هزینه راه رفتن بر لبه تیغ چقدر است؟

معلولیت گاهی می‌تواند نتیجه یک معادله غلط باشد؛ معادله‌ای که در آن تن به ریسکی به نام ازدواج خویشاوندی و به دنبالش بارداری البته بدون انجام مشاوره ژنتیک داده می‌شود. اختلالات ژنتیکی یک بازه چندین هزار موردی از بیماری‌ها را در برمی‌گیرند که آزمایش‌های تشخیص ژنتیک دوران بارداری می‌توانند از بروز آنها جلوگیری کنند.

با وجود گران بودن هزینه آزمایش ژنتیک در کشور و در غیاب سازمان‌های بیمه‌گر برای تحت پوشش قرار دادن تشخیص ژنتیک، به نظر می‌رسد باز هم کفه ترازوی پیشگیری، سنگین‌تر از خطر کردن و انجام ندادن آزمایش ژنتیک باشد. هرچند در این میان عدم توانایی پرداخت این هزینه‌ها توسط خانواده‌ها و عدم آگاهی از لزوم انجام آن، یکی دیگر از عوامل بروز این معلولیت‌هاست. بارداری بویژه در ازدواج‌های خویشاوندی، بدون انجام آزمایش‌های ژنتیک راه رفتن بر روی لبه تیغ است، چراکه کسی از سلامت فرزند متولد شده در این ازدواج اطمینان ندارد.

یکی از بیماران مبتلا به تحلیل عضلانی در بجنورد  منطقه خراسان‌شمالی، با اشاره به اینکه بیماری وی از سن 25 سالگی بروز یافت، افزود: طی انجام آزمایشات مختلف متوجه شده‌ایم که این بیماری، بیماری ژنتیکی بوده است.

وی با بیان اینکه به منظور مشخص شدن این بیماری تاکنون دو مرتبه آزمایشات ژنتیک را انجام داده‌ام، افزود: یکی از آزمایشات مورد نظر را در چهار سال گذشته انجام دادم که در آن زمان مجبور شدم مبلغ سه میلیون تومان پرداخت کنم و در آن آزمایش مشخص شد دچار چه بیماری هستیم، اما زمانیکه این آزمایش را نزد پزشک‌های مختلف ارائه می‌دادم آن‌ها نمی‌توانستند دارو و یا درمان مشخصی را ارائه دهند چرا که شاخه بیماری در آن آزمایش مشخص نشده بود، به همین دلیل در سال جاری مجبور شدم تا دوباره به تهران برای انجام آزمایشات تکمیلی مراجعه کنم که برای این امر نیز مجبور به پرداخت مبالغ زیادی شدم.

این بیمار ادامه داد: دستگاه و امکانات لازم برای انجام این آزمایش در کشور وجود ندارد و نمونه‌های لازم به خارج از کشور ارسال شد که هنوز پاسخ آنها دریافت نشده است. برای دریافت بخشی از مبالغ پرداخت شده به اداره‌های بیمه گر مختلف مراجعه کردم اما آنان نیز از پرداخت این هزینه خودداری کردند.

یکی از مادران باردار خراسان‌شمالی که چندی پیش برای انجام سونوگرافی سه بعدی به یکی از مراکز مراجعه کرده بود از هزینه‌های بالای آزمایش‌ها گلایه کرد و توضیح داد: پزشک مربوطه، انجام سونوگرافی سه بعدی را به منظور تشخیص نارسایی و معلولیت جنین پیشنهاد کرده است که مجبور به پرداخت هزینه‌های بالایی شدم. برای انجام سونوگرافی سه بعدی به همراه یک آزمایش مجبور به پرداخت 834 هزار تومان شدم این درحالیست که تعداد زیادی از مادران باردار در این شهر وجود دارند که توانایی پرداخت آن را ندارند.

مریم پور آدینه، مدیر گروه سلامت و جمعیت خانواده و مدرسه دانشگاه علوم پزشکی خراسان‌شمالی توضیح داد: مراقبت‌های پیشگیری قبل از زمانیکه مادر تصمیم به باردار شدن داشته باشد، انجام می‌شود و افرادی که نیازمند به انجام آزمایش‌های لازم هستند تحت کنترل قرار می‌گیرند.

وی در پاسخ به این مطلب که تعداد زیادی از افراد نیز قبل از بارداری به پزشک مراجعه نمی‌کنند، اظهار کرد: از تمامی مادران در ماه‌های اولیه بارداری، آزمایش‌های لازم گرفته و غربالگری در ماه‌های هشت تا 12 هفتگی بارداری انجام می‌شود. اگر در این آزمایشات تشخیص به سقط جنین به علت بروز نواقص و معلولیت داده شود، سقط قانونی انجام خواهد شد. انجام سونوگرافی سه بعدی هزینه‌های بالایی را طلب می‌کند و زمانیکه مادران آزمایش‌های اولیه و غربالگری را انجام داده‌اند، نیاز به انجام این نوع سونوگرافی نیست.

وی در پاسخ به سوال دیگری مبنی بر اینکه زنان باردار روستایی کمتر به پزشک مراجعه می‌کنند و یا تا زمان فارغ شدن نوزاد خود به پزشک مراجعه نمی‌کنند، تاکید کرد: مراقبت از زنان باردار در روستاها بیش از شهرهاست چرا که بهورزان به صورت فعال در روستاها خدمات رسانی می‌کنند.

مریم وحدانی، کارشناس مسئول برنامه ژنیک بهزیستی خراسان‌شمالی نیز در ادامه گفت: به زنان بارداری که در خانواده خود دارای خواهر، بردار، یا فرزند معلول هستند و معلولیت آن‌ها ناشی از ژنتیک باشد "یاری برگ" تعلق می‌یابد و حدود 70 درصد از هزینه‌های انجام آزمایش‌های تخصصی ژنتیک و غربالگری به آنها پرداخت می‌شود. از سوی دیگر آزمایش‌های غیر تخصصی نیز در مرکز بهزیستی انجام می‌شود.

وی با اشاره به اینکه با انجام آزمایشات تخصصی ژنتیک تمامی بیماری‌های ژنتیک در دوران بارداری قابل تشخصیص نیست، توضیح داد: زماینکه فرد معلول به دنیا آمد این سازمان بخشی از هزینه‌های مورد نیاز این فرد تحت پوشش قرار گرفته را برای انجام آزمایشات ژنتیک پرداخت خواهد کرد.

رضا الله وردی، مدیر کل بهزیستی خراسان‌شمالی  با بیان اینکه زمانیکه فرد معلولی به دنیا می‌آید بیشتر هزینه‌ها بر دوش خانواده آن شخص است، افزود: پنج نوع معلولیت با تنوع‌ زیاد وجود دارد که شدت یکی بسیار زیاد و شدت یکی کم است که هزینه‌های مختلفی را بر دوش خانواده و دولت تحمیل می‌کنند. به عنوان مثال فردی که در یکی از مراکز نگهداری بستری و نگهداری می‌شود مبلغ یک میلیون تومان فقط برای خانواده بر جای می‌گذارد.

وی ادامه داد: از 17 هزار معلولی که تحت پوشش این اداره کل است حدود 400 نفر در مراکز مختلف بهزیستی و 10 درصد نیز در خانواده‌ها نگهداری می‌شوند. علاوه بر آن هزینه‌های دیگر مانند کاشت حلزون، خرید پوشاک، هزینه‌های مشاوره و هزینه‌های توانبخشی از دیگر هزینه‌هایی است که این اداره کل پرداخت می‌کند.

الله وردی با اشاره به اینکه افراد تحت پوشش این اداره در حال افزایش است و آن هم به علت شناسایی افراد معلول است، تصریح کرد: طی چند سال گذشته تعداد نوزادان معلول متولد شده در استان رو به کاهش بوده است. مادران باردار به منظور جلوگیری از فرزند معلول حتما در ماه‌های اولیه بارداری، آزمایش‌های لازم ژنتیک را انجام دهند.

این مقام مسئول یادآور شد: این اداره کل افراد معلول فاقد بیمه و شغل را تحت پوشش قرار می‌دهد و از تحت پوشش قرار دادن افراد دارای بیمه معذور هستیم.

گزارش از اعظم قهرمانی،

منبع : ایسنا