جدال پوست با سوزن به بهانه روز هموفیلی

خونریزی‌های همیشگی و جدال پوست با سوزن حتی اگر کار هر روزت باشد را شاید بتوانی تاب آوری، اما درد نداری و تن‌لرزه‌های کاهش گاه و بیگاه حمایت‌ها را نه ...

وقتی کسی بفهمد بیمار خاص است یا صعب‌العلاج یا دیر درمان، باید با خیلی چیزها کنار بیاید؛ باید قبول کند که "خاص" است و آرام آرام به این خاص بودنش خو کند.

هموفیلی‌ها هم یکی از همین "خاص‌"هایی هستند که از قضا 17 آوریل یا 27 فروردین خودمان را به نامشان جشن می‌گیرند و تازه در همین هنگام یادمان می‌آید که آنها هم هستند و باید برایشان کاری کرد تا حداقل این یک روز به کا‌م‌شان باشد، اما گاهی همین که یک هفته می‌گذرد، انگار تصمیم‌ها می‌شود تصمیم کبری.

معلولیت یکی از دردهایی است که بیماران خاص از جمله هموفیلی‌ها با آن دست و پنجه نرم می‌کنند؛ این در حالیست که بنابر اعلام کانون حمایت از بیماران هموفیلی، سازمان‌هایی چون بهزیستی زیر بار حمایت از این بیماران نرفته و آنها را معلول محسوب نمی‌کند. هر چند که طبق تبصره ماده یک قانون جامع معلولین، منظور از معلول، فردی است که به تشخیص کمیسیون پزشکی سازمان بهزیستی بر اثر ضایعه جسمی، ذهنی، روانی یا توام، اختلال مستمر و قابل توجهی در سلامت و کارایی عمومی‌اش ایجاد شود؛ به طوری که موجب کاهش استقلال فرد در زمینه‌های اجتماعی و اقتصادی شود، اما سازمان‌های مرتبط بدون توجه به این قانون، بیماران خاصی مانند هموفیلی را که شامل این تعریف می‌شوند، از خود می‌رانند.

حکایت کم‌فروشی بیمه‌ها...

بر این اساس معلولیت، نبود حمایت‌های اجتماعی، بیکاری، عدم وجود امکانات حمل‌ونقل برای این بیماران، نداری و فقر، بهره‌مند نبودن از بازنشستگی‌های پیش از موعد از یک طرف سنگینی‌اش را بر شانه‌های خسته این بیماران تحمیل می‌کند و کاهش گاه‌وبیگاه حمایت‌های مالی بیمه‌ها از سوی دیگر رمق جانشان را می‌کشد؛ اتفاقی که چندی پیش و بنابر اعلام مسوولان سازمان غذا و دارو، از سوی سازمان تامین اجتماعی رخ داد و این سازمان حمایتش را از چند داروی بیماران خاص‌ مانند تالاسمی‌ها کاهش داد و حتی انتقاد وزیر بهداشت هم در بازگشت این حمایت موثر نیفتاد.

بعد از کاهش حمایت تامین اجتماعی از داروی بیماران تالاسمی بود که وزیر بهداشت این اقدام را غیرقانونی خواند و گفت: در این زمینه متاسفانه سازمان تامین اجتماعی به صورت یکطرفه حمایت خود را از داروی این بیماران کاهش داده و خلاف مصوبه دولت و مجلس عمل کرده است؛ چرا که بر اساس مصوبه دولت هیچ یک از بیمه‌ها حق کوچک کردن سبد حمایتی خود را ندارند و این کار به نحوی کم فروشی است و تخلف محسوب می‌شود که باید اصلاح شود.

وزارت بهداشت برای بیماران خاص چه کرد؟

در عین حال طی دو سال گذشته اقداماتی از سوی وزارت بهداشت برای بهبود وضعیت این بیماران انجام شده ‌است. به عنوان مثال آغاز اجرای برنامه "پروفیلاکسی" یا پیشگیری از معلولیت از سال گذشته برای 1900 تن از کودکان هموفیلی زیر 15 سال اجرا شد و 50 درصد این کودکان تحت پوشش این برنامه قرار گرفتند، تا راه نجاتی باشد برای جلوگیری از معلول شدن‌شان. همچنین برنامه درمان هموفیلی‌های مقاوم به درمان، 4000 نفر از این بیماران را درمان کرد و هرچند به دلیل نبود اعتبار و گرانی داروها، 500 نفر از آنها در انتظار درمان ماندند، اما خوشبختانه اکنون 20 نفر دیگرشان با داروی خارجی تحت درمان قرار گرفتند. البته هنوز هم این مسائل پاسخگوی تن رنجور این بیماران خاص نیست. به طوری‌که مدیر عامل کانون هموفیلی ایران معتقد است که در کشور ما از بیماران خاص مراقبت نباتی می‌شود.

حالا باز هم به بیست‌وهفتمین روز بهار نزدیک ‌شدیم؛ هموفیلی‌ها و همه بیماران خاص هنوز هم در انتظار رسیدن بهار آسایش زندگی‌شان هستند و مسوولان مرتبط با این حوزه‌ها باز از قول‌ها و قرار‌ها و اقداماتی می‌گویند که باید برای "خاص"‌ها انجام داد، رسانه‌ها نیز تیترهای جدید و تاثیرگذارشان را رو می‌کنند. اما باید پرسید که آیا این کارها کافی‌ است؟

بر این اساس به بهانه روز جهانی هموفیلی گفت‌وگویی را با مدیر عامل کانون هموفیلی ایران و همچنین مسوول هموفیلی اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت، انجام دادیم، تا باز هم از مشکلات، برنامه‌ها و اقدامات‌شان بگویند، که در ادامه می‌خوانید:

احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، در تشریح عمده‌ترین مشکلات بیماران هموفیلی، به خبرنگار سرویس سلامت ایسنا، می‌گوید: مطالبه جامعه هموفیلی در وضعیت کنونی، ادامه روند درمان پروفیلاکسی یا پیشگیرانه برای کودکان هموفیلی است. این اقدام که از سال گذشته آغاز شده، در ابتدا شامل 250 کودک هموفیلی شد و ما اعتقاد داریم که این درمان باید به صورت گسترده در کل کشور توسعه یابد. بطوریکه شاید نزدیک به 1500 نفر را بتوان تحت پوشش قرار داد تا بتوانند زندگی با کیفیت بهتر داشته باشند.

لزوم جبران عقب‌ماندگی در تدوین قانون برای بیماران خاص

وی همچنین به دغدغه‌ دیگر هموفیلی‌ها اشاره و اظهار می‌کند: اساسا حوزه تدوین قانون در رابطه با بیماران خاص دچار عقب‌ماندگی است. بدون تعارف از سال 1376 عملا بیماران خاص امتیاز خود را از دست داده و به حاشیه رفته‌اند.

مجلسی‌ها از بیماران خاص حمایت کند

قویدل علت این مساله را عدم هماهنگی میان قوه مجریه و مقننه در حوزه بیماران خاص می‌داند و ادامه می‌دهد: از طرفی عدم تحرک پارلمانی نیز به بنیاد بیماری‌های خاص در این زمینه تحمیل شده است. در عین حال امیدواریم به نوعی با ترکیب مجلس جدید، امکان حمایت قانونی از بیماران خاص فراهم شود. در حال حاضر حتی تعریف بیماری خاص، به صورت قانونی و مصوب در کشور وجود ندارد و این تابع بخشنامه‌ها و سلایقی است که در سیستم اجرایی وجود دارد. بر این اساس ما در روز جهانی هموفیلی از چند نماینده مجلس دعوت می‌کنیم و هدف‌مان این است که فراکسیونی به نام فراکسیون حمایت از بیماران خاص، دیردرمان و صعب‌العلاج در مجلس شکل گیرد و ساختاری ایجاد کرده و قانون تولید کند.

مراقبت‌های نباتی از بیماران خاص!

وی می‌گوید: متاسفانه علی‌رغم توصیه‌های سازمان بهداشت جهانی، مبنی بر لزوم وجود حمایت‌های رفاهی و اجتماعی از بیماران خاص به موازات حمایت‌های درمانی از طرف دولت، ما مراقبتی نباتی از بیماران انجام داده‌ایم. اکنون عملا بیمار خاص در تعریف معین از معلول و تعریفی که در قانون جامع معلولین آمده است، می‌گنجد. اما هنوز هیچ تحول فکری در این باره در وزارت رفاه و سازمان بهزیستی رخ نداده و عملا این بیماران را از تحت عنوان بیمار، خارج می‌کنند، مگر اینکه دچار معلولیت‌های آشکار شوند.

قویدل با بیان اینکه برای مثال ما هیچگونه قانون حمایتی برای بازنشستگی‌های پیش از موعد، از کار افتادگی‌ و حمایت‌های رفاهی و اجتماعی برای این بیماران نداریم، می‌افزاید: از طرفی قوانینی هم که مثلا در زمینه دریافت مالیات و... مصوب می‌شود، مجموعه‌هایی چون بهزیستی و کمیته امام (ره) البته به درستی از آن معاف می‌شوند یا امتیازات خاص دریافت می‌کنند، اما بیمارانی که هزینه‌های درمانی و ایاب و ذهاب درمانی‌شان، ده‌ها برابر یک فرد عادی در جامعه است و می‌تواند درآمدهای این خانواده‌ها را مورد تهدید قرار دهد، از این حمایت‌ها برخوردار نیستند.

یاری‌دهنده‌ای که دستش را مشت کرد

وی ادامه می‌دهد: در گذشته سازمان تامین اجتماعی به عنوان یک سازمان پیشرو، کلیه خدمات این بیماران را به صورت رایگان ارائه می‌داد و حتی اگر سرما می‌خوردند، با داشتن دفترچه‌های خاص هزینه برایشان رایگان می‌شد، حتی اگر لازم بود سفر کنند، کمک هزینه تردد را هم پرداخت می‌کردند. بر این اساس ما همیشه تلاش می‌کردیم که بیمه‌های دیگر هم مانند تامین اجتماعی به طور فراگیر از بیماران حمایت کنند، اما متاسفانه در کمال شگفتی در دولتی که اساسا وزارت بهداشتش پوشش همگانی هزینه‌های درمانی مردم را در دستور کار قرار داده است، سازمان تامین اجتماعی در یک برگشت به عقب جدی و با ارائه تعریفی جدید در حوزه خدماتش، از تمام امتیازاتی که به بیماران خاص، اعطا کرده بود، شانه خالی کرد. ما تلاش می‌کردیم که سایر بیمه‌ها نیز مانند تامین اجتماعی شوند، اما موفق نشدیم و تامین اجتماعی موفق شد مانند ساید بیمه‌ها شود و به صورت عادی از بیماران خاص حمایت کند.

هزینه‌های بیماران خاص باید به صفر برسد

قویدل ادامه می‌دهد: استدلال ما این است که اگر قرار باشد سهم مردم در حوزه درمان کاهش یابد و یک رقمی شود،‌ طبیعی و بدیهی است که بیماران خاص که سهم زیادی در حوزه درمان دارند، باید هزینه‌هایشان به صفر برسد.

ثبت8500 مبتلا به اختلالات انعقادی در سامانه وزارت بهداشت

و اما دکتر راضیه حنطوش‌زاده، مسوول هموفیلی در اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت نیز درباره تعداد بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی، به  می‌گوید: بیمارانی که در سامانه ما ثبت شدند، بیمارانی هستند که دارو می‌گیرند. بر این اساس از آنجایی که در کشور سیستم غربالگری نداریم، ناقلین ژن خفیف هموفیلی را که به درمان نیاز ندارند، ثبت نمی‌کنیم.

وی افزود: بر همین اساس آمار بیمارانی که علامت‌دار هستند و در سامانه ما ثبت شده‌اند، 8500 بیمار است که این بیماران شامل کل اختلالات انعقادی و خونریزی دهنده اکتسابی و مادرزادی هستند.

حنطوش‌زاده به بحث پیشگیری از معلولیت یا پروفیلاکسی که در سال گذشته اجرا شد، اشاره و اظهار می‌کند: برنامه پیشگیری از خونریزی و درمان پیشگیرانه در بیماران زیر 15 سال هموفیلی A و B شدید، یکی از اقدامات بزرگی بود که در حوزه هموفیلی در سال 94 اجرایی شد.

کودکانی که دیگر معلول نمی‌شوند

وی با بیان اینکه برای این برنامه آینده خوبی را پیش‌بینی می‌کنیم، ادامه می‌دهد: بیمارانی که در گذشته درمان را در هنگام لزوم دریافت کرده و بعد از بروز خونریزی دارو می‌گرفتند، اکنون دچار معلولیت یا ناتوانی‌های مفصلی شده‌اند. در حالیکه در نسل‌های جدید با اجرای این برنامه درمانی که هم مصرف فرآورده‌ها و هم ناتوانی‌های مفصلی را کاهش داده و بار سلامت را افزایش می‌دهد، می‌توان از ایجاد معلولیت‌ها پیشگیری کرد. طبق مقالاتی که در دنیا وجود دارد، پیشگیری همیشه بهتر از درمان است.

حنطوش‌زاده درباره تعداد بیمارانی که تا کنون تحت پوشش این برنامه قرار گرفته‌اند، می‌گوید: طبق آمار، ما در کشور حدود 1900 بیمار هموفیلی زیر 15 سال داشتیم. منتها پذیرش خانواده‌ها برای تزریق به موقع، به دلیل سن پایین بیمار یا نیاز به نصب یک دستگاه کوچک در قفسه سینه، در دسترس نبودن بیماران و... باعث می‌شود که نتوانیم همه این بیماران را وارد برنامه کنیم. البته این موضوع که گروهی زیر بار این موضوع نمی‌روند، برایمان قابل پیش‌بینی بود.

وی ادامه می‌دهد: با وجود این موضوع، به طور کلی اکنون حدود 50 درصد بیمارانی را که پیش‌بینی می‌کردیم، تحت پوشش برنامه قرار داده‌ایم. در عین حال قطعا برنامه‌هایی نیز برای گسترش این برنامه و تحت پوشش قرار دادن سایر بیماران داریم که این اقدام را با همکاری NGOها، کانون هموفیلی ایران، انجمن خون کودکان و با برگزاری برنامه‌های آموزشی و همایش‌های منطقه‌ای یا کشوری پیش می‌بریم تا بتوانیم این برنامه را بیش از پیش گسترش دهیم.

آغاز درمان هموفیلی‌های مقاوم به درمان

مسوول هموفیلی در اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت همچنین در پاسخ به وضعیت برنامه درمان هموفیلی‌های مبتلا به هپاتیت C یا مقاوم به درمان، می‌گوید: این برنامه با 4500 بیمار از چهار سال گذشته آغاز شد و با اجرای آن، حدود 4000 نفر از بیماران درمان شدند، اما حدود 500 بیمار مقاوم باقی ماندند که این گروه نیازمند داروهای گرانی هستند. بر این اساس اکنون با همکاری سازمان غذا و دارو با اولویت وضعیت بالینی و ژنوتایپ بیماران و با نظر کمیته‌های علمی متخصص این موضوع، اقدامات لازم برای آنها را آغاز کردیم و این بیماران را هم تحت درمان قرار دادیم.

حنطوش‌زاده با بیان اینکه بنا بود برای این بیماران یک داروی تولید داخل استفاده شود که هنوز این دارو در مراحل نهایی اخذ مجوزهای مولوکولی از قسمت‌های مختلف سازمان غذا و دارو به سر می‌برد، می‌افزاید: در عین حال اکنون برای این هموفیلی‌های مقاوم هم درمان آغاز شده و حدود 20 نفر از آنها با داروی خارجی تحت درمان قرار دارند.

هموفیلی‌ها در سال 95 صاحبخانه می‌شوند!

وی درباره برنامه‌های سال 95 اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت برای بیماران هموفیلی، می‌گوید: بر اساس بررسی‌های خارجی و داخلی که انجام دادیم، به این نتیجه رسیدیم که اگر مراکز درمانی متمرکزی به صورت قطب برای بیماران مزمن تعریف شود، هم برنامه‌های درمانی ما با خیال راحت اجرا می‌شوند و هم در نهایت اگر این مراکز راه‌اندازی شوند، بیمار صاحب خانه‌ و محیطی خواهد شد و با راحتی کار درمانش را پیش می‌برد.

برنامه‌ای که هرسال تکرار می‌شود، در 95 به بار می‌نشیند؟

حنطوش‌زاده با بیان اینکه امیدوایم بتوانیم اعتبارات لازم برای راه‌اندازی مراکز جامع هموفیلی را دریافت کنیم، ادامه می‌دهد: این برنامه‌ای‌ست که سال‌ها پیگیر آن هستیم و شاید هر ساله در برنامه‌های ما اعلام می‌شود، اما امسال در حال قطعی شدن است. در این برنامه با توجه به وضعیت جغرافیایی و پراکند‌گی بیماران، مراکز را راه‌اندازی می‌کنیم. برای مثال ممکن است، یک مرکز هموفیلی استانی در یک مرکز استان داشته باشیم، اما به دلیل فاصله طولانی شهرها، بیماران برای دریافت خدمت از آن مرکز با دشواری مواجه می‌شوند. بنابراین باید در راه‌اندازی مراکز مورد نیاز، چنین موضوعاتی را مشخص کنیم، که اکنون در حال بررسی این موارد هستیم.

وی با بیان اینکه تعداد 15 مرکز برای برنامه راه‌اندازی مراکز جامع هموفیلی برآورد شده است، ادامه می‌دهد: این مراکز در استان‌هایی مانند تهران، اصفهان، مشهد، شیراز، بندرعباس، سیستان و بلوچستان، تبریز، گیلان، گلستان، کرمان و... قرار دارند. بنابرای آنها را بگونه‌ای سازماندهی می‌کنیم که هر یک از آنها بتوانند حاشیه یا قمرشان را تحت پوشش قرار دهند.

مسوول بیماران هموفیلی در اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت درباره اعتبارت این برنامه می‌گوید: در زمینه اعتبارات هنوز در حال چانه‌زنی هستیم. البته برخی دانشگاه‌ها، چنین مراکزی را دارند، اما باید آنها را ارتقاء داد. زمانیکه می‌گوییم یک مرکز مراقبت جامع، به این معنی است که این مرکز باید دارای مددکار اجتماعی، فیزیوتراپ، دندان‌پزشکی و.. باشد. حال اگر مرکزی داشته باشیم که دارای فیزیوتراپی است، اما سیستم‌های فیزیوتراپی آن قدیمی هستند، اعتباری برایش قائل شده و سیستم‌هایش را ارتقاء می‌دهیم، اما جایی که اصلا فیزیوتراپی ندارد، بودجه دیگری را طلب می‌کند. بنابراین اعتبارات باید متناسب با میزان امکانات هر مرکز باشد.

چرایی کاهش حمایت تامین اجتماعی از بیماران خاص به روایت وزارت بهداشت

وی در زمینه کاهش حمایت‌های سازمان بیمه تامین اجتماعی در حمایت از بیماران خاص، می‌گوید: ما با سازمان‌های بیمه‌گر و وزارت رفاه تفاهم‌نامه‌ای داریم که بر اساس آن مشخص شده که تعدادی از خدمات مانند انواع فاکتورهای انعقادی، تعویض مفصل و...برای همه بیمارانی که دارای کد خاص هستند، به طور رایگان انجام شود. حال یکسری بیمار نوع شدید بوده و مشکلات بیشتری دارند. به طوریکه اگر قرار باشد یک بیمار نوع خفیف، سالی دو یا سه بار برای تزریق فاکتورمراجعه کند، اما یک بیمار نوع شدید، ممکن است سه یا چهار بار مراجعه داشته باشد و این موضوع هزینه‌هایش را افزایش داده و به خانواده فشار می‌آورد.

حنطوش‌زاده می‌افزاید: بر این اساس بیماران نوع شدید، اکنون هم تمام خدمات‌شان مانند گذشته به صورت کاملا رایگان است، اما برای بیماران نوع خفیف اینطور نیست. به هر حال بیمه‌ها سیاست خود را دارند و هزینه خدماتی مانند سرماخوردگی را از بیماران خاص نوع خفیف همچون مردم عادی دریافت می‌کنند. بنابراین پوشش برای بیماران شدید به صورت 100 درصد است، در حالیکه برای بیماران خفیف این پوشش، مانند سایر افراد جامعه است.

مژگان زینلی‌پور

منبع : ایسنا