روایتی از چالش‌های پیش روی ناشنوایان؛ از عدم حمایت بیمه‌ها تا هزینه‌های هنگفت خرید سمعک

او یک ناشنواست، برای صدا زدنش باید به آرامی از کنارش عبور کنید یا او را در همین نزدیکی‌ها صدا بزنید، سمعک جزء وجودی ناشنواست و بی آن هیچ صدایی از محیط اطراف را نمی‌شود، ناشنوا انگار همه چیز را امن و امان می‌داند، سکوت بر زندگی او سایه افکنده اما چشمان او راوی قصه‌ای دیگر است.

براساس‌آخرین آمارها ۲۳۰ هزار نفر از هموطنان ناشنوا هستند که سازمان بهزیستی توانسته هویت آن‌ها را شناسایی کند، تبعاً این تمام آن آماری نیست که گویای وجود ناشنوایان در جامعه است، این طیف از جامعه با چالش‌های جدی روبرو هستند که به منظور بررسی هر چه بیشتر این مشکلات با حامد عابدین‌زاده، مدیرعامل تشکل‌های مردم نهاد افراد دارای معلولیت شنوایی به گفت‌وگو نشستیم،

متن این گفت‌وگو را می‌توانید در ذیل بخوانید:

نقش قانون در حمایت از جامعه ناشنوایان چه بوده است؟

قانون حمایت از افراد دارای معلولیت بسیار مهم است، براساس این قانون بهزیستی موظف است تشکل‌های مردم نهاد افراد دارای معلولیت شنوایی را تشکیل دهد که با پیگیری‌ها و تلاش انجمن خانواده ناشنوایان ایران،کانون ناشنوایان و مؤسسات دیگر که طی یک جلسه برای تشکیل شبکه مردم نهاد تشکل‌های مردم نهاد معلولیت شنوایی به تفاهم رسیدند ایجاد شد و براساس قانون ماده ۳۱ کمیته پیگیری و نظارت بر اجرای قانون حمایت از حقوق معلولان، تمامی نمایندگان شبکه ها نیز در آن کمیته به عنوان ناظر و بدون حق رای حضور دارند.

صدور مجوز تشکل‌های مردمی در دست چند سازمان

شما مجوز خود را از کجا اخذ کرده‌اید و آیا دو گانگی‌ها در ارائه مجوزها شما را آزار نمی‌دهد؟

وزارت کشور مجوز شبکه ملی را صادر کرده و بهزیستی نیز به یک شبکه ملی دیگری مجوز داده و بر این اساس در حال حاضر ۲ شبکه ملی مردم نهاد افراد دارای معلولیت ناشنوایی وجود دارد که فعالیت‌هایشان موازی همدیگر است، این باعث سردرگمی و اختلاف بین دو گروه می شود که خانواده ناشنوایان را با مشکل روبرو می‌کند و متأسفانه وزارت کشور، فراجا و بهزیستی با یکدیگر به تفاهم نرسیده‌اند که مجوز صادر می‌کنند.

این سه سازمان و وزارتخانه هر کدام به صورت جداگانه فعالیت می‌کنند و باعث می‌شود تا در جامعه ناشنوایی سه گروه به وجود آید و این دسته بندی باعث اختلاف می شود و این موجب شده تا سازمان‌ها و نهادهایی مانند شهرداری تهران، وزارت بهداشت، وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی و...با  ۳ گروه ارتباط داشته باشند و این هم باعث سردرگمی برای ارتباطات شده است، به طوری که نمی‌توانند به درستی به جامعه ناشنوایان خدماتی ارائه دهند.

باید کمیسیون اجتماعی مجلس شورای اسلامی به ماجرای صدور مجوزها ورود کند و ما می‌خواهیم تمامی مجوزها از سوی سازمان بهزیستی صادر شود چرا که این سازمان متولی اصلی افراد دارای معلولیت در کشور است و متخصص در عرصه خدمات دهی به جامعه هدف است. لغو این مجوزها و صدور از یکجا  باعث می شود تا سردرگمی موجود در میان جامعه هدف تشکل های مردمی از بین برود.

ما مجوز تشکل های مردمی را از سازمان بهزیستی گرفته ایم و اما آن گروه های دیگر ناشنوایی از وزارت کشور مجوزهای خود را دریافت کرده اند و نظارت ها پابرجاست.

کاشت حلزون پایان ناشنوایی نیست

تاکنون تعریف درستی از ناشنوایان در جامعه ارائه نشده است،  اساسا خانواده ناشنوایان به چند دسته تقسیم می‌شوند؟ و بگویید چرا برخی از پزشکان خانواده‌ها را به کاشت حلزون ترغیب می‌کنند؟

ما درباره بخش شنوایی صحبت می‌کنیم و به چند دسته تقسیم می‌شوند، ناشنوایی کامل و کم شنوا اما کم شنوایان به دو بخش تقسیم می شوند، افرادی که از سمعک استفاده می‌کنند و افرادی که کاشت حلزون انجام داده‌اند. پزشکان به جای آنکه بگویند آن فرد،کم شنوا یا نیمه شنوا یا دارای اُفت شنوایی است می‌گویند جراحی کاشت حلزون.

 پزشکان جراح می‌گویند ناشنوا صوت خوبی ندارد و از زبان اشاره استفاده می‌کند، نمی‌تواند با جامعه ارتباط برقرار کند و صحبت‌های منفی دیگری، اما می‌گویند با کاشت حلزون می تواند صحبت کند، بشنود، گفتار داشته باشد و سواد خواندن و نوشتن داشته باشد و می‌تواند راحت‌تر ارتباط برقرار کند. این پزشکان مردم را ترغیب می‌کنند تا به کاشت حلزون مجاب شوند؛ یعنی ما ابزاری برای آن افرادی هستیم که کاشت حلزون انجام داده اند.کاشت حلزون یک ابزار است و این کاشت مانند سعمک بوده و معایب و مزایایی دارد،  آن هم بسته به درصد شنوایی آن بیمار.

 براساس ماده ۶ قانون حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت توانبخشی کاملا تعریف شده که کاشت حلزون سمعک،گفتار درمانی و تربیت شنوایی مربوط به افرادی است که معلولیت شنوایی دارند، بودجه دولت باید در این بخش تقسیم شود. بنده عضو کمیته تخصصی توانخبشی سازمان بهزیستی بهزیستی هستم و در کمیسیون توانبخشی مجلس شورای اسلامی نیز فعالیت دارم، یک پزشک شنوایی در مجلس بسیار پیگیری کرد تا واردات سمعک را از طریق گمرک انجام دهد اما پس از تلاش بسیار موفق شد و توانست حدود ۳۰ هزار سمعک را وارد کشور کند، سوال ما این است چرا باید مشکلات این چنینی در گمرک باشد اما برای واردات ابزارهای کاشت حلزون این محدودیت‌ها وجود نداشته باشد؟

سهم ناچیز بیمه‌ها در حمایت از خرید سمعک

با این حال باید مشکلاتی برای تهیه سمعک برای ناشنوایان وجود داشته باشد؛ آیا آماری از نرخ‌های سعمک در بازار دارید؟

 چندی پیش برای دخترم یک دست سمعک خریداری کردم، در ایران سمعک وجود دارد اما حقیقتاً قیمت آن بسیار بالاست، خرید این سمعک رقمی معادل ۲۴ میلیون تومان هزینه برای من در برداشت و این هزینه بسیار سنگین بود، با این حال بیمه تأمین اجتماعی تنها ۳ میلیون را پرداخت کرد، بهزیستی نیز به عنوان حمایت سالانه یکبار و آن هم ۶ میلیون تومان را پرداخت کرد. یک سمعک بین ۳ تا ۵ سال عمر می کند، آن هم بسته به مراقبت هایی که نیاز دارد مانند عرق نکردن، آب رفتن در داخل سمعک و ...

در حقیقت سهم حمایت بیمه‌ها بسیار ناچیز و کوچک است، بیمه تکمیلی تا سقف محدودی را پوشش می‌دهد، بیمه تأمین اجتماعی نیز همین طور است و باید از چندین نهاد کمک بگیریم تا بخشی از آن تأمین شود. آن هم مبلغ ناچیزی می شود، تأمین تکمیلی برای دخترم حدودا یک میلیون تأمین اجتماعی پرداخت کرد که در مجموع ۱۰ میلیون از بیمه‌ها و ... پرداخت شد و ۱۴ میلیون دیگر از جیب خودم پرداخت کردم.

قیمت سمعک‌ها بستگی به نوع شنوایی دارد، هرچقدر میزان شنوایی کمتر باشد قیمت سمعک بالاتر می‌رود و هرچه این میزان بیشتر باشد قیمت سمعک‌ها نیز کمتر است، قیمت سمعک‌های پایین‌تر از این قیمت‌ها نیز یافت می شود اما اصلا کیفیت ندارد و ممکن است عمر کمتری داشته باشد.

ما شاهدیم در میان جامعه ناشنوایان که پدر یک خانواده کارگر است و یا حتی بسیار فقیر هستند و کسی از آن‌ها حمایت نمی‌کند، ممکن است در میان این افراد کسانی باشند که بیمه از آنها حمایت نکند و از طرفی دیگر هم برخی بیمه‌های تکمیلی نیز هزینه‌های سمعک را پرداخت نمی‌کنند، به تعبیری دیگر اصلاً پرداختی برای آن‌ها در سیستم وجود ندارد.

ناشنوایان برای خرید باتری سمعک نیز با مشکلاتی روبرو هستند، این را چگونه روایت می‌کنید؟

ما امروز برای تهیه باتری‌های سمعک نیز باید هزینه‌های گزافی پرداخت کنیم، ارز ترجیحی نیز خذف شد و به این دلیل بسیاری از مشکلات ما دوچندان شد به همین دلیل، شاهد افزایش قیمت اجناس و یا واردات اجناس بی کیفیت به کشور هستیم.

امروز برای خرید چندین بسته باتری مخصوص سمعک ماهانه بین ۳۰۰ تا ۴۰۰ هزار تومان هزینه می‌کنیم و این نیز برای اغلب خانواده ناشنوایان بسیار دشوار است.

برای کاشت حلزون به این نهادها سر بزنید

وضعیت مستمری‌های ناشنوایان چگونه است؟

افراد ناشنوا معمولاً در مشاغلی کار می‌کنند که حقوق های کمتری می‌گیرند، باید بهزیستی از طریق بخشی از مستمری‌ها به آن‌ها کمک کند، با توجه به شرایط اقتصادی برای خیلی از ناشنوایان مستمری‌ها قطع شده است چرا که بودجه کاهش یافته و متقاضیان افزایش یافته است.

بهزیستی مجبور است که شیوه نامه ای را تدوین کند و افرادی که دارای شغل هستند، دارای بیمه، آپارتمان و خودرو هستند مستمری‌هایشان را قطع کند تا بتواند به دیگر نیازمند رسیدگی کند.

بهزیستی متولی معلولان است، چندین گروه را تحت پوشش خود دارد و اولویت بندی کرده است، ما ناشنوایان در دسته های آخر قرار داریم. این سازمان جامعه هدف خود را در قالب ۶ گروه تنظیم و تعریف کرده است گروه اول بستری‌گراها هستند(بیمارانی که در بستری بوده و یا دستگاه های خاص به آن‌ها وصل است)، دوم افراد دارای ویلچر، سوم افراد کم توان ذهنی، چهارم افراد دارای نقص‌های جسمی، نابینایان و در نهایت ناشنویان هستند که این‌ها تحت پوشش سازمان بهزیستی بوده و از آن خدمات می‌گیرند.

بهزیستی تلاش می کند یک فرد درمان شود، مستقل شود و به زندی عادی خود بپردازد، نیازمند بهیستی نباشد و بتواند مشکلات خود را به صورت خودکفایی حل و فصل کند، خودکفا شود. مانند آنکه یک ناشنوا کاشت حلزون داشته باشد و دیگری نیازی به سمعک نداشته باشد، من اگر اشتباه نکنم هزینه بهزیستی برای حرجی کاشت حلزون هزینه ای معادل ۷ میلیون تومان پرداخت می کند، مابقی نیز وزارت بهداشت پرداخت می کند، قسمتی هم بنیاد مستعضفان پرداخت می کند و بنیاد برکت و خیریه ها نیز بخش دیگری از این هزینه‌ها را پرداخت و کاشت انجام می شود، این راه درمان است.

برای کاشت حلزون یک ناشنوا باید چه مراحلی را طی کند؟

روند به این صورت است که یک ناشنوا در مرکزی بهزیستی پرونده ای دارد و اعلام می کند که می خواهم عمل کاشت حلزون انجام دهم، مددکار سازمان بهزیستی اقدام به انجام اموری می‌کند که برای عمل جراحی نیاز است، پیگیری ها را انجام  می‌دهد و هزینه‌ها را جمع آوری می‌کند، برای  انجام این عمل جراحی حدود ۹۰ میلیون تومان نیاز است که این کمک ها را جمع آوری می‌کنند تا خانواده فرد ناشنوا کمتر هزینه‌ای را متحمل شود.

ناشنوایی که عمل جراحی کاشت حلزون را انجام می‌دهد این طور نیست که بتواند همیشه صدا را بشنود، گاهی که می‌خوابد باید قطعاتی از دستگاه را از خود جدا کند و آن زمان دیگر هیچ صدایی را نمی‌شنود، وقتی زلزله تهران آمد من اصلاً متوجه هیچ صدایی نشدم و این برای ما بسیار دشوار است، حقیقت آن است که باوجود این عمل جراحی فرد ناشنوا صدا را می‌شود، اما این همیشه نیست و گاهی خاموش است و بی صدا.

منبع : فارس