چالش ها و نیازهای مبتلایان به ام اس

12 خرداد 1399

 

شاید تا چند سال پیش نام بیماری ام اس به گوش کسی هم نخورده بود و در صورتی که شخصی به این بیماری مبتلا می‌شد خود فرد و همین طور نزدیکان و اطرافیان او با ترس و نگرانی زیادی با آن روبه‌رو می‌شدند.

اگر چه امروزه می‌توانیم بگوییم بیشتر افراد جامعه نام این بیماری را شنیده و تا حدودی با علائم آن آشنا هستند و تقریبا هر خانواده بزرگ در بین اعضای دور یا نزدیک خود حداقل یک نفر را سراغ دارد که به این بیماری مبتلا ست با این وجود ترس ونگرانی نسبت به این بیماری همچنان وجود دارد.

همانطور که وقتی یک اتفاق یا سانحه‌ای چه طبیعی باشد یا بر اثر بیماری رخ دهد اولین سوالی که به ذهن انسان خطور می‌کند این است که چرا این اتفاق افتاد و در مورد بیماری ام اس و چرایی آن  هم این سوال  مطرح است  که هنوز از نظر علمی جوابی برای آن وجود ندارد.

اگرچه داشتن سبک زندگی صحیح می‌تواند در پیشگیری از ابتلا به این بیماری  کمک کند و فرد مبتلا به بیماری با رعایت نکاتی در زمینه‌های مختلف می‌تواند از پیشرفت بیماری جلوگیری کند. هرچند در این مجال  قصد چرایی و روش‌های پیشگیرانه از ابتلا به این بیماری را نداشته و تنها آنچه که موردتوجه وبررسی قرار می گیرد چالش ها ونیازهای افراد مبتلا به بیماری ام اس وخانواده های این افراد نسبت به جامعه و حاکمیت است که می توان از زوایای مختلف مورد بررسی قرار گیرد.

علی رغم اینکه از اسفند سال 1396بیماری ام اس در زمره بیماری های خاص قرار گرفت وپس از آن وزارت بهداشت ودرمان وسازمان های بیمه گر حمایتهای خوبی را از نحوه دسترسی به خدمات اولیه وضروری در حوزه های تشخیصی ،درمانی،دارویی  به عمل آوردند اما کماکان مشکلات زیادی در بخش های تشخیصی، درمانی، دارویی و فرهنگی و اجتماعی و... پیش روی این عزیزان است.

امید است با پیگیری این نیازها بتوان ذره‌ای از تالم و درد ناشی از بیماری ام اس را مرتفع ساخت.

الف –حوزه تشخیصی ، درمانی ،دارویی:

1-    هزینه بالای داروهای مصرفی

2-    عدم ارائه اطلاعات کافی از سوی برخی از پزشکان به بیماران در هنگام تشخیص قطعی بیماری ام اس و اکتفا کردن به نوشتن دارو(عدم صرف وقت کافی نسبت به آگاه سازی بیماران مبتلا در خصوص این بیماری )

3-    در دسترس نبودن داروخانه های خاص به لحاظ موقعیت جغرافیایی و دوری راه و صرفا در مراکز استانی

4-    نداشتن بیمه تکمیلی و قیمت بالای داروهای جانبی و مکملها

5-    عدم اختصاص گیشه مخصوص داروهای بیماران خاص در برخی داروخانه های دولتی که موجب معطلی زیاد بیماران می شود.

6-    هزینه بالای خدمات توانبخشی(فیزیوتراپی ،کاردرمانی،هیدروتراپی و... ) و همچنین عدم پوشش بیمه ای خدمات توانبخشی به طور کامل وهمچنین عدم پوشش بیمه ای ارائه خدمات در منزل.

7-    هزینه بسیار بالا ی لوازم بهداشتی وتجهیزات توانبخشی وحرکتی

8-    تغییرات ناگهانی قیمت ها در حوزه های تشخیصی ،دارویی ودرمانی واسترس ناشی از آن

8- هزینه بالای فرانشیز سهم  بیمار دردریافت خدمات تشخیصی از جمله MRIوآزمایشات ودریافت خدمات توانبخشی در مراکز خصوصی علی رغم وجود قرارداد بیمه ای

ب –حوزه اقتصادی:

1-    مشکلات شدید مالی و معیشتی ناشی از تامین هزینه های تشخیصی، درمانی ، توانبخشی ، لوازم بهداشتی و...

2-    وجود مالیات بر درآمد بیماران خاص و ام اس

3-    رایگان نبودن خدمات ورزشی و کلاس های فرهنگی، هنری و بلیط های برنامه های مختلف فرهنگی

4-    عدم تخصیص یارانه و سهام عدالت به برخی از بیماران ام اس

5-    رایگان نبودن پرداخت حق بیمه دفترچه درمانی سلامت برای بیمار ام اس

6-    عدم پوشش قرار گرفتن بیماران ام اس دربعضی از مراکز توسط سازمان بهزیستی و کمیته امداد و موکول کردن آن به تشخیص معلولیت قطعی

7-    هزینه بسیار بالای داروهای خارجی

8-    هزینه های بسیار بالای نگهداری بیماران در منزل

9-    مشکلات و هزینه های مسکن

10-    هزینه بالای خدمات دندانپزشکی و بیماریهای دهان و دندان ناشی از بیماری ام اس و استفاده از داروهای مختلف

ج- حوزه فرهنگی و اجتماعی :

1-    عدم شناخت بیمار و اطرافیان بیمار و نیز جامعه و کارفرمایان از بیماری ام اس وداشتن تصورات غلط درمورد بیماری

2-    مشکلات خانوادگی و آسیب های آن از جمله طلاق و اختلافات و عدم حمایت دولت در احقاق حقوق بیماران

3-    کمبود مشاوره های تخصصی و حضور مشاور در کنار بیمار جهت کنترل بیماری و پیامدهای آن با وجود مشکلات جسمی و عاطفی و روانی

4-    کتمان بیماری توسط فرد و خانواده که ضمن ایجاد استرس شدید  ضربه روحی جبران ناپذیری به فرد مبتلا وارد می شود. زیرا هر چه زودتر با بیماری مقابله شود قابل کنترل تر خواهد بود.

5-    مشکلات و موانع مربوط به ازدواج بیماران ام اس

6-    مشکلات ایاب و ذهاب بیماران و عدم شهرسازی مناسب با نیازهای آنان مثل پله برقی یا پیاده روها یا کارت تردد در خیابان های ممنوع (طرح) جهت دریافت دارو

7-    ضرورت توجه بیشتر رسانه ها به ام اس خصوصا همکاری بیشتر صدا و سیما در اجرای ماده 21 دستورالعمل مجلس در رابطه با حمایت از حقوق بیماران و معلولین و اختصاص 5 ساعت در هفته به صورت رایگان به برنامه های سازمان های مردم نهاد حامی افراد دارای معلولیت جهت فرهنگ سازی و ایجاد تعامل بهتر بیمار با جامعه

8-    عدم اجرای کامل قانون حمایت از حقوق معلولان

د–حوزه اشتغال:

1-    عدم اشتغال و جذب و نگه داشت و عدم تسهیلات برای کارفرمایان بیماران ام اس به عنوان تشویق و اساسا نیاز به تغییر شرایط استخدام و بازنشستگی

2-    امکان برخورداری از قانون معلولان در استخدام صرفا برای بیماران معلول در ام اس که معلولیت آنان توسط کمیسیون پزشکی بهزیستی تایید شده امکانپذیر می باشد حال اینکه عموما امکان اشتغال برای بیماران ام اس در شرایط برابر با افراد سالم میسر نمی باشد.

3-    تلاش بیماران شاغل برای کتمان بیماری ودرصورت افشای بیماری منجربه بیکاری واخراج بیماران می-شود.

4-    از کارافتادگی و دریافت مستمری برای بیمارانی که بعد از بیماری مشغول به کار می شوند علیرغم پرداخت کسورات بیمه ای پس از عود بیماری و از کارافتادگی از سوی بیمه تامین اجتماعی مشمول مستمری از کارافتادگی نمی گردند و ضرورت بازنگری در قانون مربوطه

5-    عدم اجرای قانون اشتغال 3درصد از افراد دارای ناتوانی

6-    عدم پرداخت حق  بیمه کارفرما جهت اشتغال در مشاغل خانگی توسط دولت

ه-خدمات حقوقی :

-    ضرورت دریافت حمایتهای حقوقی در دعاوی خانوادگی و شغلی

و-خدمات مشاوره و روان شناسی

1-     ضرورت امکان دسترسی به مراکز مشاوره و روانشناسی جهت دریافت خدمات مشاوره به منظور پذیرش بیماری و تعامل با آن برای مبتلایان به ام اس و خانواده آنان

2-    ضرورت دریافت خدمات مشاوره در حوزه خانواده و ازدواج

امید است با درک درست و واقعی همه  آحاد جامعه نسبت به بیماری ام اس آینده‌ای دلپذیر و دور از دغدغه و استرس برای مبتلایان به ام اس فراهم آید.