«افراد مبتلا به ام‌اس بیش از هر چیز به آرامش نیاز دارند»

1 خرداد 1397

زهرا خان‌اف در مصاحبه با روابط عمومی مجتمع آموزشی نیکوکاری رعد عنوان کرد:

ام‌اس، بیماری است که شاید این روزها زیاد نام آن را بشنویم و حدود دو میلیون نفر در دنیا به آن مبتلا هستند. علت اصلی این بیماری ناشناخته است. به دلائل نامعلوم سیستم ایمنی بدن به رشته‌های اعصاب حمله و آن‌ها را تخریب می‌کند. زنان تقریباً بیشتر از مردان به ام اس مبتلا می‌شوند.

به مناسبت روز جهانی ام‌اس با یکی از مبتلایان به این بیماری خانم زهرا خان‌اف مصاحبه ترتیب داده‌ایم که در زیر می‌خوانید:

از چه سالی مبتلا به ام‌اس شدی؟

از ۱۶ یا ۱۷ سالگی علائم ام‌اس در من بروز کرد.

این بیماری چه علائم و مشکلاتی به همراه دارد؟

چهل سال پیش، عوارض بیماری شروع شد. آن سال‌ها در واقع چندان شناخته شده نبود. بیماری ام‌اس گاهی عود و گاهی فروکش می‌کند. اولین بار تاری دید و دوبینی پیدا کردم که با آستیگماتیسم اشتباه گرفتند. بعد با بی حسی دست مواجه شدم که گفتند شاید کم خونی داشته باشی. به یکی از پزشکان که مراجعه کردم من را به متخصص مغز و اعصاب معرفی کرد. اما متخصص مغز و اعصاب فقط به من داروهایی داد که من آن‌ها را نمی‌شناختم و از علت بیماری چیزی به من نگفتند. در ۱۸ سالگی دچار عدم تعادل شدم و در ۲۲ سالگی با افت فشار خون و دوبینی و لرزش دست بیماری من دوباره عود کرد.

این بیماری چه تأثیری در شرایط زندگی شما گذاشت؟

در سن ۱۸سالگی ازدواج کردم و داروها را کنار گذاشتم. با به دنیا آمدن فرزندم و زندگی مشترک، من کاملا شرایط عادی را تجربه می‌کردم و از فکر بیماری بیرون آمده بودم. اما در ۲۲ سالگی وقتی بیماری‌ام عود کرد، دکتر که تا آن زمان به من در باره بیماری‌ام چیزی نگفته بود به همسرم خبر داد که من ام اس دارم و این خبر باعث جدایی من از همسرم شد.

وقتی متوجه بیماری ام‌اس شدی چه حسی داشتی؟

بیشتر از ام‌‌اس ماجرای طلاق زندگی‌ام را تحت‌الشعاع قرار داده بود. افسردگی شدید بیماری‌ام را تشدید کرد. من از علائم ام‌اس اطلاعی نداشتم. فقط همسرم گفته بود که بیماری تو به شدت پیشرفت خواهد کرد و دیگر نمی‌توانی کاری انجام بدهی. من ۱۵ سال ویلچر نشین شدم و فقط سر خودم را به کتاب خواندن گرم می‌کردم.

چطور با شرایط جدید کنار آمدی؟

در سال ۷۳ با مراجعه به دکتر و توصیه‌های او، اقدام به فیزیوتراپی کردم. فیزیوتراپ، جزوه‌ای از خاطرات بیماران ام اس به من داد که در آن نوشته شده بود؛ «همه می‌گویند چرا من به این بیماری مبتلا شدم؟». ولی باید بگویند؛ «چرا من نه؟»همچنین برادرم کتابی به من هدیه داد به نام «چهار اثراز فلورانس اسکاول شین» که روی من خیلی تاثیر گذاشت. من از صمیم قلب به خداوند ایمان داشتم و از او کمک خواستم. پس با توکل به خدا توانستم بر مشکلات غلبه کنم.

چطور با رعد آشنا شدی؟

در سال ۷۶، فردی مجتمع رعد را به من معرفی کرد. همان سال به رعد آمدم و توانستم از خدمات درمانی و آموزشی این مرکز استفاده کنم.

چگونه از ویلچر بلند شدی و الان با عصا راه می‌روی؟

یک روز که به پزشک مراجعه کردم از من پرسید؛ تو راه می‌روی؟ من جواب دادم در مجتمع رعد وقتی فیزیوتراپ دستم را بگیرد یا تکیه گاه داشته باشم، چند قدم راه می‌روم. دکتر گفت: پس چرا این‌جا با ویلچر می‌آیی؟ همین حرف باعث شد، سعی کنم راه بروم و با کمک پدرم در عرض یک ماه توانستم از ویلچر بلند شده و حالا با عصا راه می‌روم.

به نظر شما شرایط کاری و اجتماعی برای افراد مبتلا به ام‌اس در حال حاضر چطور است؟

شرایط کاری برای همه در جامعه امروز سخت است. ولی اگر فرد مبتلا روحیه خود را حفظ کرده و اطلاعاتش را بالا ببرد، می‌تواند برای خود کسب و کار و درآمد داشته باشد.