زندگی با دوست نامهربانم " ام اس "

23 دی 1397

مصاحبه روزنامه ایران با "زهرا خان اف" مسئول سایت و شبکه های اجتماعی رعد

«زهرا خان اف هستم؛ یعنی خان‌زاده ؛ تبارم از روس نیست و اصلیتم به اصفهان بر می‌گردد. سال 1341 در تهران به دنیا آمدم. تا 18 سالگی مثل همه دخترهای هم سن و سالم یک زندگی عادی داشتم و پر از سرخوشی. حتی با ازدواج هم محدود نشدم. تازه 19 سالم تمام نشده بود که مادر شدم اما باز هم خودم را سرخوش‌تر از قبل می‌دیدم تا اینکه حمله‌های یک بیماری روال زندگی من را بی‌‌‌مقدمه تغییر داد.»

سهیلا نوری خبرنگار

بیماری‌اش را یک دوست نامهربان معرفی می‌کند و باور دارد از وقتی «‌ام اس» را پذیرفته دیگر کاری به‌کارش ندارد، برای همین نیم نگاهی به روزهایی دارد که به بیماری‌ام اس مبتلا نشده بود، اما همه هوش و حواسش معطوف زندگی متفاوتی است که بعد از ابتلا به این بیماری برای خودش ساخته؛ «بیماری من خاموش شده چون من مانع پیشرفت آن شدم. البته اوایل این توانایی را نداشتم، یعنی بهتر است بگویم خیلی تلاش کردم تا این توانمندی را پیدا کنم و اگر پدر و مادرم و همراهی‌های خانواه‌ام نبود این‌طور نمی‌شد.»

زهرا که خانواده و دوستان پروانه صدایش می‌کنند، برای ساختن این روزهای زندگی‌اش «نمی‌شود»‌ها را نادیده گرفت و به موفقیت‌های کوچک دل بست تا جایی که حالا به یکی از افراد موفق در زمینه بازنشر و انعکاس اخبار مربوط به افراد دارای معلولیت بدل شده و با انتشار موفقیت‌ها، مطالبات و نیازمندی‌های این گروه از افراد جهان سعی دارد کسانی را که به هر دلیلی دارای معلولیت هستند به زندگی امیدوارتر سازد.

محل کار پروانه خانه پدری‌اش است؛ دورکاری می‌کند. از وقتی همکاری با واحد روابط عمومی مجتمع رعد را شروع کرده، مشغله‌هایش بیشتر شده و از آنجا که به تنهایی از پس کارها بر نمی‌آید، برای چندین نفر فرصت اشتغال فراهم کرده تا در کنار هم به جامعه معلولان کمک کنند.

اینکه چرا در خانه پدری‌اش زندگی می‌کند ماجرا دارد؛ پروانه بعد از ازدواج متوجه بیماری‌اش شد. بر اساس تشخیص پزشکان در سن 18 سالگی یعنی همان زمانی که به خواستگارش جواب مثبت داد به این بیماری دچار شده اما بعد از تولد پسرش پیمان، حمله‌های این بیماری به سراغش آمد و با وجود اینکه فقط دو سال و 8 ماه از زندگی مشترک آنها گذشته بود، شوهرش دیگر نخواست به زندگی با او ادامه بدهد: «شوهرم این تصمیم را رو راست با من در میان نگذاشت، به من گفت مدتی به سفر کاری می‌رود و برای اینکه من و پیمان تنها نباشیم تا وقتی از سفر برگردد برویم خانه پدرم.

من که از همه جا بی‌خبر بودم قبول کردم، نگو که او نقشه جدایی در سر داشت. من موقعی متوجه این موضوع شدم که کار از کار گذشته بود. آنقدر حالم خراب بود که کسی انتظار نداشت به زندگی برگردم، اما چون در تقدیر من چیز دیگری نوشته شده بود، کم کم و با کمک خانواده‌ام یاد گرفتم زندگی را با شکل و شمایل تازه‌اش قبول کنم و خیلی‌های دیگر را هم به باور خود و زندگی‌شان دعوت کنم.»

اینطور که خودش می‌گوید با پیشرفت بیماری قدرت راه رفتن را از دست داد و ویلچر نشین شد و البته از حضور در جمع گریزان. هیچ وقت پسرش را به مدرسه نمی‌برد تا نگاه معنادار مردم آزارش ندهد در صورتی که پیمان با همان سن و سال کم با واقعیت زندگی مادرش کنار آمده بود. خودش را یک عضو تحمیل شده به خانواده تلقی می‌کرد، در حالی که خاطر خانواده فقط وقتی آسوده بود که دختر ته تغاری‌شان با آنها زندگی کند.

پروانه در پذیرش این واقعیت ناتوان بود تا اینکه یک روان درمانگر توانست حضور آدم‌های تأثیر‌گذار زندگی اش را به او یادآوری کند. از وقتی خودش را مغلوب‌ ام اس دیده بود برای زندگی تلاش نمی‌کرد، اما بعد از دوره‌های روان درمانی تکه‌ها پازل زندگی‌اش تصویر زیباتری را ساختند. با کمک پدرش بعد از15 سال ویلچر را کنار گذاشت و راه رفتن به کمک عصا را تمرین کرد: «مسیر زندگی من از همان وقتی که دوباره روی پاهایم ایستادم عوض شد. 45 سالم که شد فکر دانشگاه به سرم زد.

فوق دیپلم نرم افزار را که گرفتم، نظرم برای رشته تحصیلی عوض شد و رفتم سراغ رشته IT. همان وقت‌ها اخبار حوزه معلولان نیز برایم اهمیت پیدا کرد. مدت کوتاهی را با یک انجمن کار کردم و اخبار معلولان جهان را توی سایت آن انجمن منتشر کردم، تا اینکه انجمن رعد از کارم استقبال بیشتری کرد و وارد انجمن شدم.