل معلولیت‌ها در کشور اجرا می‌شود، اظهار کرد: برای مثال ما روستایی در کشور داریم که نابینایی در آن زیاد است و میانگین آن چند صد برابر میانگین جهانی و کشوری است. در برنامه رصد علت این موارد را پیدا می کنیم و اگر علت ژنتیکی داشته باشند، مداخلات لازم انجام می‌شود تا دیگر شاهد چنین معلولیت‌هایی نباشیم.

به گفته وی، طرح پایش همه معلولان در حال حاضر در مرحله مقدماتی است و پزشکان کمیسیون‌های پزشکی تشخیص معلولیت در حال آموزش هستند. از آنجایی که حوزه معلولیت‌ها مربوط به معاونت توانبخشی است و برنامه ژنتیک نیز به معاونت پیشگیری سازمان بهزیستی مربوط است، همکاری درون سازمانی خوبی صورت گرفته است.

معاون توسعه پیشگیری و درمان سازمان بهزیستی کشور ادامه داد: آموزش غربالگران و مددکاران نیز آغاز شده و نرم افزاری که اطلاعات باید آنلاین روی آن ثبت شود نیز در حال تهیه است و از مهرماه برنامه آن اجرایی خواهد شد. در این طرح یک میلیون و ۴۵۰ هزار معلول تحت پوشش بهزیستی بررسی ژنتیکی می‌شوند و هرجا لازم باشد حتی خانواده این افراد نیز بررسی خواهند شد.

منبع : ایسنا